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Patients Sclérose en plaques

Posez vos questions à un expert dans la SEP !

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Julien

Édité le 10/07/2015 à 07:35

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de poser vos questions sur la thématique suivante : Impacts de la sclérose en plaques sur la vie professionnelle.

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 24 avril pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Travail".

Exemple : "Mon entreprise est-elle obligée d'aménager mon poste de travail ?"
"Comment et pourquoi demander le statut de travailleur handicapé lorsque l'on souffre d'une SEP ?"

2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !

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Belinda2006

01/03/2017 à 21:47

Belinda2006

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Bonjour

J'ai la SEP depuis2011

Reconnu par la Mdph à moins de 50% de handicap, mon état c'est dégradé depuis, au jours d'aujourd'hui je marche moins de 200m difficilement avec une canne.

Mon souci d'aujourd'hui est le suivant

Je souhaite vendre ma maison, pour un autre achat en Pleins pie, les banques ne vont pas m'aider, je vais payer en assurance, je vais me mettre en relation avec la convention AERAS

Qui d'autres peux m'aider ?

En vous remerciant

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Nico

Posez vos questions à un expert dans la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/posez-vos-questions-a-un-expert-dans-la-sep-33913 2017-03-01 21:47:58

Nathali57

01/03/2017 à 22:36

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Nathali57

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@Belinda2006

Un courtier en assurance peut effectuer les démarches et rechercher la banque qui vous accorde un prêt aux meilleures conditions. (type CAFPI)

En outre, vous avez déjà l'apport de votre maison.

Je ne connais pas les conditions AREAS.

Je ne sais pas si vous achetez seul, sinon l'assurance peut être uniquement sur le tête du co-emprunteur (c'est ce que j'ai fait).

Il existe la solution d'une SCI qui achète la maison (vous et ? étant les actionnaires de la SCI), mais là c'est du cas par cas (fiscalité, transmissions des parts...)

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🌈

Belinda2006

01/03/2017 à 22:51

Belinda2006

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Merci pour les informations

Si quelqu'un d'autres à des solutions, je suis preneur

Je vous avoue, je suis un peu perdu

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Nico

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dan26576

24/02/2024 à 16:39

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dan26576

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@Belinda2006 bonjour, j'ai la a sep depuis 25 ans, et en plus du traitement neurologique que je suis, je suis aussi le régime seignalet, et de ça, j'en suis très content, portez vous bien, amicalement Dan

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xavier666

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Nathali57

02/03/2017 à 00:40

Bon conseiller

Nathali57

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@Belinda2006

Concernant la SCI, quelques soient les propriétaires/actionnaires, vous êtes locataire de "votre" maison.

c'est la SCI qui est imposée sur les loyers (déduction faite des intérêts d'emprunts, de l'amortissement de la maison)

On peut faire les papiers soi-même; sinon il faut passer par un avocat.

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🌈

.bellederochefort

26/02/2024 à 07:50

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.bellederochefort

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Bonjour, j'ai 56 ANS Je suis en d'invalidité depuis 2014 j'étais agent d'entretien en lycée et en 2011 en collège . Le conseil général m'a mis en retraite d'invalidité et ma pension est calculée sur mes années de fonctionnaire. Je touche 744,13 euros. Après 18ans de bon et loyaux service titulaire. Avaient ils le droit de faire cela sens me proposer un temps partiel ou autre chose ? Même si c'est trop tard pour faire quoi que ce soit, pouvez vous me répondre. Merci

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isa

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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