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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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@Priss57185 bonjour, je comprends votre impatience! Pas de panique ça sert à rien de se faire des films avant! Même si c'est dur!
C'est quand votre rdv??
Courage à vous!!
Priss57185
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Priss57185
Dernière activité le 29/12/2021 à 09:50
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J'ai eu rdv vendredi. Mon médecin m'a juste mis sous anti-inflammatoire et du kine en me disant de me muscler le dos. Il ne cherche pas a savoir d'où vient l'inflammation je suis un peu déboussolée de devoir rester comme ca
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Besoin de vos lumières...
Pouvez me dire si ces analyses sont inquiétante ?
Anti CCP < 8
CRP < 4
VS 2mm
Priss57185
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Priss57185
Dernière activité le 29/12/2021 à 09:50
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Non @Pierrot34 on ne m'a pas testée. Je vois mon rhumatologue lundi je vais lui demandé ainsi que l'irm du sacro illiaque. Encore cette nuit, obligé de couper ma respiration pour bouger tellement mon dos me faisait mal. Le pire c'est que le medecin ne m'a pas redonner d'anti douleur je vous laisse imaginer ma detresse du jour.
Floryne
Floryne
Dernière activité le 25/06/2022 à 09:36
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Bonjour à tous je découvre l’application.
Je m’appelle Floryne j’ai 29ans en 2016 j’ai été opéré de 2 hernies discales lombaires et il y a deux ans on m’a poser un neurostimulateur médullaire.
Depuis cette été j’ai des douleurs cervicales qui sont apparues douleurs qui irradier dans le bras main tête et descendait dans l’omoplate milieu du dos. Son arrivée la raideur et les crampe dans les doigts. Douleurs dans toute la colonne au sacro iliaque cheville poignet. Le matin le derrouillage est très compliqué j’ai l’impression que j’ai un poids constant sur les cervicales mes membre sont lourd et j’ai l’impression d’être passer sous un rouleau compresseur.
mon médecin m’a parler de la spondylarthrite j’ai passer un scanner au cervicales il y a rien. Et la prise de sang je n’est pas le hla b27 mais la crp est à 10,40.
Suite à mes résultats mon médecin m’a dit que comme j’avais pas le hla b27 se n’étais pas là spondylarthrite et m’a laisser comme sa.
Donc je suis assez perdu je ne sais pas comment faire pour qu’on prenne au sérieux mes douleurs.
Merci ne me dire se que vous en pensez
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Isabelle.B
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Isabelle.B
Dernière activité le 11/08/2022 à 17:15
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@Floryne bonsoir
Ne vous laissez pas faire, si vous avez toujours mal, voyez un rumatho . si la réponse ne vous convient pas, voyez en un autre...parfois il faut en voir plusieurs avant qu'on nous croit.moi je n'ai mis UE 2 abs à me faire entendre j'ai eu de la chance...Le minimum c'est 4 ans....battez vous, faites vous entendre.
Cordialement
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Floryne
Floryne
Dernière activité le 25/06/2022 à 09:36
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@Pierrot34 non je n’est pas été voir de rhumatologue je pense qu’il une lettre de mon médecin traitant?
Floryne
Floryne
Dernière activité le 25/06/2022 à 09:36
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@Pierrot34 merci beaucoup pour votre conseil
bien cordialement
Utilisateur désinscrit
Coucou à tous
Bon voilà j'ai vu la rhumato hospitalière qui m'a dit que je vais être hospitalisée une journée pour finir les examens mais apparrement ils ont tous été fait donc mon dossier devrait aller vite qu'elle a dit.... du coup je sais pas trop à quoi m'attendre je suis sorti avec une prise de sang et j'attends le coup de tel de son infirmière pour caler le rdv à l'hosto... j'ai juste la recherche tuberculose à faire si j'ai bien compris et à l'hosto je vais voir plusieurs médecins c'est ça?? Elle m'a aussi demandé si je voulais voir un nutritionniste et un psychologue...
Pouvez vous me dire à quoi je dois m'attendre? Comment se sont passés les vôtres ?
Merci
Thalie1412
Bon conseiller
Thalie1412
Dernière activité le 30/07/2023 à 15:45
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Ami
Bonsoir à tous,
Je me reconnais à travers tout vos témoignages..
Tout a commencer en 2017, un matin je me réveil douleur atroces au yeux. Prise de rdv chez mon optalmo, diagnostic; scerite / episclerite. Inflammation de la sclere provoquer par une inflammatoire au niveau du corps. Puis des legers douleur sciatique, et cervical..
Je prend donc rdv chez un rhumato, septique sur plusieurs possibilités ils me proposent une hospitalisations de jours. HLA b27 négatif prise de sang nickel. Radio impeccable bref une batterie d'examens sans rien trouver, sauf Le sacro iliaque marquer..
Compte rendu de l'hospitalisation, RAS.. je reviens donc au point de départ Déception..
3 ans après,, (hiver 2020/2021) Poussée particulièrement violente au yeux, traitement sous cortisone, dexafree, ou softacort cest traitement mon sauvé des conséquences, d'un glaucome suite au poussé. Dans cette même période infection pulmonaire, diagnostic suite au scanner, pneumonies. Le calvaire continue. Douleurs insupportables au niveau de la colonne, bloquage des articulations surtout les genoux. Les douleurs me fatigué. Le rhumato ne m'écouter plus. Sauf mon optalmo. Elle décida de prendre rdv en médecine interne, option + de me renvoyer à un autre rhumatologue, une amie à elle. Traitements oblige sous cortisone à 40 mg aujourd'hui je suis à 6 mg
La médecine interne, 6 mois d'attente. C'est à partir de là que tous à basculer, où le diagnostic et tomber. "Madame, vous avez tous les symptômes de la spondylarthrite"
Enfin un diagnostic..le soulagement.
Aujourd'hui je vais bcp mieux un traitement sous meto par inject à 20 mg 1×semaine puis surveillance par prise de sang tout les 15 jours. Les douleurs se sont nettement atténué, mon hygiène de vie également moins de stress, naturopathe pour les modifications alimentaires. Piscine, important, rester mobile.
Cette maladie peu très bien disparaître j'en suis certaine.
Merci de m'avoir lu, prenez soin de vous. Et surtout n'abandonnez pas.❤
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Nath
Priss57185
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Priss57185
Dernière activité le 29/12/2021 à 09:50
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Bonjour je vous tiens au courant de la suite. Mon rhumatologue me prends enfin au serieux, j'ai un irm des articulations du sacro iliaque a faire. Mais mon médecin me fais reprendre le travail car selon lui tant qu'il ny a pas de diagnostic précis il ne peux pas me laisser en arrêt donc le 29 je retourne au travail avec mes douleurs et ce qui va avec. Je n'ai rdv pour l'irm que le 23 décembre ca promets....
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Mamiechan78
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Mamiechan78
Dernière activité le 14/11/2022 à 09:24
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78