Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour Caro45 le HLA B27 n'est plus un critère de diagnostic d'après les spécialistes je les moi même et on m'a diagnostiqué deux fois SPA mes je ni croyais pas du tout sur les IRM aucune trace inflammatoire même a la prise de sang juste une discopathie L5S1 d'où mes douleur attend les IRM avant dans consulté un autre ou alors trouve un vrai spécialiste en spa il pourra mieux faire le diagnostic je ne pourrai pas t'orienter plus que ça car je ne connais pas tes symptômes chacun et différents tu peux lire ça si tu veux la SPONDYLARTHRITE EN 100 QUESTION sur internet il faut que tu puisses déterminer toi même si tes douleur son plutôt d'ordre mécanique musculaire ou inflammatoire si tes douleur ne sont pas très intense mes modérer tu peux essayer comme moi des produits naturels demande à ton médecin si tu veux être sûre mes ces sans ordonnance moi ça a marché je prenais harpagophytum et Reine des prés en même temps 3×par jour pendant 1 mois aucun effet secondaire 👍 bon courage

@Hanout

Bonjour Hanout, merci beaucoup pour ton message et ton soutien.

Je aller voir un autre rhumato après avoir refait une IRM car la dernière date de 7 ans. Je sais que normalement le HLAB27 n'est plus un des critères depuis longtemps et pourtant il faut croire que cette jeune rhumato ne jure que par ça ou presque.

Là j'ai repris du poil de la bête mais sur le coup ça a été très violent et déstabilisant.

Côté médecine douce j'ai moi aussi pris de l'Harpagophytum ça marche très bien, j'ai dû arrêter parce que je ne trouve plus la marque qui me réussissait mais ça aide vraiment à moins prendre d'antidouleurs.

Pour ce qui est de la spondylarthrite en 100 questions, j'ai eu le livret il y a 14 ans et je l'ai longuement parcouru, je connais bien ce maladie de par mon oncle et ma mère. En tout cas je vais y refaire un tour pour voir s'il y a des nouveautés par rapport à ce que j'ai lu. Je te remercie ça va m'aider.

Bon courage à toi aussi

Caroline

bonjour à tous

.Je publie pour la première fois. SPA déclarée à Noël 2021. j'ai 55 ans et la SPA s'est diagnostiquée à cause d'une chute dans les escaliers. Après quelques mois d'anti-inflammatoire, cortisone et cie j'ai décidé de les arrêter car ça me portait sur les intestins. Après donc radio, scanner et IRM le verdict est tombé mais la SPA était très avancée. Les L1, L2, L3, L4 et L5 sont ossifiées ce qui parait étrange car à par quelques maux de dos (soignés par de l'aspegic) je n'est rien ressenti. Actuellement mon gros problème se situe dans mon pied qui un jour a doublé de volume. J'ai rdv pour un protocole de biothérapie le 22 avril et j'avoue ne pas etre très sereineFais je bien d'aller vers ce protocole ? Les défenses immunitaires sont elles beaucoup affaiblies ? je travaille en open space (40 personnes) est ce conseillé ? faudra t-il que je garde le masque ? comment peut on gérer les voyages à l'étranger ? il me reste 2 semaines pour poser le pour et le contre et j'avoue que je fais plutôt la girouette qu'autre chose.Merci pour vos réponsesA bientôt

Bonjour. vOTRE AVIS SVP. J ai 61 ans. Je viens de passer 4 mois d enfer. Depuis mi novembre, à partir de 2h 2h30 du matin , toutes les nuits , douleurs dans les 2 mains, 2 pieds, chevilles, poignets. Au point de pleurer.malgré les massages, la mobilisation douce, rien ne n apaiser la douleur et les raideurs. Le matin, raideur+++ pendant 30 a 45 minutes.. dans la journée, je me rendais compte que je perdais de plus en plus de dextérité ( mettre des boutons à un vetement, sortir un comprimé de son emballage, ouvrir une bouteille d eau, , ,,devenait un parcours du combattant. Au niveau des pieds, impossible de se chausser normalement, les escaliers commecaient à me faire peur, l équilibre était parfois incertain. Même si les journées n étaient pas facile, je commençaient après 2 mois de nuit blanches, à avoir peur de la nuit car je savais que je souffrirai l enfer. Le médecin traitant, nouveau, le mien en retraite, me disait Doliprane, des stressant le soir en attendant l avis du rhumato. Le 3e mois , je vois le rhumat, clinique faisant penser à une PR mais examens sanguins négatifs. Il demande une iRM de la main droite. Il me faudra attendre encore 1 mois pour la passer. Mois pendant lequel, les douleurs s apaisent enfin ( sans autre traitement !) et la poussée s’estompe enfin après 4 mois d enfer. Je passe l’IRM. J ai une géode sur le 3 e métacarpien et une peu de liquide ds l articulation metacarpophalangienne.

le rhumato me dit: pas de PR, ce qui est bien! Je demande mais pourquoi j ai souffert à ce point 4 mois ( j avais eu une poussée pendant 2 sem , 1 an avant) ? Il me répond qu il ne sait pas!!! Et cela s arrête la !!!! Pour moi c est encore plus inquiétant

@Marihel

Bonjour,

Je vous comprends, les douleurs sont très difficiles à gérer par moment. Votre médecin ne vous a pas prescrit d'Ixprim, Skenan, Acupan ou Lamaline ? Le paracétamol est inefficace au bout d'un moment.

De mon côté, j'ai malheureusement dû être placée en retraite pour invalidité (dans la fonction publique l'invalidité n'existe pas) car j'avais épuisé tous mes droits de congés maladies, congés longue maladie et congés longue durée. La peur de perdre son emploi n'arrange pas notre maladie car le stress participe aussi.

Si vous n'êtes pas encore reconnue travailleur handicapé, je vous conseille de remplir et déposer un dossier à la MDPH car la procédure est très longue (9 mois environ en ce moment).

Je sais qu'accepter de poser le mot handicap sur soi n'est pas facile mais c'est la 1ère étape pour avancer. Dans mon cas, il m'a fallu des années avant de l'accepter, même encore maintenant quand je suis à une caisse et que je souffre beaucoup j'ai dû mal à demander à passer devant les gens, surtout qu'extérieurement la maladie ne se voit pas. On doit aussi apprendre à gérer le regard des autres sur nous qu'ils pensent "malades imaginaires", "tire-au-flanc" et parfois même des insultes quand vous êtes garé sur une place handicapé. Pour beaucoup, vous n'êtes pas handicapé si vous n'êtes pas en fauteuil roulant... Je me suis cassée la cheville en janvier, je marche encore avec une béquille mais je n'ai plus ma botte de marche ; quand j'avais celle-ci c'est triste à dire mais les gens avaient plus de considération dans les magasins ou sur les parkings.

Je vous souhaite de trouver un traitement efficace et pouvoir retrouver votre travail. Courage à vous.

Bon week-end

Caroline

Bonjour

Je vous souhaite à toutes du courage

Cordialement

@Coeurdelotus

Bonjour et merci.

Courage à vous aussi.

Caroline

@Caro45

Bonjour et merci pour votre réponse!

Je suis sous skenan et actiskenan en plus de l'apranax et de la biothérapie.... et legos je prends même du cbd pour dormir enfin....

J'ai fait une demande travailleur handicapé ainsi que des aides à la mdph mais j'attends les réponses j'ai juste eu un courrier comme quoi mon dossier était complet et qu'il passerait en commission.

Mon nouveau kine confirme que ça va être long... pfff je vous de plus en plus mon boulot s'éloigner...

Prenez soin de vous aussi et merci pour votre réponse!

@Marihel

Bonsoir,

L'instruction des dossiers à la MDPH demande environ 9 à 10 mois.

Je comprends que vous pensiez à votre travail, mais il faut tout d'abord penser à vous et tenter de garder le moral, je sais combien c'est difficile mais le moral compte aussi beaucoup dans la gestion de la maladie. Accrochez-vous.

Prenez le temps de vous remettre sur pieds c'est la priorité pour vous. Un pas à la fois.

Courage.

Caroline