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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

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Julien

16/03/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour à tous,

Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique.

Rappel du principe :

1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".

Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.

2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity !

A vous de jouer !

Julien

P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

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dan26576

01/04/2016 à 17:20

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dan26576

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Bonjour, le kiné que je vois se contente de me faire faire du vélo Elliptique, puis massage, et vélo d'appartement et massage, mais la dernière fois il m'a dit pas le temps de faire un massage ; plus le fait qu'il ne m'a jamais fait faire des exercices de marche, d'équilibre ; donc il y a de forte chance pour que je parte pour voir un autre kiné qui ne se contente pas du vélo, ce que Pomponiana n'aimait pas : et l'équilibre !

Xavier666

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xavier666

Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-04-01 17:20:59

dan26576

01/04/2016 à 17:27

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dan26576

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Jexkelly bonjour, il est normale que le kiné fasse un massage du dos, ça fait parti de leur métier, si non change de kiné !

Xavier666

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xavier666

majo58

01/04/2016 à 20:39

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majo58

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Le tapis de marche est vraiment bien ?

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Majo

Lullabycrazy

02/04/2016 à 06:58

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Lullabycrazy

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Heu non il n'est pas "normal" qu'un kiné fasse systématiquement des massages du dos (surtout s'il se contente à côté de vous faire faire du vélo), les kinés font des massages thérapeutiques (sensitif, drainage lymphatique, anti-adhérences) ; s'il a le temps de vous faire des massages de confort c'est sympa pour vous mais pas s'il occulte des parties plus importantes de vos prises en charge et ça ne vous permettra certainement pas de marcher mieux, d'avoir meilleur équilibre, d'être moins fatigué.

C'est comme si je vous disais qu"il est normal qu'un médecin vous prescrive de l'aspirine à chaque fois que vous y allez, "ça fait partie de son métier" aussi mais tout le monde n'en a pas besoin.

dan26576

02/04/2016 à 12:32

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dan26576

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Bonjour, le kiné que je vois depuis quelques années et sympa, fait un bond massage à la fin des exercices ; mais il prend de plus en plus de patients et la dernière fois à la fin de l'exercice il m'a dit pas le temps de te faire le massage à la semaine prochaine... ; et chez moi je marche sur de courte distance avec des douleurs dans le dos.

Conclusion je vais changeais de kiné, et à Marseille heureusement c'est pas dure à trouver, mais en attendant j'ai mal au dos ; la vie d'un sépien c'est un peu comme faire un marathon, et c'est prise de tête d'être limité physiquement pour faire des choses simples.

Xavier666

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xavier666

oncemore

07/04/2016 à 11:25

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oncemore

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Sep depuis 16 ans, je marche un peu, cela fait 4 ans que je me suis mis au vélo à assistance électrique

Cadre assez bas pour pouvoir enjamber

Déplacement citadin sur pistes cyclables

Assistance variable en fonction de la forme

Le vélo est le seul lieu où je ne me sens pas handicapé

Éviter les pannes de batterie

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indéfinissable légèreté de l'être

oncemore

07/04/2016 à 12:01

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Pour mes séances de kiné je vais dans un centre spécialisé de la médecine du sport j'alterne des activités physiques et des étirements

J'ai découvert que je pouvais pousser de la fonte 30 kg x 60 avec mes jambes sinon je fais du vélo d'appartement j'aimerais bien faire du tapis de marche mais on ne me l'a pas proposé j'aimerais aussi faire des exercices dans la piscine et là non plus cela ne s'est pas fait

En tout cas ce que je sais c'est qu'il ne faut pas perdre le capital musculaire et ne pas faire de choses qui nous fatiguent trop c'est un juste équilibre

Avant j'allais très souvent à la piscine municipale mais les problèmes urologiques me font hésiter parce qu'en cas de besoin impérieux je n'arrive pas à me dépêcher pour descendre un étage et aller aux toilettes c'est bête mais c'est comme ça lol je n'ai pas eu d'accident de ce côté là !

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indéfinissable légèreté de l'être

dan26576

12/04/2016 à 19:01

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dan26576

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Bonjour jexkelly, c'est pour ton corps qu'il est important de t'entretenir physiquement, toujours comme des personnes qui ont 80 ans et continue à marcher, une habitude de vie à prendre pour ne pas s'affaiblir trop physiquement, un coup à pendre pour ne pas avoir de reglet après.

Xavier666

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xavier666

dan26576

12/04/2016 à 19:12

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dan26576

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Pour mon kiné je suis content car il s'adapte comme dans le centre de rééducation, c'est- à- dire qu'il a modifié ça façon de me faire travailler, car il ne restait que sur le vélo, et là après le vélo il me fait faire un travail d'équilibre et je me sent mieux !

Xavier666

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xavier666

Julien

Édité le 18/04/2016 à 18:18

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Julien

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Bonsoir à tous,

La Faculté des Sciences et Métiers du Sport, le Réseau GSEP, le GHICL et les Professionnels du PROXISEP Hainaut ont le plaisir de vous inviter aux 7èmes Olympiades de la SEP qui se dérouleront le :

Samedi 23 avril 2016 à l'Université de Valenciennes et du Hainaut

Cambrésis Bâtiment FLLASH

Campus Mont Houy

2ème entrée, D40 Voirie Communale

59300 FAMARS

Le matin vous pourrez assister à de nombreuses conférences modérées par des neurologues et des médecins. L'après-midi sera consacrée à différentes activités physiques (basket, sarbacane, mini golf...) auxquelles vous pourrez participer.

Pour en savoir plus et vous inscrire, téléchargez l'invitation en pièce-jointe de ce sujet .

N'hésitez pas également à en parler autour de vous !

Julien

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Julien

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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