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Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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isabel

02/11/2011 à 23:09

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isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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tu as tt compris Esmi!! Et prtant, on peut te considérer comme un jeune diagnostiqué....

la dépression et les idées noires nous font perdre du tps alors q le tps et précieux, encore plus pr nous!!! Alors pourquoi le gâcher?!

et vivre du mieux q'on peut est une sacrée revanche sur la SEP, tu ne trouves pas?

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il y a tjs du positif ds le négatif

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2011-11-02 23:09:49

Esmi

02/11/2011 à 23:21

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Esmi

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Merci Isabel,

Et désolé pour l'orthographe : " La vie a désormais un coût à nos yeux " Alala ces jeunes et l'orthographe...

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Laurence

02/11/2011 à 23:37

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Laurence

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Diagnostiquée depuis juin 2010, récent en somme mais optimiste toujours...

Tous les chemins que l'on prend chaque jour
Vers un destin qu'on voudrait plein d'amour
Sont des chemins qu'on choisit sans savoir
Comment tournera l'histoire

L'important c'est de croire au cadeau de la vie
Qu'il n'est jamais trop tard pour gagner la partie
On a tous quelque part quelque chose à bâtir
Quelque soit ton histoire l'important c'est d'y croire

Vivre autant que tu peux toujours vers l'infini
On a tous une force que parfois on oublie

Tous les abîmes qu'on ne peut pas éviter
Tous les chagrins qui veulent nous déchirer
Quand ils nous blessent et nous laissent la vie
C'est là que commence le défi

Isabel et Esmi ont tout à fait raison, il faut combattre l'isolement, le retranchement, se combat te prendra beaucoup d'énergie mais il en vaut la peine ;-)

bienvenue sur carenity taboon et corba

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Carpe Diem

Esmi

03/11/2011 à 00:16

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Esmi

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Tiens taboon, va voir ça

http://www.clipfish.de/special/supertalent/video/3462272/manuela-wirth-singt-im-supertalent-halbfinale/

C'est l'équivalent de l'incroyable talent allemand 2010. Mon allemand n'est plus parfait mais elle a la SEP depuis 13 ans. Elle a fini 5 ème!!!

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

DEDELLE

03/11/2011 à 00:58

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DEDELLE

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Quand je lis toutes nos histoires, je me rends compte que nous savions qu'il y a quelque chose de grave sans savoir vraiment quoi . Puis le verdict tombe ! Ce dernier m'a énormément soulagée dans le sens que mon mal avait enfin un "nom".... Je ne me sentais plus idiote ou folle. Ensuite, est arrivée la période du refus, (mais non je ne suis pas malade) ; de la colère ; de la dépression... Cela a fait a peine 2 ans que j'ai été diagnostiquée mais je refuse tjs autant d'être malade. Pourtant je dois me rendre à l'évidence, je viens d'être mise en invalidité 2 et je ne peux plus me passer de ma canne. Mais non, je refuse cette maladie, je la rejette royalement même si je sais que je m'épuise vite... Mais j'ai décidé malgré tout de me battre malgré le fait que je ne l'ai pas tjs acceptée.... Je ne suis plus utile pour la vie active (travail) mais je peux continuer à l'être pour un tas d'autre chose. Je suis très entourée par mon mari et ma famille (je n'ai pas d'enfant) et par mes amis... LES VRAIS SONT RESTES LES AUTRES SONT PARTIS !!! Mais ce n'étaient pas des amis.... Donc battons nous et CARPE DIEM .... BON COURAGE A TOUS... Surtout dès que cela ne va pas, il ne faut pas s'enfermer mais il faut surtout communiquer donc riche idée d'avoir créer ce site. Surtout que nous avons tous la même pathologie et nous nous comprenons. Ce qui n'est pas toujours évident pour les personnes extérieures.... Et si les équipes médicales qui vous suivent ne vous conviennent pas changez en.... Moi j'ai de la chance d'avoir de bonnes relations avec mon médecin traitant (fort compétent) et ma neurologue...; je peux leur dire tout ce que je n'ose pas dire à mes proches... DONC .... Courage à tous !!!!

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03/11/2011 à 10:31

la SEP OUI je la vis tous les jours

ISABEL,ESMI, CORBA je suis optimiste mais quand j'ai su que j'etais malade....moi qui ait vécu avec un père gravement malade ca a été ma réaction

depuis je vais bien, je l'accepte bien j'ai ds hauts et des bas comme tout le monde mais quand j'ai appris ...c'était vraiment ce que j'ai expliqué..je suis réllement tombé de mon petit nuage presQue trop parfait....je suis désolée si ca peut faire peur.

QUI n'a pas eu de choc lors du diagnostic,qui n'a pas vu sa vie brisé, qui n'a pas reconnu sa faiblesse désolé j'en connait pas beaucoup

après la viereprends le dessus et oui faut se battre, oui faut rire, oui faut voir les petites chose que la vie nous offre oui au futur mais différament

bisous à tous

Esmi

03/11/2011 à 11:34

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Esmi

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Non mais en fait je suis rassuré. Ta description finissait par une fin un poil noir je trouvais. Je me suis dit "pourvu qu'elle ne soit pas en dépression depuis 14 ans!!" Mais je vois que ça n'est pas le cas et tant mieux

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

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03/11/2011 à 11:48

non je vais super bien malgré des petits accrochages du à la sep la dépression j'en ai fait au début aujourd'hui je relativise

Utilisateur désinscrit

03/11/2011 à 11:52

dans la sep la dépression est toujours plus ou moins présente mais il ne faut pas se laisser aller !

moi même apres 12 ans de sep j'ai encore des doutes et des peurs c'est tres variable d'un moment a l'autres et d'un jour a l'autres!

Esmi

03/11/2011 à 12:07

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Esmi

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Oui je pense que c'est "normal" dans notre cas d'avoir des hauts et des bas. Après tout c'est comme si la SEP avait pris le contrôle de notre vie en prenant le volant...sauf qu'elle n'a pas le permis, tant que la route est droite ça va mais chaque virage est dur à prendre. La route n'est pas identique chez chacun d'entre nous, pour certain plutôt l'autoroute (toujours tout droit) et pour d'autre la route montagnarde (signueuses). Qui n'aurait pa peur dans notre cas????

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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