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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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MEBLA85
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MEBLA85
Dernière activité le 20/04/2022 à 19:37
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Ami
@Enno_gard merci beaucoup
Je viens du coup de faire ma petite liste ouh là ça fait peur vu comme ça🤭.
Rdv rhumatologue le 30/12. 🤞
Thalie1412
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Thalie1412
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Ami
@MEBLA85
Bonjour Melba
Et ? Quel sont les symptômes ?
Vous devez dépasser au moins 5 voir 10 douleurs différentes non?
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Nath
MEBLA85
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Ami
@Thalie1412
Et bien douleurs aux hanches, L4L5 ( j ai été opéré) milieu de la colonne, cervicales, clavicule, épaules.
Les poignets, les doigts, parfois
Le talon et cheville droite.
Le sacrum et les 2 sacro illiaques.
Ma scintigraphie montre de l inflammation anormales sur le sacrum, la clavicule, les 2 épaules, les deux hanches.
Et le clou du spectacle du psoriasis plein le cuir chevelu.
Enno_gard
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Enno_gard
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@MEBLA85 ouch j'avoue c'est pas mal...et oui quand on fait la liste ça fait peur de voir tous les endroits où on a mal. Mais au moins 1. Tu n oublie rien pour le jour J (même les douleurs qui vint et viennent) 2. Le rhumato gagne du temps je pense
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Enno
Thalie1412
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Thalie1412
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Ami
@MEBLA85
Oui c'est bien liés, d'autres symptômes viendrons. Mais l'essentiel c'est d'avancer, faite vous entendre. Si c'est un bon rhumato il vous en parlera c'est sûr. Après viens la suite, le temps de trouver le bon traitement, l'inflammation risque d'être longue pour la faire diminuer.
J'en suis presque à 9 mois pour m'a part ! et toujours enflammée. mais restez tenace..
A bientôt de vous lire
Bien à vous
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Nath
LiberTcherie
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Bonjour à tous !!
J'ai 65 ans et suis suivie par mon généraliste pour recherche de diagnostic dont le pronostic pourrait être la SPA. A ce stade rien encore de figé
Depuis plus d'1 an, des douleurs sacro iliaques, bursites et de tendinites quasi partout (vues IRM) récurrentes et plus ou moins soulagées par la kiné. Omniprésentes toujours! Il est vrai que j'ai beaucoup sollicité mon corps, en pratiquant la marche rapide, quotidienne sans jamais faire d'étirements ou préparation et par ailleurs, étant une bricoleuse un peu créative, ne me ménageant guère sur les efforts
Suis en attente d'IRM pour s'assurer de de l'état des "insertions" d'un coude douloureux, lui aussi et ma CRP est normale
Depuis peu, des picotements, précurseurs d'"ankylosement" me font terriblement peur et la nuit principalement ou ils s'accentuent..... Mais Cette nuit j'étais terrorisée à l'idée de me réveiller paralysée. J'ai fini par m'endormir épuisée
Je dois dire, qu'à ce stade, les pathologies évoquées dessus ne me tracassent pas spécialement la nuit (c'est léger), elles sont plutôt d'ordre mécanique, et , je n'ai pas de difficultés de "dévérouillage" au lever (comme cela semble être le cas en cas de SPA) et la position allongée pour le moment en tout cas, ne m'est pas douloureuse en soi, si ce n'était cette impression de picotement et d'ankylose qui m'angoisse bien plus
Voilà, si quelqu'un pouvait se reconnaître dans ces cas de figure et se manifester cela pourrait peut être éclairer mon jugement et me permettre d'y voir plus clair.
Dans tous les cas, au travers de l'aide médicale indispensable, de notre interaction commune par le partage de nos expériences et connaissances, je souhaite à chacune, chacun, de trouver SA bonne voie,
Arielle
MEBLA85
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MEBLA85
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@Thalie1412
Avez vous surtout mal la nuit, le matin , la journée ou le soir ?
Moi tant que je bouge ca va, j'ai mal le matin et le soir dès que je m'arrête , mes douleurs aux hanches me réveillent la nuit mais pas celles aux cervicales.
Mais si je marche trop longtemps j'ai mal aux chevilles et eux hanches et au dos.
En ce moment je n'ai pas vraiment de problèmes de déverrouillage matinale je suis un peu raide le temps de me doucher et de m'habiller mais ca ne me gène pas plus que ca. Ah si pour mettre mes chaussettes et si je décide de mettre des collants alors là c'est le parcours du combattant j'en rigole.
Du coup je doute quand même sur cette pathologie là, quand je vois comment vous vous souffrez.
Thalie1412
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Thalie1412
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@MEBLA85
Bonjour, si je devais décrire tous les symptômes la listes et longue..
La nuit la douleurs me réveiller comme un bloquage et douleur au niveau du genou gauche surtout,
alala le matin mon corps tous entier ét comme verrouiller, impossible de marcher correctement je boiter, les genoux était bloqué toutes la journée parfois. Puis le lendemains c'était d'autre douleurs aussi insupportable, torticolis, brûlure à la colonne vertébrale, brûlure sous le talon, et au niveaux du coccyx. Impossible parfois à éplucher des légumes, à faire mes lassés, les articulations été comme out, "bloquage total" j'avais même l'impression de prendre 40 ans de plus !..parlons même pas des sciatiques le nerf était enflammée. Mais la cerises sur le gâteau, c'était les yeux je fesais et fait toujours des sclerites / episclerite à répétition.
Ah aussi,,, les gonflements au niveau des doigts. Bref la total
J'ai remarqué une chose, lorsque je marche en continu les douleurs disparaissent..la mobilité me fait du bien. Des bains chaud également.(déverrouillage)
Le diagnostic et tomber en septembre 2021 pour moi mais depuis 2017 je me plaint de c'est multiples douleurs.. j'avais toujours des maux.. de plus au cour de mes examens, et je vous dis pas les batteries d'examens, même une hospitalisations de jours en rhumatologie. Bref je connais mon corps maintenant, rien à été déceler, les examens était parfait pfff une maladie sournoise en plus.
A bientôt de vous lire
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Nath
Enno_gard
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Enno_gard
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Bonjour à tous,
Je reviens car les douleurs sont de retour...comme par hasard sur une période qui devient stressante(ma nounou nous lâche dès que ma grande rentre à l'école...en janvier)
Douleurs multiples : bas du dos la nuit (fin de nuit), douleurs articulaires aux mains, genoux, chevilles, pieds et sous le pied aussi j'ai mal. Mal dans les mollets (douleur présente aussi dans mes rêves comme si j'avais couru un marathon). Douleur de sciatique mais devant, niveau cuisse... Et là j'ai pris un ibuprofen puis un Doliprane...et j'ai toujours mal... c'est vraiment horrible. Promenade ce matin mais je boîte...
@Thalie1412 je compatis car pareil plein d'examen et rien...juste les douleurs
Si je marche à mon rythme ça va mais parfois c'est dur... Et moi c'est le genoux droit qui me fait mal 😅... Je profite du forum pour râler et me plaindre car je dis rien à la maison
Courage à vous
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Thalie1412
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Thalie1412
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@Enno_gard
Depuis plus de six mois je passe à tous les corps de médecine, c'est hallucinant..même le dentiste car sa fragilise alors prudence.
Donc, tous les 2 mois direction rhumato, tous les 15 jours ophtalmo à cause des sclerites, et tous les 3 mois médecine interne. Je pense que je devrais m'en sortir ! ..
L'essentiel c'est d'avancer et écoute sont corps pendant la phases de recherche.
Un joyeux Noël
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Nath
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Mamiechan78
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Mamiechan78
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78