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Patients Sclérose en plaques
Posez vos questions à un expert dans la SEP !
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Actuellement à la retraite, je n'ai plus heureusement de problème avec le travail... Mais en occupant un emploi j'ai du me battre pour obtenir mes droits et le médecin du travail m'a beaucoup aidée afin que je puisse obtenir des horaires aménagés, un temps partiel et une compensation de salaire par le service invalidité Sécurité Sociale...
J'ai pu ainsi travailler pendant 20 ans. Les années d'arrêt maladie sont "validées" mais non "cotisées" ce qui réduit d'autant le montant de la pension retraite...
'Quand prendra t'on en compte le fait que les malades ne peuvent pas toujours travailler comme ils le voudraient ???
jen7184
Bon conseiller
jen7184
Dernière activité le 09/11/2022 à 21:29
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16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour actuellement en mi temps therapeutique pour sep j attend convocation devant medecin conseil qui jugera de ma mise en invalidité cat 1 de combien sera ma perte de salaire? Merci
Utilisateur désinscrit
bonjour
J'ai travaillé pendant 10 ans dans le privé; atteint d'une SEP j'ai été reconnu en invalidité de catégorie 1 auprès de la sécu et ne travaille que trés peu aujourd'hui. J'ai entendu dire qu'en tant que cadre, des points de retraite gratuits me seraient octroyés pour ma retraite.Ainsi pendant mes mois d'invalidité, j'aurai le même nombre de points qu'avant la mise en invalidité; est ce vrai et cela se fait il automatiquement? merci; cela doit intéresser beaucoup de personnes.
Utilisateur désinscrit
bonjour,
Je vais finir ma période de congé d'allaitement mais comme je travaillais comme serveuse et gardienne d'enfants avant ma grossesse je compte demander un licenciement pour raison médical... car je me vois très mal reprendre ce genre de boulot et avec des journées de 10h qui plus est... Pouvez vous me dire qu'elles sont mes droits? puis-je demander des restrictions pour trouver un futur emploie... ? car ma sep a seulement été découverte il y a 1 an et demi... et 2 poussées à mon actif sur 3 mois...
Merci
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Un grand merci à tous pour cette première série de questions ! N'hésitez pas à en poser d'autres (si vous en avez) ou à vous lancer si vous n'avez pas encore poser de questions dans ce sujet !
Je vous rappelle que vos questions seront posées à un expert dans la SEP qui vous répondra dans une vidéo diffusée sur Carenity.
Rappel de la thématique : Impacts de la sclérose en plaques sur la vie professionnelle.
A vous de jouer !
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Julien
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Y a t'il des avantages à être reconnu en catégorie 2 par la sécu et si oui comment le faire?
Par ailleurs comment connaitre son taux d'invalidité par la MDPH ?
Merci beaucoup
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour,
Je n'arrive pas à démêler le vrai du faut, le droit c'est un chose les moyens de les faire valoir en est une autre.
Certes on peut en tant que TH prendre un temps partiel de droit, mais pour être payé combien ? Même avec une AAH d'après ce que m'a répondu la MDPH, je ne peux escompter gagner plus qu'un rsa tout en travaillant malade.
Bonjour l’équité de ces droits, on a un choix merveilleux : se crever à la tâche et au moins servir à quelque chose pour autrui en mourant donc plus tôt ou crever de faim et d'isolation sociale donc plutôt aussi. pourtant on n'est pas des assassins ni des voleurs, logés nourris aux frais de la princesses (qui en plus ont des remise de peine garantie quand ils suivent un protocole expérimental aux us, alors qu'un malade qui s'engage sur un proto n'est pas sur de voir son état améliorer mais qui parfois empire, c'est l'expérience !). Dans un karma passé on a du être voleur ou tueurs va savoir ???
Trêve d'aparté sepien frenchi,
Je me verrais bien prendre aussi ma retraite à 55 ans, mais comment ?
Les droits des TH des trois fonctions publiques sont vraiment mal adaptés au cas de la SEP, c'est juste mon constat, mais peut être, espérons le est-ce un constat ignorant.
Merci donc d'éclairer ma lanterne en mp si besoin de s'étendre sur des points précis.
Cordialement,
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
zypy25
zypy25
Dernière activité le 24/07/2024 à 10:55
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bonsoir j'ai la sep depuis oct 2013.j'ai été en mi temps thérapeutique pendant 6 mois la sécu m'a mise en catégorie 1 .je viens de faire une demande de catégorie 2 mais celle ci m' a été refusé . pourquoi? . je travaille 15 heures par semaine
cordialement
sachaa66
sachaa66
Dernière activité le 05/11/2024 à 08:53
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour j'aimerais savoir si mon employeur est obligé de m'accorder la réduction de temps de travail que je lui demande? sachant qu'il existe un contrat à 92% et un à 80% dans mon entreprise et qu'il me refuse actuellement le 92% au prétexte qu'il est réservé à une partie du personnel seulement.Je suis déclaré travailleur handicapé mais rien n'a encore été adapté dans ma boit. Est ce que j'ai moyen de faire pression sur lui?
merci de votre aide
BINABOU
Bon conseiller
BINABOU
Dernière activité le 20/11/2024 à 06:06
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Ami
Bonjour,
Y compris hors poussées, je ressens très souvent une fatigue intense qui me rend lasse et irascible et me cause des difficultés dans ma vie professionnelle. J'ignore si cette fatigue et ces troubles cognitifs sont imputables ou non à la SEP. Je vois bien que les neurologues n'ont pas non plus de réponse ferme et définitive sur le sujet. Je serais désireuse de savoir si d'autres personnes atteinte de SEP connaissent les mêmes symptômes et s'il existe des moyens de les surmonter. Merci d'avance.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Nous vous proposons de poser vos questions sur la thématique suivante : Impacts de la sclérose en plaques sur la vie professionnelle.
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 24 avril pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Travail".
Exemple : "Mon entreprise est-elle obligée d'aménager mon poste de travail ?"
"Comment et pourquoi demander le statut de travailleur handicapé lorsque l'on souffre d'une SEP ?"
2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !