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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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Chris31

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04/04/2019 à 09:12

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Chris31

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@SepSepien Hello emoticon Clin d'oeil c'est à cette discussion que je pensais en lisant ton dernier message:

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084?page=2

tu sais ce que j'en pense emoticon Malade emoticon En colère

Belle journée à toi emoticon Envoyer un baisé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-04 09:12:26

SepSepien

Édité le 04/04/2019 à 10:49

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@Chris31 bonjour et merci pour ton rappel, j'avais oublié cette discussion.

En résumé, ma gastroentérologue m'a présenté une liste de mesures d'hormones, de marqueurs divers, de concentrations de cellules CD8, Th17 etc dont elle est censée depuis 3j m'envoyer copie, m'a expliqué que j'ai de petits déséquilibres à corriger, en ingérant des bactéries qu'il faudra nourrir avec des prébiotiques, ... de nouveaux examens suivront (450 €).

L'objectif est le rétablissement d'une flore intestinale équilibrée.

10H13 ... Le laboratoire joint à l'instant m'envoie les graphiques, seules les règles d'interprétations sont envoyées aux médecins. Je tenterai d'en (s)avoir plus. 10H18 Reçu ...
- profil protéique
- typage lymphocytaire - IgAs
- métabolome intestinal
- bilan des acides biliaires libres et conjugués.

Je ne doute pas de l'utilité de ces informations, mais aimerais mieux les comprendre.

I'll be back!
Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

05/04/2019 à 16:51

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dan26576

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@SepSepien Un grand bonjour, oui en effet le tapi de marche a pu être installé chez moi car c'est une grande maison, la chance que mes grands-parents avaient assez d'argent pour faire construire cette maison, 50 ans en arrière, où le pris du terrain était abordable ; et que mon père a pu hériter de cette demeure.

Mon kiné a aussi un tapi de marche, tu devrai voir un kiné si il a un tapi de marche, et d'autres appareils pour t'entretenir physiquement, car c'est très important de s'entretenir physiquement, suivi par un kiné qui c'est ce qu'il est bon de faire.

De la viande rouge je n'en mange qu'une fois par semaine, avec des fruits et de légumes, des repas toujours équilibré, pour avoir un bon équilibre emoticon Clin d'oeil

À plus emoticon Top la

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xavier666

SepSepien

05/04/2019 à 18:42

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@dan26576 bonsoir à toi et à tous,

Le kiné vient à domicile, où j'ai déjà un vélo d'intérieur et quelques accessoires ...

Amitiés !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

05/04/2019 à 20:10

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dan26576

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@SepSepien Bonsoir à toi et à tous.

C'est mon père qui m'amène chez le kiné, une grande salle où il y a trois vélo d'appartement, un vélo elliptique, plus d'autres appareil que je n'ai jamais utilisé, avec à coté quelque pièces pour faire la pose après les exercices ; où à la fin le kiné me fait toujours un massage du dos pour me relaxer, et c'est toujours agréable ; avec toujours la radio qui apporte un plaisir auditif emoticon Clin d'oeil

Amitiés !

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xavier666

dan26576

05/04/2019 à 22:21

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Pardon, avec la fatigue j'ai oublié de dire qu'il y a un tapi de marche, et je revois les autres personnes l'utiliser quand je suis en train de faire du vélo, avec toujours une bonne ambiance entre nous emoticon Clin d'oeil

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xavier666

Guerrison

06/04/2019 à 17:43

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@dan26576 @SepSepien‍ Bonjour, comment allez vous ? Ca me fait plaisir de refaire un petit coucou ☺, j'ai un emploi du temps de ministre en ce moment avec tous les rdv medicaux et les heures que ça fait à rattraper au boulot 😩

Dan, à force de te lire je crois comprendre que tu as une primaire progressive depuis 25 ans et tu arrives toujours à faire du vélo et du tapis de marche? Une fois tu ecrivais que tu marchais au parc derrière ton fauteuil, n'est ce pas ? Merci et félicitation pour ton optimisme (tu es toujours très positif et je ne sais pas comment tu fais alors parfois je pense à toi pour me servir d'exemple) , tu m'encourage dans ma démarche physique, tu es une preuve que cette façon de faire fonctionne. Maintenant je fais aussi beaucoup d'étirements, entre 30 et 50 minutes par jour et c'est vrai que ça aide beaucoup à la marche et que ça soulage les douleurs. Je fais aussi ma préparation d'huiles essentielles pour mes messages et çà soulage aussi.

Pour revenir aux équipements, j'avais délaissé un peu l'elliptique car ça devenait ennuyeux, pour le vélo que j'ai trouvé un peu plus ludique. Petit à petit , mes sensations pourries à la jambe droite (enserrement, présence etrange, comme dure et raide) sont revenues pour devenir permanentes il y a une semaine. Alors j'ai repris l'elliptique lundi, 35 minutes à rythme le plus soutenu possible. À un moment alors que j'étais dessus, ces sensations désagréables ont diminuées de 95 %. Depuis elles sont beaucoup plus légères et parfois à nouveau absentes. Alors je me suis souvenu que j'appelais l'elliptique "mon médicament". Chez moi c'est trop petit mais je voulais en acheter un à un moment. @SepSepien ça prend beaucoup moins de place qu'un tapis de marche et il en existe des pliables et peut être que ca te ferait autant de bien qu'à moi.

Je vous embrasse et à bientôt ☺

Etoiles

06/04/2019 à 19:10

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Etoiles

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Atteinte de sep il ft évitée le lait et yahourt?

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Hamdoulilah

Etoiles

06/04/2019 à 19:16

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Je suis fatiguée moralement physiquement

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Hamdoulilah

jac22

07/04/2019 à 06:35

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jac22

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Bonjour Dan ,Sepsepien ,Guerrison tous

Difficile une vie de sépien même quand la maladie semble au repos sans rechute cette dernière évolue toujours , si mes journées paraissent à peu près normales celles ci sont de plus en plus courtes ,la fatigue évolue très rapidement pour me mettre HS vers 19 heures me poussant au coucher vers 20 heures 30 après la prise des antidouleur quand ces derniers suffisent ! avant les opiacés derniers recours ? . je vous lis tous régulièrement , si nous sommes tous différents , chacun a ses misères et nos échanges permettent probablement de mieux accepter d'être plus tolérant envers nous même et d'apporter également des infos bénéfiques . Bonne journée à vous tous . Jac22

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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