Spondylarthrite ankylosante ou non ?

@Thalie1412 oups j'ai utilisé le sigle, SCI c'est pour le syndrome de colon irritable ou SII pour syndrome intestins irritable (trouble digestion, ballonnements, alternance constipation/diarrhée, douleurs intenses au ventre à en être plié en deux -j'en pleure pour ma part) et j'ai le sentiment que ça vient en même temps que les crises de la spondy.. coïncidence 🤔 je ne crois pas 😂. Là en ce moment ça va en terme de spondy (bah j'ai mal au dos la nuit et le matin, les articulations me lance et si je reste trop longtemps dans la même position je dois repasser par la case "déverrouillage"mais rien comparé à une grosse crise...enfin...vous comprenez quoi)

Bah ouais ma généraliste semble... à distance,je sais pas si c'est la retraite l'année prochaine qui fait ça. Je prendrais bien rdv avec le médecin qui m'a envoyé voir le rhumato mais les rdv sont dans 1 mois et recherchant du travail j'ai pas envie de bloquer mes chances d'autant j'ai déjà rdv rhumato et maintenant la 3eme dose en janvier.... Donc j'attends

Et le seul truc pour mes yeux c'est une sécheresse intense depuis 1 an avec sensation de sable dans les yeux et parfois démangeaisons. On m'a donc prescrit des larmes artificielles, c'est tout (je n'ai pas d'inflammation visibles sur les prise de sang)

AH super!!! 🥳C'est génial si ça va mieux de votre côté, d'autant que Noël approche autant être en forme et se reposer. Mais oui prenez soin de vous en limitant les efforts trop important. On sait bien que notre santé est impacté directement !!! Et profitez de ce mieux être ! ☺️

bonsoir , moi pour la maladie je prend une piqure de consentyx en 150mg une fois par mois , cela permet de "reguler" mes poussées , meme si des fois elle me fais mal quand meme , si sa peut aider . bonne soirée

bonsoir je suis sans emplois depuis plusieurs années déjà car je suis née sans ovaires (agénésie ovarienne) j'ai donc du pour avoir mes deux beaux enfants de 11ans et 3 ans recours a un don d'ovocytes je n'étais donc même plus inscrite comme demandeurs d'emplois avant d'avoir la première fiv( fécondation in vitro) je travaillais entant qu'auxiliaire de vie (car pas diplômé) j'avais commençai une formation deavs ( diplôme d'état auxiliaire de vie)en vue de l'obtenir a 40 minutes allé 40 minutes retour de mon domicile que j'ai du arréter car appelé pour ma fiv.mais depuis plusieurs années je'ai beaucoup trop de douleurs dos jambes bras maux de tête fatigue....j'ai été en hôpital de jour passé plusieurs exam prise de sang densitométrie car ostéopénie et mon rumathologue m'a m' a annoncé que j'ai la spondolyarhrite mon fils a eu 3 ans en septembre est donc est scolarisé de ce faite depuis mr me dit il faut que tu bosses car en effet notre situation financière est médiocre mais je ne m'en sent pas capablepas la force trop fatiguée je me sent déja débordé par les tâches de la maison avec certaines que je n'arrive même pas a faire pensez vous que je pourrais prétendre a une aide??? l'aah? merci pour votre réponse

Bonsoir

Insomnie ce soir 😭 je suis allée me coucher tôt car j'étais épuisée et puis finalement impossible de fermer l'œil je tourne en rond mal à l'aise car j'ai mal au dos peu importe la position. Brefff. Je me dis que ça doit être dû à mes résultats de min dernier irm fait vendredi soir. Il apparaît plusieurs choses dans la conclusion. Je vois mon rhumato mardi heureusement.

Mais une question tourne dans ma tête comment sait on a l'irm si on a vraiment la spondy ? Jusque là aucun diagnostique de pose juste des ususpicion dû à mes douleurs et ma réaction au Ains qui me soulagent. Mais là ils parlent de discopathie dégénérative... protrusive blablabla modic 1 blablabla anomalie du signal etc...

Je sais que mon rhumato va éclairer tout ça mais en attendant 🤔

Si vous avez une idée je suis preneuse

MercI a vous et j'espère que vous allez bien

Bonsoir EdwigeWW je vois qu'il en ressort les mêmes conclusions que sur mes IRM discopathie protrusive dont je souffre aussi depuis 10ans lumbago brûlure barre dans le dos le matin réveil nocturne a cause de la gène sciatique jambe qui brûle douleur dans la fesse ect...pour ma part j'ai bani totalement le diagnostic de SPA dont me parler les rhumatologue au final la dernière rhumatologue qui voulait me mettre sous biothérapies n'avais plus l'air très sûre de son diagnostic au dernier rdv j'ai refusée le traitement je ni crois pas du tout pourtant j'ai le gène HLA B27 je prends depuis peut de l'harpagophytum et Reine des pré en gélules c'est efficace pour ma part et j'en suis cas 2 semaine de traitement je ne prends plus aucun médicament ( Codeïne ou AINS ) depuis 2 mois et je marche tout les jour au moin 3 ou 4km des fois plus le dos bien droit pour remuscler ma ceinture abdominale les jambes et les fessiers certains muscle son amnésique et compense avec d'autres se qui crée une fragilité a la longue sur les lombaire il faut y'aller progressivement avant au bout de 10m je m'asseyais, et je veille à rester le moin longtemps possible assis je me sens encore un peut fragile au niveau lombaire mes les douleur et la raideur on largement diminuer dès que j'ai un peut mal je vais marcher l'activité physique créer des protéines anti-inflammatoires j'ai même envi de courir comme avant des fois !!! Étirements des ischios jambié méga raide chez moi 😂 et des lombaires avec massage au huile essentielle pour détendre les muscle Bien évidemment il y'a des haut et des bas mes plus de haut que de bas 🤞pour l'instant dieux merci je vais faire des semelles orthopédiques aussi j'ai l'es pied creux et bascule du bassin 9,5mm voilà mon programme de réhabilitation si ça peut t'aider courage a toi 🦿🦾🛠️

@lili8081

hello ! si le médecin a dit spondy ok mais il te propose quoi pour palier à la maladie ?

la spondy ne se guérie pas ... avec des traitements adéquats, elle peut se mettre en sommeil ou du moins être un peu plus supportable niveau douleurs et fatigue! mais pour cela il faut absolument que le médecin confirme ton diagnostique par écris !

Par la suite (une fois le diagnostique confirmé !!! ) tu vas devoir faire un dossier d'ALD (Affection Longue Durée) à remplir avec le spécialiste ou ton généraliste et à envoyer ensuite à la CPAM, tu pourras également faire une demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et/ou d'AAH ( Allocation aux Adultes Handicapés) auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) pareil a remplir avec le généraliste ou le spécialiste .

L'ALD va te permettre de ne pas avancer les soins concernant cette maladie et d'être prise en charge à 100% (kiné, généraliste, rhumato, traitements pour la spondy...)

En parallèle tu peux imprimer et remplir avec ton médecin la demande de RQTH et / ou AAH (le dossier est long et on va te demander beaucoup de pièces à fournir) ! si actuellement tu ne travaille pas je te recommande de faire la demande des 2 absolument ... pas juste l'AAH car il la donne rarement pour les spondy ! alors que la RQTH t'ouvrira des (petites) portes dans le monde du travail ... avec un aménagement de poste de travail et d'horaires par rapport à la maladie !

tout ça, c'est seulement le début ! je te conseille fortement de demander de l'aide auprès d'une assistante sociale de la CPAM ! c'est gratuit, et les personnes sont très pro !!!

je te recommande également de faire une demande de RSA en attentant si tu n'as aucune ressources!!! pareil, il y a surement des assistantes sociales dans ta ville, n'hésite pas à les solliciter... elles sont de bons conseils et t'aideront à remplir le dossier !

Pour ton mari ... je pense qu'il ne sait pas ce que c'est une spondylarthrite... et donc il ne peut pas comprendre tes douleurs... ce n'est pas parce que l'on en parle que c'est une évidence pour les autres ! nous n'avons pas tous le même degrés de résistance à la souffrance ! il va falloir lui expliquer avec des mots simples ce que tu endures au quotidien sans pour autant le blâmer si il ne comprend pas !!!... c'est parfois plus long pour le conjoint d'accepter la maladie que pour nous ! le déni c'est humain !

je t'ai fais un résumé des premières démarches à faire... si besoin tu peux m'envoyer un message privé sur carenity ! courage !

Merci @Hanout

'Jessai aussi de marcher le plus que je peux car effectivement ça me soulagé la douleur sur le'moment parce que un fois que je rentre et que je m' installé dan sle canapé Ho la vache! je galère à me relever. 😒 La piscine me faisait du bien mais depuis Noël ayant trop mal j'avais arrêté d'y aller fait que je m'y remette. Je pense que faut que je relève la tête et que j'avance et positif. J'avoue que le moral un peu en berne en ce moment c'est difficile mais je vais me reprendre. Je compte sur mes vacances pour ça 🤣

Pour le diagnostique si on peut dire que s'en est un puisque rien est sûr encore une fois. bah je ne sais pas ça m'a achevé. Enfin bref on ne m'explique pas pourquoi je n'arrive plus à écrire plus de 2 lignes sans m'arrêter de douleurs pour porter mon tel est compliqué (il est si lourd😔) pourquoi mon dos me fait tant souffrir et pourquoi je pleure de douleur avec des "peut-être que c'est ça madame mais on ne sait pas ! " bref compliqué. Entre un rhumato qui te met à 100% direct parce que "c'est ça madame" !!! Et on t'explique rien et celui qui te dit kon c'est pas sur mais "vous savez madame c'est pas drôle une spondy ! " genre je rêve depuis tjs d'avoir une maladie chronique, non sans blague !!

On m'avait 40 ans la fleur de l'âge tes enfants grandissent tu seras plus libre de faire des choses pour toi blablabla bla etc... Bah là je déchanté alors faut accuser le coup !

Mais sinon ça va tout va bien 😂😂

Bonjour,

Je me suis fait mal à mon travail ( hôtesse de caisse pendant 30 ans ou on manipule beaucoup de poids, gros pot de peinture, Sac de ciment, paquet de carrelage, lambris….) en ayant une simulation incendie ou on devait prendre un extincteur et venir se rendre sur un lieu. Quand je l ai soulevé j’ai entendu un craque et une douleur . Le lendemain je suis allez chez mon docteur il m a arrêté. Il m’a dit c’est une lombalgie ,par la suite j’ai fait des radios, Kiné et 1 infiltration suivi de 2 autres espacées. Rien aucune amélioration . Mon docteur m a conseillé de voir un chirurgien. Le chirurgien m’a prescrit des irm ….plus approfondies et m’a dit qu’il fallait m’opérer des vertèbres L4 L5, ( également un nerf pincé…). Je me suis fait opérée en septembre 2019 des vertèbres ( plaques plus vis) j’avais toujours mal au bas du dos, je suis allée le revoir au bout de 6 mois mon chirurgien qui m a dit que pour lui tout était bon, par contre que la douleur que j’avais pouvait venir d’autre part, d’autres petits os qu’on a plus bas. Tout ça pour voir dire qu’en septembre 2022 ça fera 3 ans que je vis avec cette douleur. Je suis suivi par une psychiatre car le moral est a zéro, j’ai vu un docteur ( médecin du sport ) qui a vu que j’avais une grosse inflammation aux sacro iliaques fait une prise de sang avec vitesse de sédimentation élevée à 69. Je lui ai expliqué que j’avais mal en bas du dos côté gauche, dès que je passe le balaie j’ai la douleur je le passe en plusieurs fois car si je veux continuer j’ai une barre horizontale au bas du dos et impossible de faire quelque chose je dois m’allonger. Idem si je fais la vaisselle ou si je marche 150m. J’ai également l’aine gonflée, électricité dans les jambes , parfois j’ai mal à la poitrine ( poitrine oppressée) pointe de couteau et mal au sternum.Je fais le lundi 1h école du dos, le mardi électrode ou j’ai la douleur plus massage et le jeudi 1h de Balnéo. Aucun soulagement toujours douleur. On m’a fait récemment une autre infiltration musculaire érecteur du rachis lombosacrée gauche toujours la douleur. Mon médecin m’a dit que ça serait une spondylarthrite ankylosante sachant que j’ai fait la prise de sang pour voir si j’ai le gène HLA B27 le résultat est négatif. Le problème c’est que j’ai un rein et on ne peux pas me donner des anti-inflammatoires car ça risquerait de me l’abîmer. Maintenant je voudrais comme dise vraiment ce que j’ai car le moral en prend un coup.