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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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maritima
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maritima
Dernière activité le 01/04/2025 à 22:46
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Pourquoi dire" hélas?" si l'hérésie convient @SepSepien pourquoi la craindre? Bien faire et laisser dire.Perso, je mange un peu de pain le matin mais je tiens à distance les produits laitiers .
Ah et puis..... mieux vaut manger sans état d'âme car , sauf réelle intolérance prouvée à un produit, il suffit parfois de se persuader de la nocivité d'un aliment pour, effectivement, ne pas le supporter.
Belle journée à tous !
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Bonjour à tous
L'un(e) d'entre vous a récemment évoqué quelle sorte de probiotiques il/elle conseillait mais je ne retrouve plus dans quelle discussion. Quelqu'un peut-il m'éclairer ? Ce n'était pas plus tard (je crois !) qu'en ce mois de janvier ...
Merci !
Guerrison
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Guerrison
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@SepSepien et @Rachel70 @Valou35 @aquarella @maritima @rjurik Bonjour à Tous,
Je fais aussi ce régime depuis un an et aucun changement. Une fois j'ai fais une orgie de quatre heure au gluten (j'ai pété un cable ce jour là ;-) ) et c'est vrai que 24 heures plus tard je n'avais toujours pas digéré avec un ventre gonflé et dur, il a fallu un citrate de bétaïne pour faire passer. Par contre ces derniers temps, j'ai fait des tout petits écart, tantôt une pizza, tantôt de la galette, raclette, petits fours, etc. eh bien avec des proportions raisonnables et toutes les 2 semaines (pas moins), j'ai remarqué que ca diminue ma diarrhée journalière. Donc peut etre qui si on est pas réellement allergique, il pourrait ne pas y avoir d'effet inflammatoire et ca pourrait passer. Donc, vive le pain et les bons fromages qui puent
Sinon, attention au quinoa qui en réalité contient un peu de gluten. En effet, les caeliaques hyper sensibles n'y ont pas droit sinon ils se retrouvent à l'hopital. C'est ainsi qu'ils se sont aperçu de la présence du gluten dans le quinoa.
Attention aussi au soja surtout pour les femmes car c'est un pertubateur endocrinien et vu ce qui a été retrouvé dedans, il faut impérativement le prendre bio et le limiter.
Valou, ca ne m'a jamais fait cela mais c'est vrai que ca ressemble un peu à un temps de réponse long (donc neurologique), ou bien à un problème articulaire qui pourrait tout aussi être de l'arthrose. Il faudrait dermander à ton neuro pour être sûr, et encore. Exemple: très peu de temps après l'annonce de la Sep j'ai commencé à avoir des douleurs à un bras. Puis à la main, et puis le dos. J'ai tout de suite pensé que c'etait la sep, comme mon MG et mon kiné. Quelques mois plus tard et après de longues observations sur mes postures, il s'avère que c'était une tendinite (à cause de la souris et pas la sep !) et un tassement de cervicales bien visibles sur les radios! J'ai dû insisté en disant ce n''etait pas la sep car ne se réveillait que la main posée sur la souris et que je voulais une attelle et des massages! Donc une attelle et des massages adaptés plus tard, il ne reste plus que de rares petites tensions. C'est pourquoi il faut se rappleler que ce n'est pas parce que nous avons la sep que nous ne pouvons pas attraper d'engine.
Bonne journée

Utilisateur désinscrit
@Guerrison merci pour ta réponse je pense pas a de l'arthrose car j'en est dans un genou et c pas du tout les même douleur...ça m'inkiete car ça m'arrive a plusieurs moment par "crises" qui ne dure pas mais c assez désagréable...si j'y pense j'en parlerais a mon neuro
maritima
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Dernière activité le 01/04/2025 à 22:46
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J'aime bien ta dernière phrase @Guerrison car valable pour toutes les pathologies. Toujours prendre du recul car trop de focalisation sur ses maux ne rend pas clairvoyant pour le reste.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
aquarella
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@Guerrison alors je te souhaite de trouver ta solution, pour moi et SepSepien ça été la solution et pour beaucoup d'autre, après il faut chercher ce que vous apporte de positif cette maladie, ne vous vexez pas, on me la dit aussi et ça m'a permis de comprendre qu'effectivement cette maladie avait une utilité, pour ma mère et pour moi, pour ma mère garder mon père qui l'a trompait tout le temps, et pour moi ça m'a servi d'excuse pour rater ma vie professionnelle, ça m'a permis de comprendre et de ne plus me servir de la maladie comme excuse, ce n'est pas pour ça que j'ai réussi ma vie pro, mais j'ai encore espoir d' arriver un jour, bon courage et bon chemin vers la guérison
rjurik
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Dernière activité le 26/09/2021 à 03:24
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Guerrison
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@aquarella OUIIIII !!!!! Cela s'appelle les bénéfices secondaires !!! Chez moi j'en identifié plusieurs. On l'a un peu évoqué dans le sujet "sep et origines psychologiques", tu peux aller voir si tu veux, cela pourrait peut-être t'interesser.
Bonne nuit 😪
SepSepien
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Bonjour à tous,
Hier, IRM à la fondation Rothschild, j'ai d'abord été déçu :
- clichés non imprimés
- texte du radiologue qui notait une situation stable, CE N'EST PAS CE QUE JE RESSENS.
- je pensais les phrases rédigées pour ne pas inquiéter le patient, il est noté IRM superposable à la précédente, alors que je ressens une aggravation ++++ de mes symptômes (marche, équilibre).
- il m'a dit qu'il allait demander à son équipe de m'imprimer des clichés et a disparu
- le secrétariat à plusieurs reprises m'a dit qu'ils n'imprimaient plus de clichés, alors qu'un autre patient passant par là avait des clichés.
- 1H de perdue à attendre.
Mon épouse m'a appelé pour me prévenir qu'un RV à 20H30 était disponible chez le neurologue, j'y suis allé directement.
Il m'a reçu très amicalement, j'en ai profité pour regarder des clichés sur son écran.
Deux jours plus tard, j'ai examiné les clichés des tissus touchés.
Petits trous noirs mais ce n'est pas le pire, une surface importante à l'interface avec le LCR, blanc éclatant au gadolinium, je dois comprendre ce que c'est.
Je reviendrai détailler.
26/01/2019 : j'ai corrigé le texte ci-dessus après comparaison des IRMs sur les mêmes vues.
Il semble qu'à l'IRM l'état se maintienne.
Alors, petit bonheur qui m'invite à intensifier la kiné (en évitant d'aller jusqu'à l'épuisement, bien sûr).
Bises !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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Dernière activité le 01/04/2025 à 22:46
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après lecture @SepSepien ......
. Bises .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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