Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour Titibebe quel était le résultat de tes IRM la conclusion ? La première fois que je me suis fait mal c'est en soulevant un sac de ciment sa a craqué en bas du dos résultats petite hernie discale l5S1 puis maintenant soit 10 ans après discopathie postérieure avec protusion discale mais je n'ai eu aucun traitement invasive de type infiltration ou opérations a part du repos antalgiques AINS et kiné quel était tes symptômes a ce moment là ? Avait tu plus mal avant l'opération ou après l'opération ? Je trouve que pour ton cas la décision d'opérations a était très rapide quand même une arthrodèse c'est en dernière intention après échec total de tout traitement ou réededucation soutenu de la région lombaire qui peut m'être beaucoup de temps moi aussi j'ai parfois c'ette barre dans le dos et des débuts de sciatique fesse ou jambe qui brûle avec des spasmes et je dois m'allonger si ça commence à être vraiment douloureux.

Bonjour

Jai spa 2013et fibro 2017 .😤😔bon courage .

Bonjour A toutes et tous,

Depuis très jeune, environ 16 ans, j'ai toujours eu des sciatalgies. Mais, dans les années 70/80, les médecins de famille attribuaient cela à la croissance, soi disant....Quelques années plus tard, travaillant en milieu hospitalier, des douleurs connues s'installent sur plusieurs jours. Radio, scan, discopathie et Spina-bifida Occulta. Ma rhumato est alors étonnée que je ne le sache pas. On ne faisait pas d'investigations chez les ado qui se plaignaient du dos a mon époque. On me disait "tu 'e fais pas assez de sport, tu es raide....(et pour cause!)!!! Je passe sur toutes ces années entrecoupées de crises lombaires parfois longues mais gérables...Pour mes 50 ans, FévrierMars 2021, Covid costaud, fièvre et diarrhée 15 jrs, courbatures, douleurs lombaires exacerbées, tachycardie. 3mois plus tard, chute de cheveux massives. 1er vaccin août 2021, 2eme en janvier 2022. Depuis c'est la cata, mes douleurs lombaires sont quotidiennes, H24, impossible de rester couchée, impossible de dormir la nuit. Le doc me prescrit scanner, atteintes K5S1, arthrose, discopathie, SBO... J'ai mal dans le dos, ça me serre, douleurs dans les jambes,aux talons, comme des aiguilles, et des diarrhées régulières, sans parler d'un lumbago,. Bref j'ai l'impression d'avoir 100 ans, suis épuisée. Je vais revoir le doc l'a semaine prochaine, car d'après lui, probable Polyarthrite rhumatoïde. Mais moi je pose la question : curieusement les symptômes sont apparus après Pfizer. Coincidence ou pas?

merci de m'avoir lue

bon courage à tous

@Dominique2a je sais pas trop si le vaccin peut jouer....as.plus de symptômes avec Pfizer...même si j'ai préféré avoir le moderna finalement car aucune douleur nul part avec lui, même pas le bras

Je sais apr contre que si je mange beaucoup de gluten et laitage...je le paye après ..douleur intense dos, et articulaires et des alternances importante entre diarrhée et constipation avec évidemment des ballonnements extrêmement douloureux à en pleurer...alors j'essaie de manger moins de gluten et quasi plus de laitages et ça aide pas mal ..j'ai même moins mal partout...si ça peut, peut-être, vous aider un tout petit peu

Courage en tout cas

@Titibebe

J'ai aussi une SPA ( je n'ai pas le gêne HLAB27) et suis traité par anti TNF alpha depuis 2 ans je vis normalement et je fais du sport et suis heureux.

J'ai 66 ans j'ai commencé vers l'age de 30 ans à avoir des cervicalgies, problèmes intestinaux, tendinites.

A 55 ans un rhumatologue m'a diagnostiqué une SPA. traité par anti inflammatoires et antalgiques pendant 25 ans je suis depuis 2020 traité par anti TNF Amgevita (CHRU)

Alors courage et patience, n'hésitez pas à demander un autre avis si votre traitement ne vous convient pas.

@Enno_gard

Merci pour vos conseils. Je ne pensais pas a l'alimentation, c'est une bonne piste pour l'amélioration. Les diarrhées intempestives sont épuisantes.

J'ai rdv chez mon rhumato bientôt, on fera le point.

Bon courage a vous aussi

@Dominique2a oui, l'alimentation joue beaucoup, et souvent la spondylarthrite (ou les maladies qu'on retrouvent sur ce site d'ailleurs) ne vient jamais seule

Mon docteur m'a dit (entre deux portes donc c'est as un diagnostic pour moi mais je m'informe un peu) que j'avais le syndrome de l'intestin irritable

Renseignez vous dessus

Et je trouve que les problème gastrique sont très très important quand j'ai des douleurs intenses partout, quand je suis en "crise"

Et ça se calme avec les AINS (sui calme toutes mes douleurs pour le moment) et une alimentation sans gluten ni lactose...ça fait du bien (attention aussi au sucre même dans les fruits) et une alimentation plus"anti inflammatoire"

Parlez en au rhumato et aller voir sur le net y'a plein d'infos intéressante (attention il faut toujours faire le tri)

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué une spa en octobre dernier, depuis décembre je suis sous idacio tous les 14 jours, j'ai eu une interruption d'un mois cause covid, du coup on me dit que c'est comme si je reprenais à zéro.... c'est ce que m'a dit la rhumato à mon rdv de ce matin, du coup elle veut me revoir dans 2 mois pour avoir vraiment 3 mois de traitement complet... pour le moment aucune amélioration, moi qui pensait qu'elle me dirait quand je pourrais reprendre le boulot... j'ai le moral à zéro pour le coup.... je dois revoir ma généraliste semaine prochaine et si ça va pas mieux je pense lui demander qu'elle augmente les anti douleurs. J'ai fait mon injection vendredi, on est lundi je pensais que ça ferait effet mais toujours rien à part les effets secondaires pffff

Bref il fait prendre "son mal en patience " mais j'en peux plus fait que ça bouge.... et que je puisse bouger!! J'ai très peur de perdre mon travail ( arrêt depuis le 1er décembre)....

Je vous souhaite à tous plein de courage et de bonnes choses!!

Bisous😉😘

Bonjour à tous,

Je me suis inscrite ce matin car je suis complètement perdue depuis deux jours.

Mon oncle avait la spondylarthrte ankylosante avec une rectololite hémorragique, il était HLAB27 positif. Ma mère a déclaré la spondylarthrite ankylosante et a mis des années à faire confirmer son diagnostic parce qu'elle est HLAB27 négatif mais avec le système de points de les examens, ce fut confirmé.

A mon tour en 2006, j'ai eu les mêmes symptômes qu'eux deux. J'ai fait tout un tas d'examens et malgré mon HLAB27 négatif, au vu des éléments et du système de points notre rhumato a indiqué "suspicion" de spondylartrhite au tout début de la maladie et a oublié de rectifier, alors qu'à chaque consultation elle me parlait de spondylarthrite et pelvyspondylithe. Elle a pris sa retraite l'an dernier et j'ai dû trouver un nouveau spécialiste. Lundi j'ai rencontré ma nouvelle rhumato et elle m'a complètement déboussolée. Elle a commencé en tiquant sur mon HLAB27, puis m'a auscultée et (alors que je me suis fracturée la cheville en janvier dernier) m'a dit qu'elle ne croyait pas du tout à ma SA que j'avais juste un surpoids, une perte musculaire et que je ne boite pas... je me "dandine"...

Je ne comprends plus rien car même le CHR m'a appris à faire des piqûres d'Humira, car le service était persuadé aussi que j'avais une SA, mais j'ai dû stopper le traitement à cause des risques que j'encourais puisque ma mère a eu un cancer fulgurant ; aujourd'hui ce nouveau médecin remet en question tous les examens et même le 100% qui m'a été accordé depuis 14 ans en insinuant que c'était par complaisance.

J'ai mis des années à accepter mon handicap et alors que j'ai les mêmes symptômes et les mêmes douleurs aux mêmes endroits que ma mère (pour laquelle notre ancienne rhumato s'est trompée en mettant dans son rapport qu'elle est HLAB27 positive), elle va l'encontre de tous les spécialistes qui l'ont précédée. Je vais refaire une IRM mais j'ai peur de ce qu'elle va conclure genre je suis une malade imaginaire. J'ai la nette impression que pour elle tout ce qui compte c'est d'être positif à ce gène et c'est tout.

D'après vous, je dois chercher un autre médecin pour avoir un nouvel avis ?

Merci pour ce forum et merci à tous

Caroline