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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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aquarella
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@FrappaDingue il ne faut pas avoir honte de la maladie, tu n'y es pour rien et tu fais preuve de courage, bon courage à tous
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@aquarella 😊 la levure diététique, j'adore ça 😊 J'en saupoudre sur toutes mes salades 😊 J'en mange depuis plus de 30 ans. Même mes chatounes aiment ça ! C'est plein de vitamines et autres minéraux. Je sais j'ai lu qu'il fallait arrêter le fromage 😣 Je vais m'y mettre mais vraiment à contre coeur
Utilisateur désinscrit
@aquarella Tu sais quoi ?! J'ai rien ! Mes analyses de sang et autres sont nickel ! Donc, je me dis que le peu que je mange suffit à mon corps. Je manque juste d'un peu de lymphocytes mais même pas de quoi s'affoler alors..... Mes problèmes intestinaux viennent de la sclérose c'est tout. Je prends de Loperamide pour éviter de me vider lamentablement mais c'est tout !
aquarella
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essayes le questionnaire quand même, ç a coûte rien juste 5 mn de ton temps@FrappaDingue
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Oui Chef ! 😄
aquarella
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@FrappaDingue :)
c'est la première fois qu'on m'appelle comme ça lol, ça y est j'ai retrouvé le nom de la maladie que tu entretiendrais avec la levure le "candida albican" tu connais ? pareil il y a pleins de symptômes et ça se nourrit de sucre et de levure du coup, ça serait la raison de tes vomissements aussi. Il faut arrêter le sucre et les levures pendant 6 mois au moins, si tu en parles à un docteur normal il va te dire que c'est des foutaises comme Lyme ou le régime Seignalet, je vais finir par croire que je donne des conseils de "révolutionnaire" lol tout mes conseils sont rejeté par les docteur en fait ! tu m'étonnes que je ne veux plus les voir mais je suis obligée pour la prise de sang pour le diabète et pour le lévothyrox...
je commence à prendre de l'assurance sur cette discussion, merci à tous, ça fait du bien de trouver des gens qui pensent comme moi pour l'avoir adopter, merci
Le mieux ça serait d'aller voir un naturopathe finalement pour être mieux soigner, je ne peux pas financièrement du coup je me débrouille seule mais si vous avez assez pour le faire, ça serait cool d'avoir vos retours, une naturopathe m'avais dit que j'avais un candida albican mais j'ai pas pu faire le régime qu'elle me disait de faire ça m'a provoqué une dépression, et j'avais pas assez d'argent du coup j'ai arrêté maintenant je me dis que c'est tombé au moment ou j'avais arrêté le levothyrox donc ma dépression venait de là aussi, dès que je retravaille et que je re gagne assez de sous je re tenterais...
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Je verrai ça plus tard dans la journée. Cette aprèm c'est atelier SEP sur la conduite 😊 Ça va être marrant encore 😄 je suis encore à moitié dans le gaz, j'ai intérêt à faire super gaffe 😄 ce qui me fait rigoler c'est qu'en général, c'est trucs là ne m'apprennent rien de nouveau.... Je vais aller mettre mon cirque et je vais rentrer voilà voilà 😄
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@aquarella bonjour,
Je suis la piste du candida albican, pour avoir fait de la perlèche (commissure des lèvres sèches) pendant mon enfance et, depuis 20 ans, des gaz et ballonnements.
Un peu plus tard, je posterai ici mes URLs ...
Bises.
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Très drôle, un vieil article qui met en cause le lait : https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:9g7Cq0N72hUJ:https://cordis.europa.eu/result/rcn/80774_fr.html+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
(disponible dans le cache Google seulement)
EXTRAIT : "De plus, un lien a été mis en évidence entre la sclérose en plaques et le régime alimentaire (en particulier la consommation de lait et de produits lactés). La protéine du lait, la butyrophiline (BTN) présente une homologie des aminoacides avec la MOG ce qui fournit la première preuve expérimentale de l'influence d'un élément du régime alimentaire sur le répertoire auto-immune et de son rôle de déclencheur de la maladie."
Cela serait-il passé à la trappe depuis 2005 ?!
Bises.
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@aquarella @dan26576 @Guerrison @Voielactée @john2000 à tous,
C'est le pompon ! Lisez aussi http://alimentation.canalblog.com/archives/2005/09/22/827952.html
COPIE (remise en forme) :
"22 septembre 2005
Lait et sclérose en plaque: et le principe de précaution alors??
Pour beaucoup, dire que la consommation de lait est dangereuse est une hérésie :
- des idées reçues depuis trop longtemps ne peuvent-elles pas être remises en question?
- est-ce le lobby de l'industrie agroalimentaire qui dicte les conseils sanitaires? (voir http://www.la-cuisine-collective.fr/dossier/infos/articles.asp?id=4 )
Quand on vous dit que le lait est sain et sans danger, ne prenez pas cette affirmation pour argent comptant et vérifiez par vous-mêmes ! Les enjeux économiques poussent les industriels à produire toujours plus pour moins cher (et la qualité ?), le ratio bénéfice / risque n'est souvent connu qu'a posteriori et les différents scandales de santé publique ont montré les limites du système : les farines animales sont probablement le seul facteur de la maladie de la vache folle, nous avons été vaccinés à tour de bras avec le vaccin contre l'hépatite B et, aujourd'hui, le referions-nous ? Je passe sur l'histoire du VIOXX que certains qui liront ces lignes ont sans doute pris ... et peut être regretté d'avoir consommé.
Le propos de ce message sera une mise en garde des malades souffrant de sclérose en plaques : méfiez vous du lait !
Cette affirmation ferait bondir tout neurologue normalement constitué, alors je vais joindre l'explication scientifique qui, si elle se confirme avec d'autres recherches, fera de l'éviction du lait un principe de précaution évident :
Tout commence ici : Journal d'Immunologie, 2004 ( http://www.jimmunol.org/cgi/content/full/172/1/661 )
Je sais que les anglophobes n'y comprendront rien, alors je vais faire un résumé en français :
anticorps anti MOG ( http://imgt.cines.fr/textes/IMGTeducation/IMGTmedical/autoimmune/autoantibodies/anti-mog.html ) : anticorps spécifiques de la SEP qui s'attaquent à la substance blanche des neurones, donc responsable des lésions.
globules gras du lait : gouttelettes liquides enrobées d'une substance protectrice contenant de la matière grasse, présents dans le lait.
Butyrophiline : une substance du globule gras du lait.
"The demonstration of molecular mimicry between MOG and BTN, along with sequestration of BTN-reactive Ab in CSF suggests that exposure to this common dietary Ag may influence the composition and function of the MOG-specific autoimmune repertoire during the course of MS.
La démonstration du mimétisme moléculaire entre MOG et butyrophiline (globule gras du lait), et de la présence d'anticorps anti-butyrophiline dans le liquide céphalo-rachidien, suggèrent que l'exposition à cet antigène alimentaire commun influence la composition et la fonction du panel d'anticorps anti-MOG au cours de la sclérose en plaques."
Autrement dit : L'organisme crée des anticorps contre une substance du lait (butyrophiline), mais ses anticorps se retrouvent dans le Liquide Céphalo-Rachidien et s'attaquent à la substance blanche et créent des lésions de SEP. Car il existe une ressemblance moléculaire entre la substance blanche et la butyrophiline. Et l'anticorps ne fait pas la différence entre le lait et le cerveau : en s'immunisant contre une substance du lait, l'organisme crée des anticorps qui s'attaquent au cerveau.
D'où le titre du message : "et le principe de précaution ?"
Quand va-t-on dire aux personnes souffrant de SEP de ne plus consommer de produits laitiers ?".
Posté par manudk à 10:48 - réflexions & débats - Commentaires [23]"
C'était en 2005 !
Bises.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jouffroy
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