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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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Lili5050

15/12/2018 à 17:10

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Lili5050

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@FrappaDingue allez ça va le faire!! Faut pas voir le pire, mais apparemment c’est un super traitement et les effets secondaires, c’est juste aux premières prises d’apres Le neurologue ! A voir!! Alors profites des fêtes et ne pense pas à ça, certain le supporte très bien! Dis toi que tu le supportera et que tout ira bien!!!

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Lili50

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-12-15 17:10:43

mleroy33

15/12/2018 à 20:02

mleroy33

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bonjour. je ne souffre pas de sep mais mon compagnon a été diagnostiqué il y a deux ans . il vient de tester le bolus à domicile . fini il y deux jours . nuits difficiles et coups de pompe en journée.

je suis très reconnaissante de tous vos témoignages et échanges. ça m aide beaucoup et je lui fait part de vos trouvailles.

l alimentation est un sujet que nous cherchons à creuser car le neurologue ne s occupe absolument pas de cette partie. nous faisons la chasse au sel et je lui suggère de faire de même avec le sucre pour lequel il a une certaine addiction.

je vous souhaite à toutes et tous de belles fêtes de noel et encore merci .

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myriam

Lili5050

15/12/2018 à 21:23

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Lili5050

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Bonsoir, pour le sel, il faut le supprimer quand on est sous cortisone, et surtout à haute dose. Sinon il n’y a aucune contre indications pour la sep, comme pour le sucre. J’en ai longuement parlé avec le professeur qui prend en charge ma belle fille, à ce jour, il n’y a aucune étude qui confirme qu’il y ai un lien entre sep et alimentation. Manger équilibré, c’est un facteur qui est valable pour tout le monde. Et pas uniquement en cas de sep. Je vais rechercher de mon côté dans les lectures, mais je pense qu’on peut faire confiance aux résultats des différentes études, les neurologues spécialisés dans la sep se tiennent régulièrement au courant.

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Lili50

Utilisateur désinscrit

16/12/2018 à 10:12

L'alimentation chez moi est un vrai problème. Je suis végétarienne mais je ne peux plus manger beaucoup de légumes sans risquer de me vider lamentablement 1/4 d'heure après et être obligée de prendre des anti diarrhéiques après. Donc, j'ai eu une période où je ne manger que du pain. Le pire c'est que je change de traitement en janvier prochain pour le TECFIDERA et qu'il faut absolument manger pour le prendre 😨 Ça va être sympa 😊 Je redoute.... Affaire à suivre 😊

SepSepien

16/12/2018 à 12:04

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SepSepien

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Bonjour @Lili5050 ,

Que pensera le Professeur de cet article : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014/09/01/22737-lexces-sel-active-poussees-sclerose-plaques ?

Et de cet article : https://www.arsep.org/fr/actualites/etude_:_le_role_du_microbiote_dans_la_sep.html ?

Bonne journée !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

aquarella

16/12/2018 à 12:41

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aquarella

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@Lili5050

votre professeur ne va pas vous dire que l'alimentation fonctionne puisqu'il perdrait des clients si il disait ça, réfléchissez à "à qui profite le crime ?" et vous aurez votre réponse, moi j'ai fini d’écouter les docteurs je me fie à l'expérience des malades car eux n'ont aucun intérêt financiers à ce que vous faites comme eux c'est tout, c'est une question de bon sens... Après, c'est sûr c'est une petit contrainte, on a l'impression au début qu'on va arrêter d'être heureuse de manger, qu'on ne pourra plus se faire plaisir par la nourriture, et pourtant on découvre une autre façon de manger et pleins de recettes de nos jour on est tellement nombreux à manger comme ça qu'il y a pleins de blog de recettes sans gluten et sans lactose, pour les intolérants les malades de lymes et les autres, il y a vraiment un mouvement qui se crée, après on est libre de s'accrocher au wagons ou pas

Lili5050

16/12/2018 à 14:05

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Lili5050

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Merci pour vos remarques et vos articles, je vais étudier tout ça! Suis ouverte à tout si ça peut améliorer la santé de ma belle fille! En tout cas, je compte l’emmener voir un magnétiseur, ça, pour avoir déjà essayer ça marche super bien! Et je vais éplucher toutes les lectures sur l’alimentation, je vous dirai mes conclusions ! Merci à tous et courage

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Lili50

dany34

16/12/2018 à 14:31

dany34

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Bonjour à toutes et tous, je viens de lire vos commentaires et je confirme la règle pour la sep c'est les 3 S , Sans sel, Sans sucre et sans stress. Notre alimentation naturelle contient déjà du sucre pourquoi en rajouter. Quant au sel tous les plats préparés en sont plein donc à éviter. Pour ma part je ne sale plus mes eaux de cuisson, j'en rajoute de temps en temps dans l' assiette mais en me contrôlant. Essayez vous verrez bien le résultat au bout de quelques jours, moins de douleurs.Courage à vous

SepSepien

16/12/2018 à 14:47

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SepSepien

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@aquarella @Lili5050 merci pour votre étude et pour votre prudence !

Mon estomac réagit bien mieux depuis que j'ai supprimé le lait, les aliments hyper-transformés (impossible de revenir aux plats des marques de surgelés ou plats préparés), le LDL autant que possible, ...

J'évite aussi le sel ajouté (cf article du Figaro - le Pr Vermersch est un neurologue de référence : http://www.acteursdesante.fr/chaine-expert-sante.asp?t=sep-vers-une-medecine-personnalisee&v=1507 )

A propos du Professeur Patrick Vermersch : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/IMG/pdf/ScleroseEnPlaques.pdf - page 21, au fait aquarella, que penses-tu des dessins et des aquarelles emoticon Gros sourir emoticon Clin d'oeil emoticon Arc en ciel ?

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Tarik49

16/12/2018 à 16:34

Tarik49

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Bonjour à tous

Qqun peut il m expliquer pourquoi le solumedrol ne me fait rien j'ai fait 2 séjour à l hôpital et aucun résultat pas mieux pas pire

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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