- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
- 18 449 vues
- 918 soutiens
- 960 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à Tous,
@aquarella en fait je n'ai jamais été très sucre, enfants, les bonbons je les faisais jouer à la guerre finissant écrabouillés et poubelles. Je préférais la viande et détestais les frites et le chocolat. J'ai commencé à aimer le chocolat à 20 ans quand j'ai découvert le chocolat noir. J'ai découvert le café à 16 ans, café turc donc amer et sans sucre. Je n'ai jamais été trop sucre. Les gâteaux sans gluten et sans lait j'en fait, chocolat, muffin, pomme, banane, canelle, j'invente même des recettes maintenant mais c'est seulement quand j'ai le temps. Par contre je mets de l'huile de coco dedans et parfois du sucre roux moitié avec le sirop d'agave. Le soir en fin de repas je prends aussi des compotes bio sans sucre ajouté mais comme je te le disais, il y a les exceptions car j'aime bien varier. C'est comme la cuisson, j'ai une super poëlle de compèt' avec laquelle je peux ne cuisiner que sur 3 (où ca fait moins de 100 C°) et avec très peu de gras mais je mets tout de même un peu d'huile d'olive (+/- 1 c à s) . Mais les viandes rouges, je mets sur 4. Les tablettes de chocolat entre 75 et 98 % donc avec du sucre de canne dedans sont redoutables également. Les galettes de riz au chocolat (bio bien sûr) à 4h au taf. Voilà, en fait ce sont toutes ces exceptions qui font que je ne suis pas le régime Seignalet à 100% et qui font que je me demande si cela pourra porter ses fruits à un moment ?! J'ai de plus en plus mal aux jambes, de plus en plus éssouflée malgré tous mes efforts sportifs et donc de plus en plus inquiète...
@SepSepien contente de t'avoir fait rire . Pour les vitamines, apparemment nous sepiens en manquerions systématiquement (la K, les B et autres), comme la D. Il y a la marque Cellinov (cf J.Venesson) dont l'origine est 100% d'origine naturelle et sont plutôt chers. Mais celles dont les origines ne sont même que partiellement de synthèse peuvent être problématiques car l'organisme ne saurait pas les traiter entièrement et en mettrait une partie à la "poubelle interne", sauf qu'on ne sait pas ce que cela donnera à long terme et où se trouve notre poubelle interne qui ne signifie pas "élimination".
Concernant le lait de soja, attention, il ne faut pas en abuser car serait cancérigène, il faut alterner avec les autres : amende est le meilleur pour la santé, puis aussi coco, riz et noisette. Bannir les ajouts de calcium et autre car cela commence à faire beaucoup de transformation. Puis s'il y a de l'huile de tournesol qui augmente le taux d'omega 6, du sucre et du sel en plus, plus des arômes, 6 lignes d'ingrédients c'est trop. Certaines marques ne montrent que 2 lignes avec plus de 90% de la matière de base ou d'eau, là ca va. Mais il y a 2 marques qui ont pignon sur rue, font de la pub et sont tres connues qu'il faut proscrire absolument (je ne sais pas si je peux les citer). Et pour ceux qui ont le temps, il parait que c'est très facile à faire soi-même, et on pourrait même récupérer la matière solide pour faire du "faux-mage"
Bonne journée
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 26/11/2024 à 10:42
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Guerrison bonjour, et merci pour tous ces avis éclairés !
Je voudrais bien tout commenter ...
- Pour le four, chaque unité fait 30°C, soit par exemple un four à 210° pour les volailles, c'est la position 7. Pour cuire un rôti de bœuf à 240°C, c'est la position 8. J'ai l'impression que c'est pareil avec une cuisinière ...
- Un point d'information vital à propos de la vitamine K : je fais 1) de la Fibrillation auriculaire 2) maladie des Ac Anticardiolipines => risques de caillots => embolie cérébrale => prendre un anticoagulant (Préviscan) et surveiller l'INR souvent => éviter les vitamines K (coagulation) => éviter choux et certains autres aliments, éviter de nombreux multivitamines (et compléments comme le Rénutril, etc).
Je connais trop de proches qui ont eu des AVC et d'autres accidents (certains mortels), qui n'avaient jamais entendu parler de cela.
- Alimentation : le lait d'amandes (délicieux) m'est très laxatif, hum, je clos la valve, euh, le sujet .
- Calcium : je suis sous Calcidose D3, en haut de la fourchette (bilan sanguin), ok.
- Lait de coco : avec des recettes thai (oh, c'est pas bien, il y a du piment !).
- Huile de tournesol : j'achète Lesieur, mais veux bien si par message tu m'envoies celles potentiellement à éviter ... Nous utilisons beaucoup plus l'huile d'olives.
Bises.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 26/11/2024 à 10:42
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dan26576 bonsoir !
Je suivrai les conseils de @maritima et m'intéresse à l'acérola.
A+, amitiés.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
aquarella
Bon conseiller
aquarella
Dernière activité le 27/11/2024 à 05:03
Inscrit en 2012
2 888 commentaires postés | 140 dans le forum Sclérose en plaques
220 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
alors je vais mettre mon grain de sel lol il faut proscrire l'huile de tournesol car elle est inflammatoire dixit un naturopathe, je l'ai éliminer et c'est vrai que les douleurs de mon épine calcanéenne ont diminué, un anti inflammatoire naturel le curcuma, et il vaut mieux l'huile de coco, l'huile d'olive et l'huile de colza. Voilà ce que j'ai appris en fréquentant le groupe du docteur Seignalet. Je ne met aucun sucre nulle part et mon hémoglobine glyquée est passé de 7,89 avec médicament à 5,2 sans médicament, mon diabète est en rémission par contre je n'ai pas récupéré ma mémoire alors si je fais des redites ne m'en voulais pas, j'ai le cerveau fatiguée par les changement d'humeur que j'ai vécu pendant 35 ans (diagnostiquée bipo en 2001) je prenais de médoc depuis la naissance de ma fille en 1998, j'en prenais 10 et je les ai supprimé en douceur de 2008 à 2013 grâce à la psychogénéalogie, et j'ai pu supprimer l'anti dépresseur en avril 2016 grâce au régime SGSLSS. J'ai peur de me répéter alors j'arrête là, merci à tous car sur cette discussion je me sens plus à l'aise, merci
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 27/11/2024 à 08:33
Inscrit en 2015
35 353 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 177 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour @SepSepien puisque je viens de t'entendre parler ( façon de dire) de l'huile que tu utilisais, j'aimerais te signaler les vertus intéressantes de l'huile de lin bio pour son apport en oméga 3 ( entre autres bénéfices). Une cuillerée à soupe par jour suffit et ne pas la faire chauffer! Pour plus de détails va sur le site de passeport santé huile de lin . ils renseignent plutôt pas mal et je n'ai rien trouvé de contradictoire avec ce que je savais déjà par ailleurs. Mais peut-être connais-tu déjà tout ça!
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 26/11/2024 à 10:42
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@maritima merci, je viens de transmettre à mon épouse.
C'est vrai que ça ressemble plus à du chasseur-cueilleur qu'à notre alimentation.
Des oméga-3, ... peut-être faudra-t-il en prendre régulièrement, la garder au frigo ?
Etrange, ce matin, comme je me sentais bien après les flocons d'avoine sans gluten !
@aquarella j'ai parcouru https://www.altheaprovence.com/blog/curcuma-longa-puissant-anti-inflammatoire-et-antioxydant/ , pourquoi pas ? Je tenterai, il doit en rester à la maison, pas servi depuis un moment.
Bises @tous,
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 26/11/2024 à 12:42
Inscrit en 2015
5 283 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Le matin et l'après midi je prends un cachet de vitamine D3, c'est bien d'avoir des échanges d'informations, j'ai commandé des vitamines C acérola pour voir.
Bises à tous
Voir la signature
xavier666
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 26/11/2024 à 10:42
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dan26576 pour moi Calcidose D3 (boite verte) prescrit par le médecin, je ne vois l'intérêt que celui qui est admis de façon universelle ... mais suis bien incapable d'en évaluer l'effet au quotidien. J'en prends car c'est prescrit ...
Je te suivrai bientôt avec l'acérola ...
Amitiés.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 27/11/2024 à 08:33
Inscrit en 2015
35 353 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 177 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
@SepSepien l'huile de lin se garde au frigo , j'avais omis de te le dire.
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@SepSepien et @maritima il y a l'huile de noix aussi qui est riche en oméga 3 mais pour la cuisson seul olive et coco quoi que les nutritionnistes viennent de changer d'avis sur la colza qu'on pourrait finalement cuire aussi.
Il paraîtrait que le corps ne saurait pas garder la "fausse" vitamine C plus de 2 ou 3 heures et qu'elle irait directement dans les urines. Rien ne vaudrait le poivron cru.
Le curcuma en guise d'anti inflammatoire est très bien sous forme de gellules en pharmacie, il y a même des marques bio maintenant.
☺
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
jouffroy
Bon conseiller
jouffroy
Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21
Inscrit en 2014
101 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps