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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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aquarella

25/03/2022 à 14:27

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aquarella

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@copine3 pour moi c'est aucun fromage, et aucun blé, si je mange un fromage j'ai des migraines et l'arthrose reviens dès le lendemain et le blé je me retrouve avec un ventre tout gonflé et si j'en mange trop je suis pliée en deux au lit avec des douleurs atroces, ma spé lyme m'avait dit qu'il fallait que je considère ses produits comme du poison et effectivement ça agit comme tel, après je supporte les traces de gluten mais je ne supporte pas les traces de lait

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2022-03-25 14:27:42

SepSepien

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Bonjour et bienvenue @copine3 , bonjour @aquarella , à tous,

Tout d'abord ce choix est personnel, bien qu'influencé par des livres (regarde l'historique de cette file), et par différents articles lus sur Internet.

Pour faire simple, je consomme du sarrasin mais pas de blé complet, sinon cf @maritima connait ces raisonnements et a suivi l'évolution de mes choix.

Concernant le lait (et ses dérivés : fromages, yaourts, crèmes, etc), j'évite ses protéines - la caséine - https://www.techno-science.net/glossaire-definition/Caseine.html , craignant (à tort ?) une immunité croisée avec la PBM. Voici pourtant un article du ... 24/03/2022 ! : https://blog.santelog.com/2022/03/24/sclerose-en-plaques-pourquoi-il-faudrait-eviter-les-produits-laitiers/

En plus, après 50 ans, le lactose (sucre) du lait est moins bien supporté ... d'autant qu'on s'en est privé ! https://sante.lefigaro.fr/article/pourquoi-certaines-personnes-digerent-elles-mal-le-lait-/

🔆 !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

25/03/2022 à 15:55

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Oui @SepSepien j'ai suivi l'évolution de tes choix et ..... ça n'a pas été toujours évident ;o) Que d'articles et de livres à données parfois contradictoires ! Comme tu dis " pour faire simple " ( ligne 4 ) !!!! sauf que ....

🔆 !!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

25/03/2022 à 18:19

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@maritima @Chris31 , à tous,

A l'appui des liens entre SEP et alimentation, on retrouve https://www.julienvenesson.fr/sclerose-en-plaques-la-permeabilite-intestinale-influence-la-maladie/ mais il semble avoir déjà été cité plus haut et/ou dans :

🔆 !!!!!!!!!!!!

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maritima

25/03/2022 à 19:26

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En fait @SepSepien . pour chaque pathologie une alimentation est conseillée mais là où cela devient ingérable c'est lorsqu'une personne a plusieurs pathologies qui requièrent des façons différentes voire contraires de s'alimenter ( idem pour les médicaments à prendre d'ailleurs ) . Alors quelle solution ? vivre de l'air du temps? Plutôt faire pour le mieux en évitant de devenir perfectionniste.

🔆 !!!!!!!!!!!!

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SepSepien

26/03/2022 à 10:19

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Bonjour @maritima , à tous,

Bien sûr, je ne prends pas à la lettre tous les conseils, avis, suppositions, et surtout régimes.

On ne s'en sortirait pas entre 3 betteraves et 2 bananes, pour rire.

Mais prendre l'essentiel de ces idées, c'est déjà éviter le lait, l'ajout de sel, l'abus de sucres, ... c'est du bon sens.

Pour éviter les risques d'AVC avec mon AC/FA, pas de vitamines K (choux, brocolis, etc), et ça vient des médecins, c'est communément admis.

Voir ma fiche ... mais je n'ai pas retenté de prendre des simvastatines.

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima

26/03/2022 à 11:06

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.Oui ! pour ce rappel au bon sens 😉 @SepSepien

« Le bon sens est la chose du monde la mieux partagée : car chacun pense en être si bien pourvu que ceux mêmes qui sont les plus difficiles à contenter en toute autre chose n’ont point coutume d’en désirer plus qu’ils en ont. » Descartes / Discours de la méthode

Et tu imagines si l'on prenait à la lettre , comme tu dis "tous les conseils, avis, suppositions, et surtout régimes." ?

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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@maritima cela dit, je ne les renie pas, mais pour citer Rabelais, j'en extrais "la substantifique moelle" (dans la SEP, la moelle est consacrée ;o)) .

Quant aux repas gargantuesques ...

Sinon, j'ai découvert l'excellent jus de pommes Tropicana https://www.amazon.fr/gp/product/B0756G4XJ7/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o00_s00?ie=UTF8&psc=1 , qui procure un excellent coup de fouet et de bonheur à chaque verre ... est-ce l'effet des pectines ?

Une confidence : j'apprends par cette recette que la tête de veau ne comporte pas le gras que l'on croyait, mais de la gélatine : https://www.lapetitecuisinedenat.com/2017/07/tete-de-veau-grand-mere.html et je m'approvisionne chez https://static.thiriet.com/data/common_public/gallery_images/site/18756/18774/119403,tete_de_veau_sauce_gribiche.jpg

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maritima

26/03/2022 à 12:30

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Confidence pour confidence @SepSepien 🙂 : la tête de veau faisait partie des mets préférés de mon père qui veillait à ne pas manger gras pour ne pas "s'alourdir" comme il disait. Un plat oublié sauf tradition familiale 😉

Quant au jus de pomme Tropicana j'ai regardé sa composition ....... acceptable en glucides si l'on se contente d'un verre de.... 10cl !!!!! . Plutôt tentant ......😊 ...

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Varlys

27/03/2022 à 10:46

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Varlys

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J’ai supprimé tout les fromages et le blé.

je mange des galettes et des tartines de sarrasin.

pour les sorties au restaurant je mange des fruits de mer et asiatique.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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