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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

Édité le 21/11/2018 à 14:26

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Re-,

Sur M6 à midi, ils ont (re-)parlé des déodorants aux sels d'aluminium, accusés de provoquer des cancers du sein, j'avais vu auparavant qu'ils pouvaient aussi participer à la survenue de SEPs.

Pour faire ses propres déodorants, ils conseillent une recette à base de :
- bicarbonate de soude,
- huile de coco,
- arrow-root,
- huile de palmarosa.

C'est bien expliqué ici : https://antigone21.com/2012/05/03/un-deo-naturel-en-5-minutes-chrono-pari-tenu/

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-21 13:55:37

aquarella

21/11/2018 à 14:32

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@Choupinettedoud‍

Bonjour, je n'ai pas la SEP, je suis diagnostiquée bipo depuis 2001 mais j'ai fais des dépressions, depuis mes 18 ans en 1983, je prenais des anti dépresseurs à chaque dépression mais c'est à la naissance de ma fille et un mauvais mariage que la maladie s'est amplifiée, maintenant que je sais ce que je sais sur l'alimentation et la psychogénéalogie (ma mère était bipo aussi avec bouffées hallucinatoires ou elle se sentais coupable, maintenant avec ce que je sais des secrets de notre famille, je comprend mieux ces "délires" qui en était pas finalement, elle racontait le secret de famille à ces moments là, mais bon bref) si vous ne voulez pas de médicament et que vous n'êtes pas encore en crise, je vous conseille cette méthode qui a fait des miracles sur moi... On sait quand on commence à prendre des médicaments mais on sait pas quand on arrête, et c'est beaucoup plus compliqué d'arrêter, je ne connais pas les effets secondaires des médicaments pour la SEP, je connais ceux pour la bipo j'ai pris 60 kg que je peine à perdre. Si l'alimentation vous fait du bien, continuez, le jour ou vous serez en crise vous irez voir un toubib, pourquoi aller voir un toubib si on n'est pas malade ? je comprend pas trop mais j'ai pas cette maladie, j'en ai une autre et je n'allais pas voir le toubib quand je me sentais bien.... J'en ai bien assez vu après ! hospitalisation tout les ans, 18 boulots etc...

Patoualves

22/11/2018 à 08:39

Patoualves

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@Choupinettedoud

Salut,

Moi j'ai la SEP depuis 15 ans. En terme de médicaments, j'ai eu des perfusions de solumédrol en 2003, et encore 5 perfusions en 2018. Ca s'est censé stopper la progression de la maladie. En 2003, il m'a fallu une bonne année pour me rétablir completement. Après je marchais, je courrais, je faisais du vélo. A mon avis le sport est primordial. Maintenant, ils veulent me donner du rituximab, mais moi je suis pas très chaud pour le faire.

Je crois aussi que le cannabis est bon pour nous, j'attends la légalisation ou je changerais de pays.

Bon courage;

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Patrick

aquarella

22/11/2018 à 11:36

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ah je savais pas qu'un médicament est censé arrêter la progression, tu parles d'alimentation, je suppose que tu connais le régime Seignalet qui met sous silence les symptômes de ta maladie, il faut juste faire le régime à vie, dans mon cas, je fais le sans gluten,sans lactose et sans sucre, j'essaye de manger cru assez souvent avec des salades j'essaye de cuire le plus possible à la vapeur, j'achète un peu de bio quand je peux et l'année prochaine je fais un jardin, c'est les seuls principes que je suis de Seignalet et c'est vrai que ça m'aide bien. J'espère que ça t'aide aussi...

Bon courage

aquarella

22/11/2018 à 11:40

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J'ai eu une collègue de travail qui avait la SEP et ses filles ne voulaient pas avoir d'enfant à cause de ça, je regrette de ne pas avoir été informé pour le régime Seignalet avant qu'elle parte. J'espère qu'elle a eu l'information autrement, je pense souvent à elle depuis que j'ai commencé cette discussion ici

Choupinettedoud

22/11/2018 à 13:30

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Choupinettedoud

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@aquarella merci pour ton message. Oui je n'ai pas envie d avaler un comprimé qui risque de me rajouter des maux.

Je compte prendre un rdv pour un deuxième diagnostic .

Je continue de faire attention à mon alimentation, sport et méditation pour le stress.

J'ai eu 2 crises pour l'instant depuis 2014. (3jours d'hôpital par crises et je ressort comme si il ne c'était rien passée )

Le problème avec la SEP c'est qu'on se sent vraiment bien seule

Bizz et bonne journée !

Choupinettedoud

22/11/2018 à 13:45

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Choupinettedoud

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@Patoualves salut ! !

Oui le sport est super important et si possible à grosses doses.

Je vais essayer d'obtenir un deuxième diagnostic moi.

Je suis toujours pas décidée à prendre le comprimé que m'a neuro me propose

Je dois avouer que le canabis m'a énormément soulagé. Malheureusement pas légal ici.

Bonne journée !

Patoualves

22/11/2018 à 14:14

Patoualves

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Ha tu as des douleurs? J'en ai jamais eu, Faut dire que j'ai beacoup fumé de cannabis dans le passé,

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Patrick

dan26576

23/11/2018 à 10:04

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dan26576

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Bonjour SepSepien

Je mange du pain sans gluten depuis presque le début de ma sep, et j'avais remarqué que le gluten m’alourdit au niveau du corps, en manger occasionnellement me pose pas de problème ; le pire sont les produits laitiers qui m'empêche de marcher, ne sentant plus mes jambes !

Bises.

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xavier666

SepSepien

Édité le 26/11/2018 à 09:21

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SepSepien

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@dan26576 bonjour à toi, à tous,

Je me suis connecté tardivement, mais l'impératif était de souhaiter un bon anniversaire à maritima !

Impossible de comprendre, depuis 4 jours que je prends des flocons d'avoine sans gluten, avec du lait de soja, une cuiller à soupe de baies de cranberries au petit-déjeuner ...

Et c'est la pêche d'enfer jusqu'au déjeuner !

Comme je viens de l'écrire à @Voielactée‍ , depuis août, j'ai décidé de tout faire pour dégommer cette SEP, aussi m'est-il difficile de faire la part des choses, ayant tout entrepris à la fois, ou dans un laps de temps resserré :

- recherche des causes (virales, bactériennes, génétiques, ...)
- pratique accrue de la kiné après la rentrée,
- changements alimentaires (lait banni, gluten parfois évité, réduction du sucre, pas de sel ajouté, pas de plats surgelés, attention aux sauces salées comme le soja ...),
- prise de 1 cuiller à café par jour d'huile de lin, je viens de commencer. Merci pour la recette @maritima‍ , complétée : avec de la mâche, un peu de vinaigre et d'huile de noix, c'est délicieux.
- à venir : huile de colza, poivrons bio, curcuma ... si c'est bon pourquoi se priver ?

Côté médicaments, un paragraphe dédié :
- réduction du Crestor 5mg pour réduire les douleurs aux jambes et ne pas totalement éliminer le cholestérol, je ferai une mesure bientôt ; attention, ne pas m'imiter sans avis médical, je veux juste prendre ce qu'il faut.
- abandon récent de la vitamine C, qui contient 1g de sel et de l'aspartame dans chaque cachet.
- achat de Tavegil, régime de croisière 2-2-2, sur la base de mes lectures sur Internet, attention de ne pas croire tout et n'importe quoi,
- mélatonine,
- je viens de me faire retirer deux foyers infectieux sous des couronnes, bing ! Assainir le terrain.

emoticon Verre emoticon Gros sourir emoticon Fête

J'ajouterai ce qui est oublié, plus tard.

Bises à tous.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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