Spondylarthrite ankylosante ou non ?

@Caro45

Bonjour à vous et à tous!

Oui effectivement un pas à la fois... et je m'en rends compte avec cette maladie!! C'est compliqué qd même de garder le moral car je me sens diminuer de plus en plus.... et oui ma santé avant mon boulot... mais c'est vrai que du coup ça fait réfléchir ( pourrais je garder ce travail, est-ce mieux d'en chercher un plus adapté, pourrais je même juste avoir un travail... quelles activités je peux faire, j'ai mal mieux vaut-il marcher qd même ou rester au repos?? ) les médecins me répondent pas donc c'est compliqué... je fais donc ce qu'ils disent tous "patienter"

Enfin voilà j'espère que le traitement va enfin agir!! Je suis pressée mdr mais depuis décembre je tous que c'est delà long... enfin pas le choix.... je tandems justement avec la psy sur " l'acceptation"

Ce sont les vacances scolaires donc je termine avec du positif: je vais profiter de mes enfants!!

Prenez tous soin de vous!!

Bonjour,

Profitez bien de vos enfants c'est ce qui et ça va aider votre moral. Marcher un peu peut vous aider aussi, le repos participe à l'ankylose.

Ce qui compte c'est de faire en fonction de vos douleurs mais c'est vrai que si vous commencez à marcher 10-15 mn tous les jours vous allez déverrouiller vos articulations qui vont devenir plus souples et quand vous irez mieux vous pourrez peut-être augmenter.

Écoutez votre corps, lui seul vous dira.

Avec cette maladie, on se sent diminué et c'est normal car on ne peut plus faire certaines choses, la clé c'est d'apprendre à vivre avec son handicap et surtout de se concentrer sur les choses positives que l'on arrive encore à faire. Comme chaque jour est différent, il faut apprendre aussi à vivre au jour le jour et garder l'espoir.

Courage à vous et à tous.

Caroline

Bonjour,

J'ai 2 prothèses de hanche, 2 prothèses de genoux, j'ai eu une spondylestésie, je suis sous l-thyroxine, hypertension. Pour les douleurs, le médecin me donne du skénan et paracétamol, mais j'ai tout de même mal donc je ne veux pas augmenter les doses comme elle me le demande. J'ai des problèmes pour marcher et de ce fait j'ai beaucoup grossi malgré 2 heures de gym par semaine où je fais ce que je peux. Le moral en prend un coup. Avant je supportais la douleur mais cela devient de plus en plus difficile. J'ai des accouphènes et je les supporte également de moins en moins. Que puis-je faire? J'ai l'impression que mon médecin ne fait que renouveler mon ordonnance sur l'ordinateur.

@philyvo

merci pour ton message philyvo

@Caro45 Bonjour

La MDPH c est l allocation des personnes handicapés et la secu, c est l invalidité catégorie 1 (vous travaillez à mi temps), catégorie 2 (vous ne travaillez plus) et la catégorie 3 (vous êtes sur un fauteuil et vous avez besoin d une tierce personne)

La CAF paie l AAH non declarabke aux impôts et la pension d invalidité, il faut tout déclarer les ressources.

Personnellement, j ai les 2.

Je suis comme vous, j accepte difficilement d être invalide mais je n ai pas d autres choix , la santé. Est primordial.

Pleins de courage pour vous

@Coeurdelotus

Bonjour,

Je parlais surtout de la MDPH pour la reconnaissance de travailleur handicapé qui n'est pas une allocation mais surtout une protection vis-à-vis de votre employeur.

Pour la CPAM, effectivement suivant le taux de handicap il y a plusieurs catégories.

Ce qui compte c'est de faire passer la santé avant tout car sans elle on ne peut rien.

Plein de courage à vous aussi.

Caroline

@Mirle29

Bonjour Mirle,

C'est vrai qu'on nous dit tout le temps "même si vous avez mal vous devez bouger", mais lorsque la douleur est insoutenable c'est bien plus compliqué à faire qu'à dire. De plus, on grossit et on se sent encore moins bien.

Mon ancienne rhumato avant de prendre sa retraite a eu un accident. Elle, qui était sportive et frêle, a vu que ce n'était pas si facile qu'elle le disait avant. Elle a admis avoir dû stopper le sport un moment et avoir grossi. Elle a mieux compris ce que ses patients ressentaient.

Aujourd'hui, vous devez vous concentrer sur vous, sur ce que vous ressentez. Allez à votre rythme et voyez au jour le jour ce que vous êtes capable de faire. Il y a des périodes de poussée où vous ferez moins de choses que lorsque vous serez un peu mieux, c'est compliqué mais il faut l'accepter. Faîtes avec vos capacités et en fonction de votre maladie.

Personnellement, pour m'aider à remonter mon moral, je fais des choses dans lesquelles je peux m'évader mentalement. Par exemple, comme je suis très créative, je fais des bijoux fantaisie et des accessoires de mode à la couture. Ça me permet de me concentrer sur quelque chose de positif, qui me plaît et d'échapper (enfin partiellement évidemment) quelques heures à la maladie. Les périodes où je suis en crise inflammatoire, je me repose un peu plus, alors je regarde des vidéos qui vont m'aider à progresser. Comme ça mon cerveau est occupé par quelque chose qui me passionne.

Si vous avez des passions, vous pouvez les utiliser pour vous évader mentalement.

Je vous envoie des ondes positives et du courage, accrochez-vous.

Caroline

Merci beaucoup pour votre réponse.

J'ai la passion des chiens mais je ne peux pas marcher plus de 150m.

Mon ex mari n'a pas supporté. Heureusement j'ai mes chiens qui m'aiment comme je suis et Ils me remontent le moral. Bon dimanche de Pâques.

Bonjour,

Effectivement c'est compliqué quand on n'arrive pas à marcher, j'ai eu le même souci. Ils sont là pour vous et surtout leur amour est inconditionnel.

Les nôtres (ma mère a aussi la spondylarthrite mais à un stade bien plus avancé) se contentaient du jardin mais on jouait beaucoup avec elles, malheureusement elles nous ont quittées l'année dernière à 2 mois d'intervalle après 13 et demi d'amour et de joie, ce fut horrible.

Comme on ne pouvait plus s'occuper de chiens surtout des gros. On a adopté 2 chatons à la SPA ce n'est pas la même relation mais l'amour est le même.

Concernant votre couple, beaucoup se séparent à cause de la maladie. Ce n'est pas votre faute, c'est une maladie déjà difficile à gérer pour nous alors pour les autres...

Prenez soin de vous, passez un bon dimanche avec vos amours de boules de poils.

Caroline