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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

Édité le 22/01/2019 à 11:43

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Bonjour à tous,

Le Détensiel (bêta-bloquant) induit le "syndrome de Raynaud", qui s'amplifie avec le froid, même en appartement, comme si le froid y entrait par "télépathie". Le sang étant un peu bloqué aux extrémités doit provoquer ces petites plaies rouges. Il n'y a que le dermato qui me sortira de là vendredi, a priori. Car bétadine ou pas, c'est revenu hier soir et cette nuit. A voir ...

L'eau chaude de la douche a calmé le syndrome, j'ai appliqué du Diaseptyl puis de l'éosine aqueuse, ça semble efficace. Peut-être que la rubrique la plus adaptée serait "dermatologie" ...

J'espère que ça va bien pour vous.

Bises et bonne journée.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-01-22 09:25:20

dan26576

22/01/2019 à 11:54

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dan26576

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@Rachel70 Bonjour emoticon Top la yes le kiwis un apport en vitamine c naturel, je remercie mère nature pour les bienfait que l'on trouve.

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xavier666

dan26576

22/01/2019 à 11:59

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dan26576

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@SepSepien Bonjour, dermatologie c'est à dire ?

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xavier666

SepSepien

Édité le 22/01/2019 à 12:28

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Bonjour @dan26576 ,

https://fr.wikipedia.org/wiki/Dermatologie concerne les problèmes de peau.

Il n'y a pas vraiment de rapport direct entre ces problèmes de doigts aux mains et aux pieds, et la SEP, sinon que c'est gênant pour pratiquer les exercices.

Notamment pour se mettre sur les pointes de pieds ou pratiquer des fentes, typiquement de la musculation, c'est douloureux et un mauvais appui fait perdre l'équilibre. Au bout de quelques jours, on s'habitue ...

Amitiés.

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dan26576

22/01/2019 à 13:34

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dan26576

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C'est surprenant de voir la subtilité du corps humain, ça me fait penser sans parler de la peau, que je suis sensible aux chaleurs qui m’épuise, en me posant des problème de marche, de toujours m'adapter, comme quand je marche dans un parc je cherche les coins orientés au soleil, l’été je cherche les coin à l'ombre emoticon Combattant

Amitiés.

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xavier666

rjurik

24/01/2019 à 01:33

rjurik

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Bonjour tout lé monde.

Je m'adresse à tous ceux qui suivent un régime sans gluten et lait (et dérivés). Voyez-vous une différence ? Moi, je ne vois aucune et j'ai faim.

Merci.

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¡Hola, muchachos!

Utilisateur désinscrit

24/01/2019 à 06:38

@rjurik Très bonne celle là 😂 (Si je peux me permettre !)

Utilisateur désinscrit

24/01/2019 à 09:54

Bonjour a toutes et tous

Comment allez-vous moi ça va a peu près j'ai mal dans mes jambes mais voilà après je c pas si c'est du a la sep ou aux sequelle s de mon accident et ça c rageant, enfin bref assons

Quand je me sert de ma main gauche ( pour une éponge par exemple c mon quotidien) quand je veux desserrer cette main elle reste bloquer 3secondes avec une sensation de crampes et se dessert serais-ce un symptôme de cette saloperie ?? Si quelqu'un pouvais l'éclairer ou me dire si vous avez ou avez ressenti la même chose a un moment donner...

Merci pour vos reponse emoticon Clin d'oeil

SepSepien

24/01/2019 à 10:10

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SepSepien

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Bonjour @rjurik @maritima‍ @aquarella‍ @Guerrison‍ @John2000 et tous,

Ce matin, petit déjeuner de flocons d'avoine sans gluten, avec lait de soja, 1/2 banane coupée, cranberries, c'était très bon (habitué maintenant), c'est étrange comme cela libère la marche !

L'intolérance au lait et au gluten, même si pour le gluten je n'ai pas été détecté, me rend patraque quelques minutes après leur ingestion, là je vois vraiment la différence.

Appelle-t-on cela le syndrome de l'intestin irritable ? Avec 2 gélules de Colilen avant le petit déjeuner et 2 autres vers 15H30, je suis maintenant plus tranquille. Souvent 2 gélules vers 23H.

Voilà un témoignage. Depuis 15 jours, plus de pain ni de fromages (en France, c'est une hérésie, hélas).

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

aquarella

24/01/2019 à 10:44

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aquarella

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Bravo SepSepien, C'est génial que tu ressentes des effets aussi rapide moi il m'a fallut plusieurs mois et pour d'autre il faut un an, c'est pas comme les médicaments, l'effet n'est pas immédiat, mais au moins on peut le faire à vie, et il n'y a pas d'effet indésirableSi on a faim avec le régime sans gluten et sans lactose c'est qu'on oublie le riz les pois chiche les lentilles le quinoa, pomme de terre les protéines aussi tiennent bien au corps, bref il faut s'ouvrir à d'autres recettes, plus à base de riz je n'ai jamais eu faim avec ce régime, et j'en ai fait des régimes dans ma vie, j'ai connu la faim avec les autres régimes....

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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