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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Enno_gard
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Enno_gard
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@Thalie1412 Ouah ... impressionnant
Au moins vous avez un suivi précis, même si autant de rdv doit être parfois pesant...
C'est bien de garder le moral ! Il faut c'est important !
Joyeux Noël aussi
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Enno
Thalie1412
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Thalie1412
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@Enno_gard
Une fois le diagnostic fait la machine médical ne te lâche plus..
Ou en êtes vous de votre côté ? Avez-vous vu un spécialiste ?
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Nath
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@Thalie1412 d'acc bah tant mieux car il paraît que ça peut prendre 7-8 ans... Donc autant être efficient après 😂
J'ai vu 3 rhumato différents (2 ont le même diagnostic, l'autre c'est dans ma tête), je retourne voir le 1er le 25 janvier. Sinon c'est tout. J'ai fait ma "visite des 100 mille" toute seule (ophtalmo, dermato, médecin, dentiste, ostéo pour finir).
J'attend la suite en janvier... Je sais pas trop à quoi m'attendre, a part une nouvelle ordonnance de Médoc... dois je parler d'ALD? Comment ça se passe?
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Enno
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Thalie1412
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@Enno_gard
Je confirme M'a SPA à mis 7 années pour être diagnostiqué.. 7 longue années il a fallu que mon corps lache, j'ai du changer de rhumato également, il me prenait pas au sérieux. Mon ophtalmo m'a bcp aidé une amie à elle s'occupe de moi qui et justement rhumato..
Alors à propos de L'ALD, je l'ai obtenu depuis peu, lorsque le traitement immunosuppresseurs à commencé d'ailleurs. Ils faudrait en parler à votre généraliste il vous expliquera. C'est lui qui fera la demande. Mais il faudrait d'abord poser un diagnostic et commencer certains traitements justifiant L'ALD comme par exemple, Biothérapies ou traitement immunosuppresseurs . Mais discutez en votre médecin.
Courage 🙂
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Nath
Enno_gard
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@Thalie1412 merci de vos conseils! Je vais voir à ce moment là en janvier mais je ne dois pas rentrer dans les cases, comme je ne suis que sous AINS y'a des plus urgents
Faut vraiment tomber sur le bon professionnel qui écoute et agis!
Courage à vous aussi!
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Enno
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Thalie1412
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@@Enno_gard
Avec le temps les anti-inflammatoires ne seront plus efficaces, et puis vient des douleurs plus intenses..plus on attends plus long sera la guérison.
Oui idem ! Le rhumatologue me disait "Madame c'est surment un virus" n'importe quoi ! Puis le diagnostic du généraliste et de mon optlmo me disait que cela ressemblé à une spondylarthrite et qu'il fallait agir vite.. donc, direction la médecine interne.
j'étais abattus. Car pas d'écoute. Je doit dire que je refuser le diagnostic au début.. mais part la suite j'ai su vivre avec, et comprendre c'est "poussé" aujourd'hui mon hygiène de vie à changer. Alimentation, activité physique, le côté stress également.. cest important de commencer par là. Puis le reste à suivit surtout la médecine !
N'abandonnez pas, vous devez vous faire entendre. Persistez.
Pour L'ALD, en 48 h là sécurité sociale avez validé la demande. C'est très rapide.
Par exemple aujourd'hui c'était top, je me suis enfin reconnus dans mon dynamisme habituel 😊
Ah aussi, la guérison et possible 😉
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Nath
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Enno_gard
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@Thalie1412 La guérison est possible?? super nouvelle, mon rhumato m'a dit que non... je m'étais déjà faite à l'idée (mais pas en mode "dépression" plutôt...bon ça guérit pas, on peut soulager la douleur et on revoit l'hygiène de vie en restant positive... j'essaie de me dire: y'a pire quand même -même si c'est pas drôle tout le temps)
c'est quand même fou de tomber sur des professionnels, spécialisés hein, car le rhumato c'est ça...qui sont sourd et aveugle à ce qu'on dit, ce qu'on ressent et parfois ce qu'ils peuvent voir...
Là pour le coup mon rhumato à pas l'air pressé...la dernière fois il m'a dit: je vous fait une ordonnance quand ça va pas du tout et puis vous prenez rendez-vous pour dans 6 mois et on voit où vous en êtes... Du coup, au vu de vos propos je me dis que je ferais peut-être mieux d'en trouver un plus à même de donner des conseils et d'accompagner ses patients vers une guérison
L'acceptation peut être longue et c'est normal, c'est quand même un RIC donc ça remet en question beaucoup de chose et on se dit qu'on vivra plus comme avant (et parfois l'entourage n'aide pas dans cette acceptation)
Ah c'est top si la journée a été bonne, ça fait tellement du bien de se sentir "comme avant", il faut en profiter à fond et garder cette énergie!!!!
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Enno
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@Enno_gard
Guérison possible à condition que ce soit pris au départ.
Peu être attend t'il que la maladie évolue pour la diagnostiqué ?
Que pense votre généraliste ?
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Nath
Enno_gard
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Enno_gard
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@Thalie1412 ma généraliste ne pense rien de spécial à part: faire des séances de kiné. Elle m'a fait une ordonnance identique à celle du rhumato pour soulager les douleurs sans poser de question. Elle suspecte juste en plus un SCI... Mais c'est tout
Je vais faire le point en janvier avec le rhumato et tenter de liste le plus de questions possible histoire de voir où je vais!!
Et vous ça va?
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Enno
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@Enno_gard
Que veux dire SCI ?
La généraliste semble bien détaché à vos maux..bizzare elle n'a pas son propre point vue ?. Je me souviens que le miens était agacé de la lenteur du diagnostic. Il voulait me prescrire lui même le methotrexate, mais il ne là pas fait 😊..Le protocole oblige.
Oui, listée bien vos questions, aussi vos douleurs, des photos si gonflement. Rien au yeux de votre côté ?
Moi je vais bcp mieux depuis 2 semaines, je suis actuellement sous meto ject à 20 + corticoid à 6mg. Les gonflement sont toujours présent. Mais plus de douleur paralysante tous c'est blocages aussi oulala je pouvais plus bouger enfin je soufle ouf ! Je doit encors faire attention à certains efforts.
Je vais bcp mieux merci 🙂
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Nath
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Mamiechan78
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78