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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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aquarella

16/12/2018 à 17:00

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aquarella

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@SepSepien bonsoir, j'en fait lol je te montre quelques exemples, j'ai même illustré un livre pour enfant, on cherche un éditeur avec l'auteur, croises les doigts pour moi bises

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-12-16 17:00:30

SepSepien

16/12/2018 à 18:01

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@aquarella c'est magnifique !

BRAVO !

Je préfère tes aquarelles, elles sont plus finies (couleur, ombres, sensibilité, ...) !
Un grand succès à ton livre !

Souhaites-tu un éditeur "à compte d'auteur" ou un tirage important, vendre tes ouvrages ?

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

Édité le 16/12/2018 à 18:05

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@Tarik49 bonjour !

2 injections, c'est peut-être encore pas assez, demande aux soignants / à ton neurologue, c'est selon que tu as une inflammation en cours ou pas, le type de SEP, etc.

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Lili5050

16/12/2018 à 22:08

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Lili5050

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Merci beaucoup pour toutes ces lectures, elles me semblent bien pertinentes en effet. Il faut que j’en parle à ma belle fille, mais j’y vais doucement, elle n’a pas encore digéré l’annonce du diagnostic, et ne veut pas parler de cette maladie, trop frais encore. Je vais essayer d’aborder le sujet gentiment, tout en douceur. Existe-t-il des livres sur ce sujet? Merci pour votre aide

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Lili50

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17/12/2018 à 07:16

Coucou, j'ai essayé de manger presque normalement ce week-end.... Bénéfice net.... Bah mal aux boyaux et j'ai pas eu le temps de garder ma Salade verte, graines, Gruyère, et levure diététique très longtemps ! Aujourd'hui, je mets mon ventre au repos, c'est pas possible autrement 😜

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17/12/2018 à 07:53

@aquarella c'est très joli ce que tu fais ! Félicitations 😊

Utilisateur désinscrit

17/12/2018 à 08:02

@Lili5050 Surtout que les gens ne savent pas, ne se rendent pas compte de ce que nous vivons ! Déjà nous mêmes, on pige pas pourquoi et comment ça nous est tombé dessus, alors les autres ! 😨 Moi, j'avais limite honte parce que je marchais de travers vu ma perte d'équilibre... Je m'accrochais aux murs dans les rues ! C'est gênant... Maintenant , je mets ça sur le dos du vent 😊 mon 2 ème prénom c'est culbuto 😄 mais je fais pas de gling gling encore 😂 Il faut apprendre à vivre avec. Elle s'y fera 😊 Ya pas de raison 😊 On y arrive 😊 Courage et Haut les coeurs 🙆

aquarella

17/12/2018 à 09:12

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aquarella

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@FrappaDingue merci et si tu enlève le gruyère ça donne quoi ? et pourquoi de la levure ? tu aurais pas une mycose par hasard ? je suis entrain de chercher le nom de ce problème... Par contre j'ai des problème de mémoire que je n'arrive pas à résoudre... Tu as fait le questionnaire du Docteur Horowitz sur le site Lyme sans frontière ? tes symptômes me font passer à la maladie de Lyme, essayes ce test et dis nous ce qu'il en résulte, si c'est Lyme ça se soigne, c'est long mais ça marche et les spécialistes de Lyme sont à l'écoute de tout les symptômes et ils font pleins d'analyses pour nous aider.... Je cherche la maladie auquel je pensais au début...

aquarella

17/12/2018 à 09:14

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@SepSepien à compte d'auteur je n'ai pas l'argent pour, et il faudrait que je fasse les salons du livres pour le vendre et je n'ai ni l'énergie ni l'argent pour le faire, je voudrais trouver un éditeur pour avoir un complément de salaire et arrêter de travailler à l'ESAT car j'en ai marre j'avoue, les handicapés mentales sont agressives avec moi et j'en peux plus...

aquarella

17/12/2018 à 09:15

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aquarella

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@SepSepien merci pour tes compliments

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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