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Patients Sclérose en plaques
Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
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Lullabycrazy
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Lullabycrazy
Dernière activité le 05/05/2022 à 23:19
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Merci dan et Chris mais étant kiné moi-même (tant que je le peux encore du moins) je n'ai pas vraiment besoin qu'on m'indique comment ils travaillent ni comment être étirée :) J'aimerai juste avoir l'avis d'experts du versant médical sur le pourquoi physiologique du respect de la fatigue lors de l'effort et de l'intérêt (ou non) du travail en endurance.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir @Lullabycrazy fou kan même si tu es kiné que tu te poses cette question ou que tu ne saches y répondre , 1 année de médecine + 3 ans d'études kiné + ton expérience. ...je m'interroge tu devrais bien savoir qu'un travail d'endurance pour une SEP "handicapante" est inenviseagable , et qu'au contraire tout est ds le dosage de l'effort ! Le porquoi physiologique est que le muscle se contracte suite à une "stimulation" du nerf et donc la bonne propagation de l'influx nerveux sur ce nerf ( à l'échelle 1) . SEP dit perte de cette propagation normale du fait de la perte du manchon de myéline + ou - importante sur les nerfs donc atteinte musculaire et mauvaise réponse du muscle dc gêne sur le membre atteint ....c très raccourci comme tu dois le savoir comme explication donc respect de la fatigue avec un temps de repos au moins équivalent au temps d'activité pour éviter une saturation et un épuisement ! Toujours le respect des limites à apprendre à connaître c'est un travail auquel le kiné est formé !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Bonjour,
Actuellement,je ne peux plus faire du sport, fatigue douleurs et bien d'autres tracas. Je sors d'un platre pour tracture du poignet, car chute dans les escaliers. C'est vite fait avec un equilibre plus que mediocre et des decharges dans les jambes.
Avant, je faisais des activites de cirque. Je pense que j'essayais de faire toujours un peu plus, j'avais un peu peur, mais j'avais envie de surmonter ma maladie, qui me poursuit depuis 1998.
J'aimerais reprendre un exercice, mais je ne sais pas quoi de peur de ne pas y arriver...
Bonne journee
Utilisateur désinscrit
Bonjour, moi je vais rebondir sur ce qu'a dit Lullabycrazy, car moi aussi j'ai une sep et je suis kiné (pour le moment en arrêt longue maladie....) Effectivement, dans notre métier, nous sommes formés à appréhender les limites d'un patient, il n'en reste pas moins que pour soi, cette notion est beaucoup plus floue, et je m'étais déjà posée exactement la même question sur les limites physiologiques. De plus, j'ai longtemps pensé qu'il suffisait d'avoir de la volonté pour y arriver, et bien c'est faux! Oui, après des années d'études et plus de 30 ans d'expériences on peut encore se poser des questions....la kinésithérapie n'est pas une science exacte, comme la médecine non plus, etc.......
frontline
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frontline
Dernière activité le 28/05/2020 à 12:01
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bonjour;
j'ai une séquelle importante sur la jambe gauche et je marche avec deux cannes pour la sécurité.
je marche à peu prés bien mais souvent j'ai des des syndromes cérébelleux quand je marche trop longtemps ou que je stress (facteur aussi trés important, situation inhabituelle ou sentiment de ne pas savoir quand je pourrais enfin m'assoir quand je prends des chemins inconnus), tremblements et incapacités de bouger ma jambe.
cette fatigue est neurologique , car quelques minutes assis me rend toutes mes capacités
je voudrais savoir si le fait de rester debout mais statique peu m'aider à poursuivre ma marche ?
auriez vous des exercices de relaxation pour m'aider à me calmer, car c'est parfois un sentiment de panique qui me submerge ?
merci
Utilisateur désinscrit
J'ai une SEP qui semble évoluer tout récemment de la forme rémittente-récurrente à la forme secondaire progressive puisque j'ai cette maladie depuis 1998, mais j'arrive toujours à marcher sans canne, et le fait de pratiquer l'aqua-bike 2 fois par semaine depuis 2 ou 3 ans m'aide de toute évidence à renforcer les muscles de mes jambes, et d'ailleurs les neurologues m'ont conseillé de continuer autant que je pouvais.
A part cela, quand je nage, l'été surtout, je remarque que cela me fait du bien.
Même si je reconnais qu'il y a des jours où je me force pour y aller, mais une fois sur place cela va et j'en vois les bénéfices après (le lendemain ou le sur lendemain).
Lullabycrazy
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Lullabycrazy
Dernière activité le 05/05/2022 à 23:19
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Merci de me dire Chris ce que je devrais connaître, les kinés ne s'occupent pas que de la SEP étonnamment, et j'ai demandé l'avis d'experts dont il me semble tu ne fais pas partie. Et non on ne passe pas tous par la première année de médecine (qui d'ailleurs n'aborde absolument aucune pathologie, mais experte que tu es tu devrais le savoir.)
ève43
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ève43
Dernière activité le 12/11/2024 à 15:55
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Bonjour à tous. Ma SEP date de 1989. Peu invalidante au début, j'ai toujours fait un peu de sport (danse, marche, ....). SEP devenue progressive secondamné en 2005, fauteuil en 2012. Maintenant kiné à domicile 2 fois par semaine pour mobilisation et drainage lymphatique jambe gauche (la plus faible) et kiné en cabinet 2 fois par semaine pour entretien de la musculature. J'ai acheté un vélo d'appartement MOTTOMED pour faire se l'actif. Sino épuisement maximum mais heureusement pas de douleurs !!!!!! En revanche j'ai un récurvatum du genou gauche qui m'obligé à porter une atelle. Charmant.... J'ai parfois le moral au 36e dessous. C'est pas évident
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Eve 43
ève43
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ève43
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Ami
Bonjour à tous. Ma SEP date de 1989. Peu invalidante au début, j'ai toujours fait un peu de sport (danse, marche, ....). SEP devenue progressive secondaire en 2005, fauteuil en 2012. Maintenant kiné à domicile 2 fois par semaine pour mobilisation et drainage lymphatique jambe gauche (la plus faible) et kiné en cabinet 2 fois par semaine pour entretien de la musculature. J'ai acheté un vélo d'appartement MOTTOMED pour faire se l'actif. Sino épuisement maximum mais heureusement pas de douleurs !!!!!! En revanche j'ai un récurvatum du genou gauche qui m'obligé à porter une atelle. Charmant.... J'ai parfois le moral au 36e dessous. C'est pas évident
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Eve 43
Majual
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Dernière activité le 18/10/2024 à 09:00
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Bonjour, Sep + Ostéroporose avec tassement vertèbres. Je faisais de la marche très régulièrement, moins depuis les douleurs de la colonne vertébrale. Le médecin dit quil n'y a rien à faire pour l´ostéroporose juste de la marche. De mon coté j'ai recherché une activité que je pourrais pratiquer régulièrement, j'ai vu sur YouTube une vidéo avec des personnes ayant de l.ostéroporose et qui pratiquent le trampoline Bellicon. Si vous pouviez regarder cette vidéo et me dire ce que vous en pensez ? Voir les liens que j'ai vu :
http://youtu.be/ZV1d-UjzLlw
http://youtu.be/paM5WB5EK7o
Merci beaucoup et nue agréable journée à vous
Martine
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique.
Rappel du principe :
1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".
Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.
2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity !
A vous de jouer !
Julien
P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !