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Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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tu n'es pas dingue du tt!! Moi aussi j'y ai trouvé pas mal de positif étrangement! Ms après c'est chacun qui voit... On peut essayer de trouver du positif ds toute situation ou au contraire se laisser bouffer par le pb q'on vit.... Perso, je préfère voir le verre à moitié plein, même si en ce mnt, il est loin de l'être!! lol
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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No hay mal que por bien no venga
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je rois que ce sentiment si bien decrit par mandino et isabel je crois que nous sommes plusieurs a le partager !
ou !!!!!! ont est tous dingue ( c'est beau la folie) !!!
moi je trouve que cela rend moins c.. !
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Mouais ! ben dis donc, elle passe pour koi La Mumu ??? Allez, je m'y colle aussi, meme si j'aime pas ca!
Moi mumu du 16, 40 ans le mois prochain, malade officielle depuis juin 2005, jour du mariade de ma soeur !! kel cado!
ca a commencer en 2002 par des trouble de la vision, pb de cervicales, chutes et antorses a repetition, céphalées violentes, ect... moi ki etait jamais malade, le medecin a fini par me proposer une carte d'abonnement!!!! mdr
Bref, jusqu'au jour ou je vais voir un ostéo pour soulager mes cervicales et le lendemain, un voile de brouillard sur ma vue... en 3 jours, je n'y voyait plus... en y retrounant, il me conseille de voir un neuro... n'importe koi celui là !!!
bref, ca se termine quand meme chez le doc, et devinez koi?....................chez le neuro en urgence!!
Et là, tout bascule, vous savez bien ??!!!L'annoncer a la famille, aux jeune mariés, amis et à ma fille, pfffffffffffffffff
Alors, on decide avec mon chéri ki est mon mari depuis, de refaire un bebe avant de demarrer le traitement... elle a 4 ans maintenant et toute ses dent encore!!
bref, je tourne a en moyenne de 2 poussées par an, j'ai essayer avonex (inefficafe), betaferon (allergie cutanée), rebif (inefficace) et depuis presque 2 ans copaxones, l'irm dira si ca va...
voilà, vous savez tout, mais g garder le sens de l'humour et croyez moi, il en faut avec des loulous com Nandino! lol
hades
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Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Salut,
Moi sa fait 8 ans diagnostiqué mais sans traitements les deux premières années trop chère 15 000 euro par donc on à attendu que mes cervicals soit atteintes pour enfin avoiir le droit à ètre traité sous copaxone et la me pique depuis 6 ans et je gère pas eu de grosse poussée depuis.
Mais je ne me plpaint pas j'ai quand mème la chance que ma maladie ne soit pas trop agrésive et les poussés pas trop forte, mais moi aussi croit que le mental a une grosse part sur l'avancer de la maladie, mais c'est moi le maitre et je ne mèttrais pas le genous à terre.
Les symptomes que j'avais surtout des parestésis des mains (engourdissement fourmillement) les jambes pareil, des difficulté à controler mes envie d'uriné, des décharges électrique quand je baisser la tète et une diplopie de l'oeil droit (vue dédoublé).
Sinon heureusement que j'ai ma copine depuis 10 ans car soutien faible ou nul des parents et la famille donc unn peut dure ....
Enfin comme si sa suffisait pas on m'a diagnostiqué une maladie de Chron (émauragie de l'estomac) et suis sous penthasa et stable. Mais j'ai rencontré le proffesseur Wermech spécialiste SEP et y m'a dit que d'avoir les 2 maladie Chron + SEP aider à les freiner l une et l'autre, trop marrant c'est pas lui qui vit avec !!!
Enfin courage à tous et ne lacher rien, ensemble nous seront une armé contre la SEP
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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à l'âge de 13 ans, je suis allée à la patinoire avec des copines de collège. après, en rentrant chez moi, j'ai commencé le soir même à avoir des fourmillements dans les jambes (que j'attribuais au patin à glaçe et son contact avec la glace) et le lendemain, je ne pouvais plus bouger mes jambes, je ne tenais plus debout. première hospitalisation en pédiatrie, où j'ai passé une armada de tests.
puis, environ 4 ou 5 fois par an: même topo jusqu'à mes 18 ans où je me suis pris la tête avec mon neurologue en lui disant que c'était un incapable s'il ne savait pas ce que j'avais, ce à quoi il m'a répondu "vous voulez savoir? eh bien, vous êtes foutue, vous avez une sclérose en plaques". même à 18 ans, c'était comme apprendre que j'avais la grippe ou un truc du genre, et je ne comprennait pas pourquoi ma mère n'arrêtait pas de pleurer.
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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NE BAISSEZ PAS LES BRAS, CAR CETTE MALADIE SE NOURRIT AUSSI DE NOS FAIBLESSES, ET IL NE FAUDRAIT POUR AUCUN D'ENTRE NOUS LA RENDRE PLUS FORTE;
hades
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Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Tout à fait d'accort c notre mental qui doit prendre le dessu l'envie de continuer a mordre la vie et ne pas laisser cette maladie de merd... gagné on ce le doit pour nous et tout ceux qui nous soutiennes
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
Utilisateur désinscrit
LES INDIGNES DE LA SEP !!!!
voilà une bonne formule hades le mental est notre arme
la solidarité notre armée
la bonne humeur notre engagement
courage à tous !
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moi officiellement depuis 1999
ça a commencer pars des troubles de l'équilibre ,des gros coups de fatigue, bourdonnement d'oreilles !
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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