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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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Bonjour @aquarella , à tous,
Tu as raison, je recherche un principe actif, tant qu'il n'existe pas de médicament visant la source de la SEP, l'immunité croisée qui pourrait être "rééduquée" comme dans le cas des allergies (désensibilisation). Dans le cas de la SEP, c'est l'infiniment petit qui grignote la santé, je ne vois pas d'aide dans la psychologie, sinon pour entretenir le moral.
J'ai lu des livres sur Lyme, sur la nutrition (régimes, ...), cela aide mais ne fait pas tout.
En attendant, primauté accordée au sport ; vous me lisez moins car je passe du temps à courir après les kg de muscles perdus ! C'est douloureux d'en faire ... trop, mais l'effort en vaut la peine, je le constate car cela arrive souvent : relâchement des efforts, faiblesse, rééducation ... Les absences à répétition de mon kiné (en vacances, le chanceux ;o) m'ont affaibli, il faut se remotiver ...
Je tente de me faire installer une clim fixe et raconterai cela en détails si l'aventure réussit ...pour affronter l'été, réduire la chaleur est indispensable.
Bises et amitiés.
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@SepSepien comme quoi ! le hasard n'existe pas c'est dieu qui veut passer incognito, je viens moi aussi de m'inscrire dans une salle de musculation car je n'obtiens pas d'ordonnance pour de la kiné parce que j'ai mal au dos et aux jambes même sans le SEP, ma toubib répond il fait maigrir mais moi je voulais faire des abdos chez un kiné pour apprendre les bons gestes et la bonne position pour ne pas me faire encore plus mal au dos, le CMP nous a proposé une séance gratuite et là, j'ai découvert que le coach pouvait m'aider aussi, il m'a expliqué qu'il faut que je muscle mon dos avant de faire des abdos il surveille ma position sur les machines ça fait 2 fois que j'en fais, et déjà je sens que je me tiens plus droite qu'avant, on est dans la même démarche même si on n'a pas la même maladie on est des battants tout les deux on va y arriver on est des winners lol
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@aquarella bravo !
Tu connais la file "SEP et kiné", il y a aussi https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/tapis-de-course-46277
et le vélo d'intérieur, mais pour le moment c'est le kiné qui m'y installe (selle, pédales).
Mais pourquoi n'as-tu pas le droit d'être aidée par des séances de kiné ?
Il y a aussi des tas de machines à torture ;o) dans les salles de sport, voire pour chez soi
- des élastiques https://www.amazon.fr/gp/product/B07BKTH9XW/ref=ppx_yo_dt_b_search_asin_title?ie=UTF8&psc=1
- des poids https://www.amazon.fr/gp/product/B008AVPH0Y/ref=ppx_yo_dt_b_search_asin_title?ie=UTF8&psc=1
pour faire des mouvements.
Bon courage +++++!!!!!
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@SepSepien parce que je suis grosse, je pèse 132 kg, tu ne connais pas la grossophobie dans le milieu médical ? c'est comme ça, les toubibs ne veulent pas nous aider, ils disent perdez du poids et ils se débarrassent de nous comme ça, pour eux on est des feignantes sur le canapé entrain de s'empiffrer, je mange SG, SL et SS mais du coup ma toubib m'a dit de ne manger que de la salade verte le soir, 2 œufs dur le matin avec un kiwi, je le fais je ne perd pas un gramme mais elle ne me croit pas, je suis habituée t'inquiètes pas pour moi pour l'instant je préfère le faire avec le coach pour 150 € pour l'année, quand j'aurais compris comment on fait je verrais si je le fais seule chez moi, 15 € par moi dans une petite salle ou il a perdu la moitié de sa clientèle à cause du covid je me dis que je fais une bonne œuvre pour lui aussi et moi j'espère faire du bien à ma santé, je suis aussi handicapée psy, dépressive chronique donc pour la toubib ça amplifie le problème de poids, avant le covid je faisais de l'aquagym et de la danse, et après j'arrivais plus à sortir de chez moi, heureusement qu'il y a le CMP et l'association espoir 18 pour me stimuler et m'aider à re sortir
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@SepSepien et puis toi tu as une SEP, moi une maladie psy donc si j'ai mal quelque part c'est dans ma tête lol, j'ai déjà eu la kiné piscine mais franchement le kiné m'a montré 3 ou 4 mouvement et je les fait depuis presque un an, l'eau chaude fait du bien, les mouvements m'ont aidé mais c'est pas assez et l'idée de la salle de sport me semble une bonne solution
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@aquarella courage, ne te laisse pas étiqueter par ceux qui n'ont pas de sentiments ni d'empathie.
Je ne suis pas un professionnel de santé et ne peux que témoigner des efforts réguliers (quand ils le sont !) et de leurs bienfaits.
A demain ... ma femme m'appelle !
Bonne soirée à toi, à tous !
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Bonjour @aquarella , à tous,
Que donnent tes bilans sanguins ? As-tu vu un très bon spécialiste de Médecine Interne ? Ils ont une vue d'ensemble et très détaillée de notre fonctionnement. Le profil très qualifié, car en biochimie on perce bien des secrets, que d'autres ne voient pas aussi clairement.
As-tu des dossiers bien organisés ? Chaque organe a-t-il fait l'objet d'une analyse (cœur, foie, rate, thyroïde, reins, etc) ?
Un médecin digne de ce nom ne peut te dévaloriser (Hyppocrate ...), sinon change-en, il n'est pas compétent pour te soigner et te culpabilise au lieu de s'investir.
Ne lâche rien !
Bises et amitiés !
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@SepSepien bonjour
c'est quoi un spécialiste de la médecine interne ? je suis dans un désert médical, des gens n'ont pas de médecin et se soigne en téléphonant à SOS médecin,, pas de dermato, pas de médecin qui s'occupe des hormones, je ne me souviens plus le nom donc je me fais soigné la thyroïde par la généraliste, j'ai déjà changé l'autre voulais à tout prix me faire le vaccin anti tétanos alors que la spé de lyme que j'avais vu à Paris m'avait dit que j'avais déjà les anticorps, moi maintenant les médecins, c'est les commerciaux des labos, je ne leur fait plus vraiment confiance à force, j'ai découvert la spé lyme en 2015 elle m'a gardé une heure, rien à voir avec les autres médecins mais elle est à Paris 600 bornes dans la journée pour la voir j'ai abandonnée, trop fatiguant, limite je ferais plus confiance en une guérisseuse, si ça fait pas de bien au moins pas d'effets secondaires, j'ai un passif assez dingue, on m'a diagnostiquée bipolaire j'ai fait confiance on m'a marqué 10 médoc par jour pendant 10 ans j'étais un zombi, je prenais 20 kg en deux mois avec les régulateurs d'humeurs on me les a changé 3 fois, j'ai pris 60 kg et même si je ne prend plus de psychotropes depuis 2013 et plus d'AD depuis 2016 qui m'avais provoqué des règles hémorragiques et presque en permanence (là aussi on m'a dit que c'était à cause de mon poids, sauf que c'était un effet secondaire de l'AD, donc bon, au bout d'un moment... on arrête de les écouter) et on se démerde seule, c'est tout, et tu sais les maladies physiques peuvent avoir des raisons psy ma "bible" c'estle dictionnaire des malaises et des maladies, ça part du principe que la maladie c'est le mal à dire et c'est notre corps qui nous parle en nous provoquant une douleur à un endroit précis je te met le lien :
de savoir ce que le corps nous dit à travers la maladie ne résout pas toujours le problème il faut parfois modifier des trucs dans notre vie, en ce moment je suis à fond sur ce livre :
l'auteure pourrait te plaire car elle était très scientifique à la base, en ce moment elle est en pleine polémique, mais moi ça me plait bien quand il y a polémique ça veut dire que ça marche, comme le régime Seignalet, le docteur Joyeux et j'en oublie, dès que les labos perdent des clients on crie au charlatanisme au trucs pas "prouvé scientifiquement" moi je m'en moque que ça ne soit pas prouvé scientifiquement car c'est très limité la méthode du placebo et du medoc dès qu'on sort du système médoc on ne peut plus rien prouver "scientifiquement" moi je n'ai pas besoin de preuve j'essaye et si ça marche pour moi je continue et j'en parle autour de moi un point c'est tout, après il faut juste être un peu ouvert d'esprit sur le monde invisible, on peut même penser que ça vient de notre force de persuasion des faculté de notre cerveau à guérir notre corps comme dans ce bouquin :
https://dpxyjoeingram.files.wordpress.com/2020/05/tout-peut-etre-gueri-brofman.pdf
le cœur on m'a fait un electro truc il va bien du coté de mon père ils sont tous mort jeune de ça, il n'y a que mon père qui a réussi à arriver à 86, mon cousin est mort à 55 ans, donc il y a eu surveillance, le foie j'ai une stéatose du foie aperçu quand on a examiné mes reins après un calcul des reins, la thyroïde prise de sang et échographie ça va, voilà même dans un désert médical avec beaucoup de patience on obtient quelques examens
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@aquarella mon post effacé ! Bugs Carenity.
Merci pour ton message, j'ai lu une partie de l'extrait+++ (LA CLÉ DE VOTRE ÉNERGIE) et commencé Le_grand_dictionnaire_des_malaises_et_des_maladie.pdf
Il me faut aussi bouger, avant les 28°C qui arrivent !
🔆 !!!!!!!!!!!!
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Bonjour @aquarella , à tous,
Ma femme insiste pour dire que les AD sont associés à la prise de poids.
Si tu me dis que tu ne prends plus d'AD, il y a bien moyen de t'en sortir. Un grand ami à moi est passé de 130kg à 90kg en 3 ans environ.
En MP je t'envoie les coordonnées d'un interniste 5⭐ ... la pub nominative est-elle interdite sur les forums ?
Bises et amitiés.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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