- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Lupus
- Maladies auto-immunes : posez toutes vos questions à Antoine Seignez !
- Spondylarthrite ankylosante ou non ?
Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
- 9 726 vues
- 84 soutiens
- 260 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou à tous!
L'infirmière ne m'a toujours pas appelé pour mon rdv pour être hospitalisée... j'ai reçu les résultats de ma prise de sang... 9 pages!!! Évidemment j'y comprends rien surtout que ça me met comme quoi je n'ai pas d'inflammation..... alors que mes douleurs sont constantes.... ça me fait peur car j'ai vraiment mal et du coup j'espère vraiment avoir la biothérapie !! J'en peux plus moi de dormir sur le canapé, enfin dormir je sais plus ce que c'est.... et je voudrais bosser sans me faire mal.... enfin bref
Vous avez déjà eu des prises de sang qui ne montrent pas vos inflammations?
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
Inscrit en 2021
38 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Marihel bonjour,
Dans les prises de sang on ne vois pas toujours l'inflammation. Mais les médecin Le savent. Avant d'aller à la bio thérapie je pense qu'il vous donnerons le traitement classic, que tous le monde a au départ, meto en comprimés après il passerons à l'injection. Marihel c'est assez long avant que sa soit efficace (6mois) .
Vous a t'on donner un anti inflammatoire en attendant ou corticoid ?
Voir la signature
Nath
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
Inscrit en 2021
38 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Aujourd'hui aucune douleurs c'est magique cette injection🤩..du coup je me suis fait plaisir, une tarte au pomme pour fêterça..😏
Voir la signature
Nath
Utilisateur désinscrit
@Thalie1412 merci pour votre réponse. Ma rhumato m'a dit qu'elle allait faire la biotherapie elle m'a expliqué pour les injections donc je pense que si je vais commencer.... enfin j'espère car j'en peux plus.... 😪 je vois ma généraliste lundi car j'ai toujours pas eu l'appel et j'ai plus de lamaline ( enfin jusqu'à mercredi tout juste) j'en suis à 6 par jour et apranax en anti-inflammatoires. Même si ça soulage pas ça amoindri un peu, et j'ai des somnifères pour dormir car je suis épuisée physiquement et mentalement... j'hésite à lui demander un arrêt.... j'ai l'impression que je vais plus tenir....
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
Inscrit en 2021
38 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Marihel bonjour
Courage, une fois le diagnostic fait c'est déjà un grand pas.. ! Les choses avance. Je passe encore par des phases haut et bas mais le traitement commence à être efficace.
Courage à vous.
Bien à vous
Voir la signature
Nath
MEBLA85
Bon conseiller
MEBLA85
Dernière activité le 20/04/2022 à 19:37
Inscrit en 2021
20 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous aujourd'hui douleurs extrême à la clavicule. Je supporte plus j ai envie de pleurer. Je ne sais plus comment soulager ça et j'aime pas me plaindre alors je crois que mon entourage pense que je n' ai pas mal.
Est ce que vous aussi vous vous sentez seule et vous pensez à cette p*** de maladie en permanence sans pouvoir en parler ?
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
Inscrit en 2021
38 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@MEBLA85 bonjour,
L'isolement, le désespoir un sentiment que j'ai connue il y a quelques mois, mais qui à durée 4 ans. Aujourd'hui on m'écoute tous corps de métier confondues d'ailleurs. Il leurs faut des preuves, des marquage comme j'ai pu entendre souvent ! Puis mon corps a "lâché" en hivers 2020 pneumopathie, début de glaucome, l'inflammation se diffusa sur tous le corps. Preuve ? Il en avait.. n'hésitez pas à voir d'autres spécialistes pour un œil neuf.
Ici, sur Carenity on vous comprend et certains d'entre nous pourrons vous guider.
Courage Bien chaleureusement
Voir la signature
Nath
MEBLA85
Bon conseiller
MEBLA85
Dernière activité le 20/04/2022 à 19:37
Inscrit en 2021
20 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Merci @Thalie1412
J'ai l'impression de devoir prouver en permanence mes douleurs, même à mon mari. Mon médecin généraliste est frileuse je crois et y va avec des gants car ma CRP est toujours bonne donc elle doute,
Heureusement mon kiné me soutien à 100%. Aujourd'hui les AINS ne me font plus rien je crois. Mais je ne dis rien, toujours le sourire et montrer que ca va .
J'ai RDV chez le rhumato le 30/12 j'espère qu' 'elle va ENFIN voir ce qui me ronge .
Bonne journée à tous
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
Inscrit en 2021
38 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@MEBLA85 bonjour,
En effet se faire entendre, c'est pas gagné. Avant votre RDV chez la rhumato noté vos douleurs, faite un listings. Prenez des photos si vous avez par exemple vos doigts qui gonfle, et une photo ou plus de gonflement pour qu'elle puisse comparez. La SPA peu se révéler au niveau des doigts (en forme de boudin) comme il disent.. c'était mon cas. Ma rhumato m'avait demandé de prendre des photos. Les genoux également il se peu que vous fassiez des épanchement de synovie. Mais au cas par cas bien sûr.
Continuez à vous battre, nabonndonez pas !
Bien à vous
Voir la signature
Nath
Enno_gard
Bon conseiller
Enno_gard
Dernière activité le 25/10/2022 à 11:32
Inscrit en 2021
107 commentaires postés | 19 dans le forum Lupus
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour,
J'arrive un peu tard.
Effectivement, médecin traitant, famille...personne ne comprend, personne ne s'engage, on a des conseils inadaptés. Il faut le rhumato (et encore pour certains proches ce n'est pas suffisant) et DES PREUVES. Qu on a pas toujours... Et parfois insister pour faire certains examens (pds avec recherche anticorps) ou subir une foultitude d'examen pas souhaité (radio corps intégral)
Oui, faites des listings de vos douleurs, de tout ce que vous ressentez, photos si vous pouvez.
Le diagnostic a été posé"vite" pour moi avec le rhumato car j'avais fait un tableau de toutes les douleurs (et heureusement car certaines passent et on les oublie, ou on les minimises) et j'avais complété en cochant les symptômes persistant malgré la prise d AINS.
Courage à vous 😘
Voir la signature
Enno
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Maladies auto-immunes : posez toutes vos questions à Antoine Seignez !
Sclérose en plaques et vaccin Covid-19 : quels sont les effets secondaires ?
Maladies auto-immunes : posez toutes vos questions à Antoine Seignez !
Sclérose en plaques et vaccin Covid-19 : quels sont les effets secondaires ?
Articles à découvrir...
13/11/2024 | Témoignage
Association Lupus France : écoute, soutien, information pour les patients lupiques
24/10/2024 | Actualités
Quelles sont les différentes atteintes du lupus systémique ?
10/05/2023 | Conseils
09/11/2022 | Témoignage
Lupus : “Apprendre à cohabiter avec la maladie, c’est l’accepter.”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
22/11/2016 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Mamiechan78
Bon conseiller
Mamiechan78
Dernière activité le 14/11/2022 à 09:24
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 3 dans le forum Lupus
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78