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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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maritima

23/03/2022 à 17:31

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maritima

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Et .....arrêter d'expérimenter tout court @SepSepien 🙂 ne serait pas possible? Ne serait-ce que pour t'éviter d'autres désagréments dérangeants ...... Prends garde à toi ! :o) !!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2022-03-23 17:31:22

aquarella

23/03/2022 à 22:25

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@Varlys , oui c'est quelque chose qui me fait vraiment peur, me retrouver hospitalisée pour une raison ou une autre et pas en état de protester etc... Je pense que je le vivrais très très mal... Je pense aussi quand je finirais ma vie dans un Ephad, j'espère que d'ici là ça se sera démocratisé parce qu'on va beaucoup souffrir ...

dan26576

24/03/2022 à 09:30

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dan26576

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@aquarella Bonjour, j'ai la sep depuis 21 ans, et je je fais attention à ce que je mange, selon la vision du docteur Seignalet, car le matin je mange selon le régime seignalet, et ça me permet de me sentir bien dans mon corps, en supprimant le laitage, que je remplace par du soja, et le pain que je mange est sans gluten, et ça marche très bien !

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xavier666

chatdoc

24/03/2022 à 10:11

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chatdoc

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@SepSepien

Bonjour,

Je pense que @maritima est la voix de la raison . . .

Les compléments alimentaires ( ou neutraceuticals) sont considérés,, souvent à tort, comme ne pouvant avoir que des effets positifs . .

Les laboratoires qui les produisent ne sont pas soumis à des preuves d’efficacité mais aussi à d’innocuité. Certains contiennent des produits qui mériteraient d un minimum d’évaluation.

Pour ceux qui contiennent des molécules qui sont ou ont été utilisées comme médicaments (comme les vitamines B ou certains oligo-éléments) , il me semble préférable d’essayer de faire une recherche pour vérifier si des effets indésirables n’ont pas été décrits. Certes les posologies sont souvent différentes mais c’est une première approche intéressante.

De plus, certains peuvent modifier l’absorption intestinale des médicaments que nous prenons, comme la phytothérapie ainsi que certains aliments, avec le fameux exemple du jus de pamplemousse . .

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-medicaments/2735563-medicament-et-pamplemousse-liste-interaction-dangers/

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Chatdoc

maritima

Édité le 24/03/2022 à 10:24

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J'essaie de l'être @chatdoc ......mais ce n'est pas cette voix qu'écoute toujours @SepSepien sensible parfois au chant des sirènes ...... 🙂

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

24/03/2022 à 11:05

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@dan26576 nous, et toutes les personnes qui ont fait ce régime et qui ont eu des résultats sont convaincus du bien de ce régime, mais on n'arrive pas à convaincre les docteurs, le miens se moquait de moi et malgré mes bonnes analyses de sang, il me disait que c'était l'effet placebo, comme si on a envie de se restreindre à vie, de ne plus manger comme les autres, surtout que moi qui ai 60 kg à perdre à cause des médicaments, ça ne me fait plus perdre de poids depuis 2019 et au contraire je regrossi, je suis en obésité morbide et au régime Seignalet depuis 10 ans maintenant, je le ferais à vie mais j'avais quand même m'espoir de perdre au moins 40 kg...

SepSepien

24/03/2022 à 11:10

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SepSepien

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Bonjour @maritima @chatdoc , à tous,

C'est vrai - pour le pamplemousse nous l'avions déjà évoqué plus haut - mais que voulez-vous ? Ulysse s'était fait attacher au mât de son navire ;o) !

Il en est de même pour certains médicaments, préconisés et dispensés car ils font tourner des industries, enjeux commerciaux obligent, ce qui justifie le site https://www.transparence.sante.gouv.fr/pages/accueil/ .

Quand on commande des compléments alimentaires chez certains labos, on renseigne le nom du prescripteur. Pourquoi ? :o))

La kiné est pour le moment la meilleure alliée, le mouvement en général.

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

24/03/2022 à 12:48

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maritima

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Quand on commande des compléments alimentaires chez certains labos, on renseigne le nom du prescripteur. Pourquoi ? :o))

Ah bon? j'ignorais ce détail @SepSepien

et même si tu n'es pas Ulysse ci-joint un " Trois Mâts" pour plus de sûreté et naviguer au mieux loin des écueils ;o)

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

chatdoc

25/03/2022 à 11:30

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chatdoc

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La société canadienne sur SEP,a publié ce mois ci un petit article concernant une étude sur un régime alimentaire.

Les chercheurs s'intéressent aux effets potentiellement bénéfiques de l'alimentation . .. cela finira par essaimér

Mais peut-être que l'un d'entre nous a déjà partagé cette information . . .

https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/effect-of-swank-and-wahls-diets-on-ms-symptoms-in-people-living-with-relapsing-remitting-ms

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copine3

25/03/2022 à 13:30

copine3

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Bonjour @aquarella , @SepSepien ,@dan26576 , et @tous

Petites questions sur votre régime :

est-ce que vous supprimez tous les fromages (brevis, chèvre)
est que vous autorisez le blé complet ?

merci!

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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