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Patients Sclérose en plaques

Posez vos questions à un expert dans la SEP !

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Julien

Édité le 10/07/2015 à 07:35

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Julien

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de poser vos questions sur la thématique suivante : Impacts de la sclérose en plaques sur la vie professionnelle.

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 24 avril pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Travail".

Exemple : "Mon entreprise est-elle obligée d'aménager mon poste de travail ?"
"Comment et pourquoi demander le statut de travailleur handicapé lorsque l'on souffre d'une SEP ?"

2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !

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Utilisateur désinscrit

15/04/2015 à 09:38

Bonjour

Sur cette thématique ,je lis des questions mais comment obtenir des réponses ?

Merci

Posez vos questions à un expert dans la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/posez-vos-questions-a-un-expert-dans-la-sep-33913 2015-04-15 09:38:57

Julien

15/04/2015 à 11:02

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@beatriz,

Nous récoltons pour le moment vos questions avant de les poser à un expert dans les semaines à venir. Ce dernier vous répondra sous forme d'une vidéo que nous diffuserons.

Si vous avez des questions sur cette thématique "SEP et vie professionnelle", n'hésitez pas à les poser ici. Vous avez jusqu'au 24 avril pour le faire !

Bien à vous.

Julien

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Julien

Édité le 15/04/2015 à 12:39

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Bonjour à tous,

Comme vous l'avez peut-être remarqué, nous avons repoussé la date limite pour publier vos questions dans ce sujet. Vous avez donc jusqu'au 24 avril pour nous faire remonter vos questions que nous poserons à un expert.

Beaucoup de sujets ayant déjà été abordés, n'hésitez pas à nous faire remonter vos questions sur ces thématiques particulières :

- SEP et droits en matière d'embauche

- Les aides possibles pour compléter son salaire

Merci d'avance à tous !

Julien

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Julien

Utilisateur désinscrit

25/04/2015 à 22:40

Aides pour compléter le salaire :je ne vois que les pensions d'invalidité cat.1 ou 2 ?

Ai je oublié un dispositif?

D'avance merci

Utilisateur désinscrit

27/04/2015 à 18:33

Il y a également le temps thérapeutique mais il est limité dans le temps notamment dans les fonctions publiques (un an par pathologie) ainsi que ,toujours dans les 3 fonctions publiques ,le congé de longue maladie fractionné pour pouvoir ,par ex ,effectuer les séances de rééducation ,de kiné dont nous avons régulièrement besoin . Les régimes de prévoyance peuvent le cas échéant intervenir ?

Les salariés du secteur privé

je ne vois vraiment pas d'autre dispositif permettant de compléter un salaire réduit en raison d'un travail à temps partiel

Detchen

30/04/2015 à 06:39

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Une video va nous donner les reponses, ok donc prevoir de l ecouter avec l orthophoniste. Car par experience c est assez complique et soit les reponses que j ai eu jusqu a present etaient incoherentes, d une personne a l autre et d un moment a l autre, soit c est ma comprehention....pour tant je fait bien preciser dans quel cadre et a quel nineau quand ca devient pas clair.

Merci

Cordialement,

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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19/05/2015 à 17:14

A quand les réponses attendues, s'il vous plaît ?

Utilisateur désinscrit

18/06/2015 à 21:22

Oui ,quand allons nous bénéficier des réponses de l'expert? Merci

Julien

09/07/2015 à 18:41

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Bonjour à tous,

Comme vous le savez certainement déjà, les réponses à vos questions sont disponibles. Elles ont été regroupées dans 6 vidéos différentes. Je vous invite donc à consulter l'ensemble de ces vidéos dès maintenant à partir de ce lien : SEP et Travail : des experts ont répondu à vos questions.

Encore merci à tous pour vos questions et votre implication !

Julien

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Julien

Detchen

10/07/2015 à 07:35

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Detchen

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Merci,

Cependant c'est beaucoup plus compliqué car la CAF se goure elle même ensuite c'est à nous de rembourser.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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