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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

18/03/2022 à 18:13

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SepSepien

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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @Guerrison @aquarella , à tous,

Ces derniers temps j'alterne entre 3 Compléments Alimentaires (CA) comprenant des vitamines B :

et une vérification n'est pas de trop.

Cette page ne privilégie pas les vit. B, mais je complèterai : https://www.le-guide-sante.org/actualites/nutrition/vitamines-carences-exces-surdosage-ep-2

Les vit. B6 peuvent nuire en cas de prise prolongée ... cf aussi https://www.francetvinfo.fr/sante/alimentation/la-vitamine-b-a-tres-fortes-doses-augmente-le-risque-de-cancer-du-poumon_2339161.html et les CA en fournissent de sacrées doses quotidiennes. Extrait : "La dose quotidienne recommandée de vitamine B6 est d'environ 100 à 300 microgrammes (mcg), tandis que la dose quotidienne recommandée de vitamine B12 est d'environ 2 microgrammes par jour. "

Un autre avis concernant les vit. B12 : https://www.vitamine-b12.net/surdose/ . Extrait : "Complexes de vitamine B complexe: surdosage Contrairement au dosage de la vitamine B12, il faut faire attention au dosage de certaines vitamines du groupe B, notamment les vitamines B5 et B6. À haute dose, la vitamine B5 peut déclencher, des vasodilatations, démangeaisons, nausées, maux de tête, et autres réactions allergiques. Une petite quantité peut provoquer des dommages hépatiques et des irritation des muqueuses stomacales. La vitamine B6 est inoffensive dans les quantités usuelles pour la fabrication des compléments, mais à partir de 2 grammes, des troubles physiques et neurologiques peuvent apparaître."

Qu'en pensez-vous ?

Il n'est peut-être pas si utile de se complémenter ... "dans le cadre d'une alimentation équilibrée".

Bon week-end à tous !

🔆 !!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2022-03-18 18:13:36

maritima

18/03/2022 à 18:52

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maritima

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"Il n'est peut-être pas si utile de se complémenter ... "dans le cadre d'une alimentation équilibrée"."

Tu prêches une convertie @SepSepien ! 🙂

🔆 !!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

18/03/2022 à 21:09

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aquarella

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@SepSepien j'ai toujours entendu dire que la vitamine B12 c'est pour les végétariens, c'est le seul truc qui leur manque quand il ne mange de viande

Nathali57

18/03/2022 à 22:06

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Nathali57

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@SepSepien Bonsoir

Mon doigt clique peut-être à coté dans les liens des 2ème et 3ème CA renvoient sur Quinogerm?

Je ne pense pas que tu sois végétarien, que ton alimentation soit déséquilibrée ni que tu aies une consommation d alcool excessive , mais la maladie coeliaque empêche d assimiler les vitamines, notamment la B6, fréquente dans les aliments?

Je mange peu de viande, la spiruline me suffit par périodes mais avec de longues pauses.

Je rejoins @maritima et @aquarella

Bon week-end

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Nathali57

18/03/2022 à 22:06

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Nathali57

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SepSepien

19/03/2022 à 11:12

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Bonjour @maritima @Nathali57 @aquarella , à tous,

J'entends vos appels à la raison ...

Il me faut aussi calmer les gerçures / engelures sur les doigts et sous les pieds, non seulement en me séchant bien les mains que je lave très souvent (mictions fréquentes), mais en mettant de la crème (Cicalfate, ou Effidia) et en me complémentant avec (un précurseur) de l'Acide Hyaluronique https://nutrixeal-pro.fr/catalogue-nutrixeal/hyaluronag-n-acetyl-glucosamine , probablement moins efficace que mes crèmes.

J'étendrai dans le temps la prise des CA.

Bises et amitiés.

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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dan26576

19/03/2022 à 11:29

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dan26576

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@SepSepien bonjour

depuis presque le début de ma sep, j'ai supprimé les produits laitier, qui m'empêche de marcher, plus le gluten !

Je trouve dommage qu'aucun neurologues ne parle de l'alimentation et la sep, c'est impressionnant de voir que le lai, et le gluten, posent des problèmes de marche !

Le pain sans gluten que je mange, ce trouve dans les supermarchés, et les yaourts aux soja aussi, oui une habitude de manger et parfaite pour moi.

Je te souhaite de passer une super journée !

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xavier666

SepSepien

19/03/2022 à 12:50

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SepSepien

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@dan26576 onjour !

Oui, nous faisons les mêmes constats régulièrement.

Mais en dehors des protocoles, les oreilles restent sourdes ...

Bonne journée à toi aussi.

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Varlys

23/03/2022 à 14:17

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Varlys

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@aquarella

Bonjour Aquarella,

je te rejoins à 100% sur les régimes alimentaires

je suis celui de Kousmine, qui est proche de celui de Seignalet.

Hier, j’étais en centre de réadaptation et je n’y suis resté qu’un jour. Là bas, comme à l’hôpital pour les cures de cortisone, si on parle de cela, on n’est pas vraiment pris au sérieux, et on nous donne à manger de la merde.

L’équipe soignante m’a conseillé d’amener de la nourriture’

c’est lamentable. Après deux repas bourrés de lactose et de gluten, j’ai été pris de douleurs au ventre.

J’en ai même pas parlé, après une nuit d’enfer en chambre double ( incroyable ce mépris du confort ), je suis rentré chez moi contre avis médical.

Ce style de prise en charge en centre de réadaptation ne devrait pas exister. C’est scandaleux.

SepSepien

Édité le 23/03/2022 à 16:51

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SepSepien

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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @Guerrison @aquarella , à tous,

J'arrête d'expérimenter les vitamines B, en tous cas à haute dose, donc fini pour moi le Berroca Energie.

Hier, j'ai eu une anurie passagère, suffisamment dérangeante pour ... découvrir en passant : https://www.kidneycommunitykitchen.ca/fr/dietitians-blog/mise-en-garde-concernant-les-supplements-de-vitamine-b/

Bises et amitiés.

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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