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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
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momomadeleine52
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momomadeleine52
Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33
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j'aimerai faire de la marche mais je suis vite fatiguée
je fais du velo d'appartement 10 minutes tous les jours
puis un peu de gym que le kine me conseille
que puis_je faire d'autre
niquen
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niquen
Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47
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Bonsoir je voudrais faire de la marche à pied mais je butte donc je tombe. Je fais tous les soirs 30 minutes de vélo d'appartement car je n'ai plus d'équilibre pour faire de l'autre vélo que je dois faire ? Merci
liroux
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liroux
Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44
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bonjour, je fais du sport depuis 5ans, je précise je marche avec canne anglaise, le sport c'est ce qui m'a permis d'être toujours sur mes 2 jambes. aquagym douce pour sénior, gym dans une association de village avec kiné en retraite, atelier équilibre, yoga , kiné et vélo d'appartement.
bon courage à tous il faut être motivé
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai découvert ma SEP, il y a 18 ans, peu handicapante puisque j'ai travaillé jusqu'à 62 ans. ("Coups de fatigue", paresthésies, mal de dos). J'en ai 65 aujourd'hui.
Je fais beaucoup de natation (une heure par jour) et un peu de musculation (abdos, pectoraux, biceps)
Est-ce contre indiqué, surtout la musculation, car l'eau me fait vraiment beaucoup de bien.
facteur380
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facteur380
Dernière activité le 12/10/2024 à 09:08
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Complétement d'accord avec Pathenri, Je suis dans une situation un peu privilégier, j'arrive à marcher avec deux bâtons de trail, quelques KM. J'ai une faiblesse dans la jambe gauche, le reste fonctionne plus ou moins bien.
Depuis 5 ans, je fréquente sérieusement la piscine 2h, trois fois par semaine. une heure de natation dans le grand bassin et 1h d'étirements et assouplissements dans le petit bassin 1,30m de profondeur. Depuis, j'ai perdu 12 kg, je me sent très bien.
Je voulais dire que le fauteuil n’empêche pas de rentrer dans l'eau, je rencontre régulièrement une ou deux personnes complétement invalides qui nage également avec moi dans le grand bassin.
Voilà mon expérience, il faut juste un peu de courage et de volonté et tu verras la lumière n'est pas loin.
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PM
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @facteur380 et tous les autres ... , quand je te lis , oh que je suis d'accord avec toi et comme tu as raison de fréquenter la piscine et ses deux bassins !
En tant que passionnée de l'élément aquatique , (et avant que la SEP m'empêche de faire mes longueurs, car pour me rendre à la piscine le chemin est une distance qui me fait peur aujourd’hui , du parking à l'entrée il y a un grand escalier puis environ 100 mètres de marche , ensuite se préparer en cabine et re-escaliers pieds nus avant de passer par douche et accéder) , il ne me tarde donc qu'une chose c'est de pouvoir retrouver mes gambettes afin de plonger et nager aussi .... et les retrouver passe par de l'effort en re-éducation kiné , du vélo d'appartement , re-créer ma ceinture abdominale pour soutenir le dos , muscles des cuisses et fessiers , ainsi que bras , dos ....bref la totale ! bon , courage kiki on y arrivera
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Chez mon kiné je fais dix minutes de vélo Elliptique puis dix minutes de pose, et dix minutes de vélo et dix minutes de pose, depuis plusieurs années, et je conseil à tout les sépiens de faire un entretien physique régulièrement
Et une fois par an je passe un mois dans un centre de rééducation où je croise d'autre sépiens avec des formes de sep différente comme une sépienne en fauteuil roulant, et je suis content de lire que des sépiens disent s'entretenir physiquement quelque soit l'âge, c'est super.
Et ce qui me montre que l'entretient physique et très important : la première fois où j'avais été dans le centre de rééducation je ne marchait que sur une distance de vingt mètre, la dernière fois dans ce même centre de rééducation un kilomètre deux-cent ; et je retournerais dans ce centre de rééducation pour la sixième fois, l'année prochaine ! Oui je suis un sépien heureux
Xavier666
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xavier666
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour , je vous mets ici deux fichiers dans mes dossiers 2014 qui pourront vous intéresser !
Bon WE à tous , sport ou pas
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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re Bonjour Chris31, le centre de rééducation qui m'apporte beaucoup de bien physique c'est Pomponiana près de Hyères ; et c'est le professeur Pelletier qui m'avait appris l'existence de ce centre de rééducation, et Pelletier connait bien le docteur Bardot qui dirige ce centre ; oui le patient sep est en sécurité dans ce centre où tout le monde se connait, et c'est avec le sourire que j'y vais régulièrement chaque année.
Xavier666
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xavier666
liroux
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liroux
Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44
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Bonjour Chris31, merci pour les deux fichiers ils sont très intéressant. bon WE
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique.
Rappel du principe :
1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".
Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.
2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity !
A vous de jouer !
Julien
P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !