Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Pepi, je suis ravi que tu te retrouve dans ce que j'ai dit car c'est clair pour moi, mais par écrit c'est pas toujours facile a expliquer... Et pour completer Isabel en restant sur mon image d'echelle, je pense que nos amis/famille trés proche (parents) ont par la force des choses adaptés LEUR échelle en intégrant notre maladie (maladie qu'il n'ont pas). C'est donc finalement à nous de penser à les préserver/proteger assez souvent pour qu'ils ne modifient pas définitivement leur échelles (ils ont egalement leurs problèmes, il ne doivent pas les occulter à cause de nous). Ils ne doivent pas nous surprotéger car la maladie à un gros point fort, c'est qu'elle nous aide à savoir ce qu'on veut vraiment dans la vie et elle nous aide egalement à savoir ce qui nous fait du bien (et pour certain c'est aider les autres, j'imagine que ce trait de caractére existait déja chez toi Isabel mais je pense que la maladie l'a augmenté pour qu'il devienne un besoin)

oui, effectivement Esmi, j'ai tjs été comme ça ms ds une moindre mesure. Et la SEP a exacerbé ce côté de ma personnalité.

Mieux vaut ça q la connerie!! mdr

Bonjour,

Première consultation d'un ORL suite a des vertiges. Ce dernier me diagnostique de " L'agoraphobies ". L'agoraphobie etant la peur des grands espaces, dela foule etc... je lui explique que dans mes WC ( 2m² ) les vertiges persistent. C'est normal me reponds il. tu es agoraphobe. les vertiges disparaissent au bout de quelques semaines. Génial !!! J'suis guérit !!! 1 an se passe et je me réveille un matin avec une paralysie du visage cité gauche. Agoraphobie ? :)

Je consulte un neurologue qui me fait passer toutes la batterie d'examens règlementaires et le diagnostique tombe. C'est une SEP. Je me dis qu'il va me filer une p'tite pillule et HOP, bye bye la SEP mais non... Ca se guérit pas ! Mer.. Pas cool. Faut pas deconner, j'ai déja un diabète de type 1, va falloir me foutre la paix un peu !!! 1 mois plus tard, ma fille de 3 ans a l'époque rentre en urgence a l'hopital !!! BAM !!! Votre petite princesse est diabétique !!!

Le sort s'acharne !!!

Bref, il me mets sous AVONEX car les autres injections se font sous cutané et je me perce deja au minimum 3 fois par jour pour l'insuline.

Je ne supporte pas AVONEX !!! Je suis en vrac toute la semaine apres l'injection. L'impression d'être plus malade avec un traitement. Abandon de l'AVONEX.

Je suis actuellement sans traitement depuis un an. Pas de nouvelles poussées. Je me sent plûtot bien hors mis cette fatigue récurrente. Pourvu que ca dure.

Bon courage a tous !

Toutes nos histoires sont loin d'être enviable... Tiens mais j'y pense j'ai pas dis la mienne.

Je vais faire court car je me connais, je suis trop bavard.

Alors jeune homme de 25 ans venant d'acquerir un maison à renover (non habitable) j'avais tout pour être heureux (et j'en avais conscience). J'avais débuté les travaux par moi même tous les soirs aprés le boulot de 19h30 à minuit. J'étais fatigué mais j'étais jeune... J'ai eu progressivement mal à la main droite avec un engourdissement. Visite chez mon médecin : AUCUN DOUTE, C'EST LE CANAL CARPIEN !! Bon ok, c'est pas si grave... Prise de rendez vous chez un neuro pour l'opération... rendez vous dans 3 mois..."Mince c'est long, bon ben je vais continuer mes travaux mais ça va être plus dur". Quelques jours plus tard, l'engourdissement progressait dans le bras et m'empechait d'écrire et de conduire (et même de couper ma viande). J'ai contacté le neurologue pour lui en parler, il m'a dit "Je ne peux pas avancer le rendez vous, attendez notre visite, c'est normal". J'avais pas fait d'étude de médecine mais j'avais quand même beaucoup de mal à comprendre comment le canal carpiens pouvait me faire des engourdissements jusqu'à l'épaule. J'ai donc pris les pages jaunes et cherché un autre neuro...il était à plus d'une heure de route... J'ai décroché mon téléphone, pas de secrétaire, bizarre c'était lui qui répondait... Je lui explique mon histoire en lui expliquant que j'étais angoissé. Et la miracle, un sursaut d'humanité il me dit " Bon écoutez, j'ai un imperatif mais venait à 21h30 aprés votre travail ce soir" Je suis donc arrivé à 21h30 aprés 1h30 de route fatigué mais content d'avoir obtenu ce rendez vous. Il m'a donc fait un electromyogramme et tout et tout et m'a dit : "C'est bizarre que votre neuro est pensé à un carpien, ca n'y ressemble pas, je vous propose de faire quelques examens à l'hôpital pour aller un peu plus loin" Entré à l'hôpital pour ces examens (dans ma tête, c'était encore un carpiens...peut etre pour me rassurer). Aprés tous les examens classiques: ponction lombaire etc, la neuro de l'hopital entre et me dit "Nous avons vu des zones troubles dans une partie de votre cerveau". J'ai répondu "J'ai bouger??? Je dois le refaire???" (je plaisantais pas du tout) Elle a répondu froidement "Non, ça laisse penser à une maladie chronique ou une tumeur mais nous devons finaliser les examens pour en savoir plus..." Et la elle part... Je l'a rattrape dans le couloir et elle me dit "vous avez l'air angoissé, je vais vous prescrire des décontractants pour la nuit".... J'ai l'impression d'être dans un autre monde, elle m'annonce que j'ai une maladie grave ou une tumeur et elle me trouve "angoissé" Bref j'étais dans le couloir et ma famille arrive en rigolant entre eux (rien ne présagais ça). Je l'ai vois, ils me voient et la, impossible de dire le moindre mot, j'ai simplement pleuré...

Voilou mon annonce. Pour enfoncer le clou, je devais simplement signer un prêt à la banque pour mes travaux de maisons. La banque à appris que j'étais malade et m'a dit "je pense que le prêt est remis en question" en ajoutant "l'aménagement de l'étage n'est peut etre plus prioritaire???"...c'était la fin des haricots, j'avais une maison non habitable ou je ne pouvais plus faire de travaux...

C'était il y à 3 ans, j'ai passé 2 mois difficiles puis j'ai pris du recul et j'ai remonté la pente. J'ai réalisé des travaux beaucoup moins ambitieux et beaucoup moins rapides mais j'ai tout fait sans les banques et je fais la maison de mes rêves quand même. Elle n'est que plus belle.

C'est loin d'être facile  tous les jours mais je ne me considère plus comme malheureux. Ces événements trés brutaux nous les connaissons tous mais nous devons aller de l'avant. La vie n'a qu'un meilleure goût ;-)

Et ben quel parcours greg et esmi !!! il est vrai que nous ne rentrons pas forcément tous dans les détails de notre avant après annonce sep.

La vie n'est vraiment pas un "long fleuve tranquille" je me disais ce matin que le corps humain peut vachement encaisser sur une vie autant physiquement que psychologiquement!!!

Mais elle est tout de même belle cette vie, il faut le vouloir très fort ;-)

Courage à tous, avançons, soutenons-nous ensemble!

et ben Esmi, elle était vraiment con la neuro q t'as vu!!! Aucune humanité ni empathie!!!

on se demande prkoi certaines personnes font médecine....

Tient ma jambe gauche est bizarre ce dimanche matin en octobre 1991

Mince le lendemain lundi, je marche tout de travers et pourtant rien bu !!!

Rendez vous chez mon médecin qui m'envoie chez son neurologue qui m'envoie faire un tour au CHU pour un bolus car 3 jours après je ne marchais plus...

Diagnostic après ponction, IRM ...rien sans doute une maladie inflamatoire mais laquelle ......à suivre

Pendant des années après des périodes de pleines formes, de nouveau, fatigue, fourmillement, difficulté à la marche, diplopie.....avec 2 enfants en bas âge et ne vouloir laissé rien paraître c'est chaud !!! Coté neurologue : Dû au stress, il faut me calmer.....

En 2006, très très fatiguée, mais ne pas céder... avancer (ma devise !!!) des fourmiments en veux-tu en voilà, les objets que je n'arrivais plus à soulever, des difficultés à écrire....je n'ai pas fini ma semaine au travail, j'ai pris des jours de congés en me disant ça ira mieux ds quelques jours.

Rendez vous chez le médecin qui m'envoie de nouveau chez son neurologue et ce dernier, vu mon état m'a prise pour une hystérique et j'en passe...

Traitement : Anti dépresseurs (que je n'ai pas avalé) et pour mes mains engourdies "canal carpien" d'où infiltration ! Je lui explique qu'il ne peut pas s'agir du canal carpien car mon mari s'étant fait opéré, les symptômes n'étaient pas du tout les mêmes. Ce neurologue m'a prise pour une débile (le mot n'est pas trop fort).

Je suis retournée voir mon médecin qui me dit " si l'infiltration ne vous fait pas de bien , elle ne vous fera non plus pas de mal". J'ai refusée, il a appelé le CHU en décrivant la situation et il a fallu que j'y aille immédiatement...(Peut être pas si folle !!)

Au CHU, BOLUS+IRM  : Résultat SCLEROSE

CONCLUSION : Les neuros "amis" qui recoivent les patients envoyés par les médecins.........bof, bof car le neuro qui me suivait ne m'avait jamais parlé de SCLEROSE alors qu'au CHU, dès mon premier BOLUS(en 1991) cela avait été mentionné dans mon dossier même si les examens avaient été négatifs...

LA BONNE NOUVELLE C'EST QUE JE N'ETAIS PAS FOLDINGUE

BIZ A TOUS

J'AVAIS 20 ANS et j'ai fait une névralgie faciale térrible aucun neuro consulté à l'époque RAS d'aprés le doc du moment en 1996 j'ai fait deux névrites optiques coup sur coup et un zona ophalmitique  ont m'a envoyé voir un neuro = IRM sans produit de contraste le radiologue m'a conseillé de revoir de suite le neuro celui_ci m'a prescrit 6 piqures de Sinactène puis rien pas de non de maladie

Je commençais à avoir des fourmillements côté gauche , la jambe lourde c'est là que j'ai paniqué aprés avoir vu le généraliste il à finit par me parler de la SEP mais il faut pas y penser " garder ça dans une poche et y mettre un mouchoir dessus"  

La s'en était trop ! je me suis renseigné seule j'ai contacté l'antenne locale de l'ARSEP et j'ai vu d'urgence un autre neuro la sentence est tombée sans langue de bois=c'est une SEP à 99%  donc hopital etc ,.... ponction ..... 

Bref Rebiff de suite puis Avonex pendant presque 5 ans Quelques poussées encore un zona , névralie Trijumeaux

A ce jour aprés une sévère dépression inval 2 , SEP réminittente stable et PR pour varrier les plaisirs

Pour l'instant je m'en sort bien mais si j'avais attendu il est certain que se serrais pas parreil le fait de me soigner de suite m'a aidé même si je sais que la forme peu progresser

Maintenant je sais aussi que la VIE EST BELLE !!!! peu importe le futur seul le présent compte

Alors à tous bon courage accrochez vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  :):):):):):):):):):):):):)::):):)

coucou,

Moi c'est Greg 32 ans, j'ai la SEP depuis 1997 (j'avais 17 ans) suite au vaccin de l'Hepatite B.

J'etais du genre hyperactif et je voulais etre prof de sport.

Cette maladie a carrement foutu ma vie en l'air, mais je garde le moral, je me bouge ds la limite du possible, je fais 4h de kiné par semaine, je ne me lamente pas tjs sur mon sort, je relativise autant que possible en me disant qu'il y a pire que moi. (pas tjs facile a faire qd même)

Je suis celibataire, je vis seul et j'avoue que c'est quand même parfois dur de lutter tout seul, et difficile de faire des rencontres qd on a un handicap.

Bon courage à tous

BIZZ

C'est tout à fait vrai, que même si on ne se plaint pas, ben cette fichue maladie ne nous facilite pas le quotidien et remet beaucoup de choses en doute. Et même si on est entouré, la sep est tellement bizarre que pour l'expliquer aux autres, bien voili voilou, ce n'est pas simple. En plus ça n'est jamais pareil d'un jour à l'autre, et même nous on y perd notre latin !!

Et c'est pour ça qu'on est devenus de fidèles carenitiens, parce que porter une valise à plusieurs, ça la rend plus légère ;)

 Et de lire les témoignages des autres, ça permet de relativiser un peu, ce qui est très dur quand on a le nez dans le guidon tout le temps !

J'espère que tu trouveras ne serait ce qu'un peu de chaleur humaine, un sourire, et des réponses à des questions que tu ne te posais peut être même pas ;)

Gros bisous d'encouragement pour continuer à avancer la tête haute, on est peut être des extra terrestres, mais certainement pas des monstres !!!