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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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annette

07/02/2016 à 14:53

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annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

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Véronique 53 je me reconnais tout à fait dans ce que tu racontes. C'est exactement de la même façon que toi que je mange. Ça fait depuis jeune que je suis comme ça et que j'evite tout ce qui peut donner de la diarrhée même les médicaments. Mais 2 infections urinaires fallait obligatoirement les soigner.

Serena2416 oui on a trouver dans mes urines des E.COLI et je suis tout à fait consciente que le stress me rend toujours plus malade mais il faut avouer qu'à certains moments on craque.

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VARNERIN ANNE MARIE

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2016-02-07 14:53:03

veronique53

Édité le 07/02/2016 à 15:04

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veronique53

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Tout a fait le mois dernier cystite 3 antibiotiques différents pour en venir a bout j'ai pris aussi ultra levure Le stress n'arrange rien y des période vraiment difficile

Bon courage.

trèfle

09/02/2016 à 21:35

trèfle

Dernière activité le 08/07/2024 à 12:51

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Bonsoir,

Je viens de rejoindre la communauté carenity et je ne sais pas trop où poster ce témoignage...la discussion est un peu ancienne mais hélas toujours d'actualité !

Je me lance, je suis atteinte de sep et d'une maladie de meniere bilatérale (toutes les 2 diagnostiquées en même temps en 2011).

La fatigue, les vertiges et les troubles de l'équilibre sont mon quotidien.

Mais impossible de faire le distinguo entre les symptômes générés par la sep et ceux générés par meniere car dans les 2 cas, ce sont les mêmes.

Aucune réponse tranchée de la part des médecins, ni pour repérer laquelle des maladies fait des siennes ni pour soulager ou retrouver mon énergie...

Mon neuro me dit que ça peut être des séquelles d'anciennes poussées de sep et mon orl que ça peut être des poussées de meniere

Je suis traitée pour ma sep mais pas pour meniere, car rien n'a fonctionné.

Cette fatigue extrême et imprévisible me bouffe la vie et l'entourage ne comprend pas toujours..."repose toi ça ira mieux" ... je n'en peux plus d'entendre ça...

Bref, j'ai ralenti mon rythme de vie, ai décidé aussi de mieux manger, essayé de reprendre le sport (mais l'équilibre n'y est pas, je titube assez vite!) et essaie de fuir le stress....

Ben je suis pas plus en forme ...

Une idée ?

Merci!

Detchen

Édité le 09/02/2016 à 23:54

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Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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Quelle que soit la cause, dans les deux cas il faut du repos, familliarise toi cordialement avec cette realité et tu le vivras déjà mieux. Il nous faut faire notre deuil de la normalité pour pouvoir aller au-delà de nos limites actuelles. Comme si on renaissait à nouveau prenant connaissance et conscience d'un nouveau corps particulier avec les limitations que nous expérimentons avec ou sans nom.J'ai des acouphènes. Meniere c'est les vertiges visio spéciaux ? La Kiné vestibulaire ne fonctionne pas ? Oui ça peut être de vieilles cicatrices si la zone cérébrale correspondante est touchée (vu à l'IRM / neuro ?).Personnellement, d'avoir arrêté les interférons m'a levé cette fatigue supplémentaire. La fatigue SEP et celle des effets gastro-intestinaux et des flushes du Tecfidera sont toujours là mais moins continus et donc mieux supportables (accoutumance aux si du ttt). Donc, il me reste toujours à arriver à anticiper la fatigue SEP qui est neurologique. Que je sois active ou pas physiquement ou cognitivement. C'est un savant dosage de juste milieu compte tenu de la SEP, de la météo, des saisons et les moments de la journée. Bref, c'est pas évident, mais l'entraînement progressif et régulier, ainsi que les bains froids sont très bénéfiques.Dites, je ne radotte pas, je rêve ou j'ai déjà écris tout cela ? Peut être sur un autre sujet par rapport aux douleurs également. Pardon, SEP pas grave...

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

trèfle

10/02/2016 à 18:56

trèfle

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Bonsoir Detchen, j'ai lu avec attention ton post et t'en remercie; tu as en effet mis le doigt dessus: faire le deuil de sa vie d'avant et gérer ou s'accommoder de ses nouvelles capacités... Bien que diagnostiquée depuis plus de 4 ans, je crois que cette question n'est pas réglée. Accepter ce symptôme mais ne pas se résigner à baisser les bras et reconnaître ses nouvelles limites... Un équilibre que je n'ai pas encore su trouver. Et c'est tellement fluctuant et imprévisible! Cette fichue fatigue, il est compliqué de la gérer et surtout de la faire accepter par l'entourage... "fais un effort, tu verras, ça te fera du bien de sortir un peu", "encore fatiguée?! Mais pourtant hier tu n'avais rien!" etc... J'ai l'impression que dire "je suis fatiguée" c'est assez abstrait pour les "autres", c'est très différent par rapport à "j'ai mal ici ou là"; tout le monde a expérimenté la fatigue mais la fatigue liée à ces maladies c'est différent, d'ailleurs utiliser le même mot n'est pas réellement exact à mon sens.

Je finirai par trouver comment dépasser ça, ton exemple est encourageant!

Detchen

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Detchen

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Je n'y arrive pas non plus.Il faut changer de terme. "Fatigue" c'est comme dans "grosse fatigue" avec Michel Blanc et Carole Bouquet. Rien à voir non plus.Un collègue aussi je croyais qu'il faisait de l'empathie à mon égard en fait c'était une leucémie, et il en est à la Grèfe de moelle osseuse.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

kookai

06/09/2017 à 18:47

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kookai

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Bonsoir tout le monde , moi aussi j'ai la SEP depuis 1983 , je marche enfin aucun problème grave mais la fatigue c'est très pénible et bien sur sans rien faire , je vis toute seule . Alors j'ai essayé de prendre du ginseng , super les quinze premiers jours et maintenant cà ne me fait plus rien . Je prends une gélule par jour . Qui peut m'aider ? Merci d'avance !

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Michèle

kookai

12/09/2017 à 18:56

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kookai

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Pourquoi personne ne me répond ?

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Michèle

Chris31

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12/09/2017 à 19:52

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Chris31

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@kookai Bonsoir je te mettrai une réponse demain promis lol ? ne t'inquiète pas il y a des solutions ? bonne soirée ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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13/09/2017 à 19:15

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Chris31

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Hello emoticon Clin d'oeil Sep et fatigue ? Sempiternelle question , je crois que tu peux lire les 22 pages sur le sujet @kookai et te rendre compte que SEP = très souvent "fatigue" dans les formes progressives et RR ... c'est un des symptômes de cette satanée maladie , contrer cette fatigue par :

* justement de l'exercice (qui contrairement à ce que la majorité pense , sera bénéfique justement dosé !!!!)

* Tout moyen après avoir identifié ce qui l'a accentuée un jour plus qu'un autre .

En conclusion , bouge , élimine toute cause qui va accentuer la mauvaise fatigue (facteurs environnementaux , extérieurs et mauvaise hygiène de vie) . La pilule miracle n'existe pas ça se saurait , mais si tu as des carences du fait d'une mauvaise alimentation , rééquilibre celle ci en la complétant de vitamines du groupe B , minéraux et anti-oxydants ... Mais par cures ... La respiration est aussi importante et profite d'un moment de calme pour faire de longues inspirations par le nez (respiration du ventre) puis expirations par la bouche ....

Essaie et tu me diras si ça va mieux emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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