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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

Édité le 26/01/2019 à 16:24

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SepSepien

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Re-,

Le CD de Rothschild est fait pour Mac mais j'ai pu trouver un logiciel pour PC sur https://www.radiantviewer.com/fr/

Les surfaces bien touchées, vues chez mon neurologue sont dans le corps calleux, https://www.science-et-vie.com/questions-reponses/cerveau-peut-on-vivre-sans-corps-calleux-10808 qui permettrait la synchro ente les deux hémisphères.

Sur le même cliché je crois reconnaitre :
- l'atteinte du corps calleux ("substance blanche profonde en regard de la corne latérale du VL droit"),
- la veine évoquée dans le diagnostic du radiologue, ("possible rehaussement veineux").
- à droite du cliché, une zone du lobe occipital (aire visuelle d'association ?) un peu claire.

Bah, https://fr.wikipedia.org/wiki/Corps_calleux un petit peu de kiné va me faire oublier cela.

A+ tard, @Louise-B‍ merci de ton aide, j'ai réussi à charger l'image, il fallait cliquer sur la partie haute du rectangle "FICHIER JOINT ...".

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-25 10:25:56

dan26576

26/01/2019 à 12:12

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dan26576

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@rjurik Bonjour, tous les matins je mange la crème budwig, ou je remplace le lait par deux yaourt soja nature, les produits laitiers me posent des problèmes de marche, et je mange du pain sans gluten, le gluten l’alourdi.

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xavier666

dan26576

26/01/2019 à 12:29

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dan26576

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@SepSepien Bonjour, je suis content de te parler, car on fait attention à ce qu’on mange, pour notre bien être, et avec la sep on voit ce qui et bon ou pas, oui toujours tout faire pour qu'on se sente bien dans notre corps, avec des exercices physiques pour toujours nous sentir bien.

Je suis content de parler avec toi.

Amitiés.

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xavier666

SepSepien

26/01/2019 à 16:27

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SepSepien

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@dan26576 bonjour Dan,

Fais-tu parfois des IRM ? La marche te permet-elle de mieux entretenir les jambes, etc ?

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

26/01/2019 à 20:43

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dan26576

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Je fais une irm tout les six mois quand je vais à l'hôpital pour la cure de solumedrol, car depuis que je fais cette cure, mon état physique est stable, cette cure me donne toujours une super énergie !

Et deux fois fois par semaine je vois mon kiné, qui a un vélo elliptique, et un vélo, où je les utilises pendant 10 minutes, avec après une pose de plus de 10 minutes allongé sur le dos, à la fin il me fait un massage du dos qui est toujours agréable ; en plus il s'occupe des joueurs de foot de l’équipe de L'OM de Marseille emoticon Cils

Chez moi je fais toujours de la marche, sans jamais le faire jusqu'à épuisement, pour faire de a relaxation allongé sur mon dos ; de monter descendre des escales ses bon pour muscler les cuisses emoticon Top la

Amitiés.

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xavier666

rjurik

27/01/2019 à 00:40

rjurik

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dan26576@ .

Salut Dan.

Il parait que.ça va plutôt bien chez toi. J'espère que tu n'as pas une forme remettente-recurante car moi aussi j'allais plutôt bien à l'époque!

C'est maintenant avec un SEP secondairement progressive aue je ne ppas bòuger du tout.

Savez-vous ce qui se passe avec les médicaments remyélinisants dont lè Pr Lubetzki a parlé le 8 mars 2017 ? On peut voir sur YouTube.

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¡Hola, muchachos!

rjurik

27/01/2019 à 00:52

rjurik

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dan26576@

Quelques corrections

Une SEP

LJe nè ppss : je ne peux pas. .

aue : :que

2017 : 2018

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¡Hola, muchachos!

dan26576

27/01/2019 à 11:47

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dan26576

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Bonjour, J'ai la sep Primaire Progressive, depuis le début, car c'est une forme qui n’évolue pas, et tout les six mois je fais une cure de solumedrol pour stabiliser la maladie, et heureusement, la maladie n'évolue pas ; mais je ne comprends pas ce que vous m'avez écrit ?

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xavier666

jac22

28/01/2019 à 07:28

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jac22

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Bonjour SepSepien , Dan26576

Le jour de mon premier IRM l'analyse faite par deux professeurs était catastrophique , nombreuses tâches dont une sur le bulbe rachidien ? ! , la position allongée était imminente , 23 ans plus tard malgré de nombreuses rechutes , je suis toujours debout , difficile donc d'interpréter et surtout de prédire l'avenir . il faut positiver et mettre toutes les chances de son côté ( hygiène de vie et savoir écouter son corps ) perso je reste actif à ma vitesse , mais en soirée , je ne cherche pas à faire de la résistance contre la fatigue ou le sommeil quand ce dernier me saisi . j'ai lu quelque part dans nos échanges la question suivante : quel était l'avantage d'une hygiène de vie ? : c'est à dire sans viandes rouges , graisses saturées alcool etc en dehors de " ralentir voir stabiliser la SEP ", je m'adresse surtout à la gente féminine l'avantage est certain : les aiguilles du temps tournent au ralenti sur le visage et j'ai fait l'expérience en croisant des personnes ( femmes) ayant adoptées ce mode de vie et paraissant bien plus jeunes que leur âge réel 15 , 20 ans de moins et surtout conscientes de ce fait ( atteinte SEP) , surprenant mais vrai , l'alimentation en excès doit certainement faire son oeuvre . A plus

dan26576

28/01/2019 à 13:44

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dan26576

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Bonjour jac22Au niveau alimentation, je suis le régime seignalet et tous les matins je mange des figues, des pruneaux, pour aller à la selle naturellement.je mange qu'une viande rouge par semaine, avec de la salade, et des légumes, et toujours en dessert un yaourt soja aux fruits.Après chaque repas je m’allonge sur le dos pour faire la sieste.Toujours faire attention à soit physiquement, en faisant régulièrement des exercices physique, pour le bien être que ça m'apporte !À plus.

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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