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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Enno_gard
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Enno_gard
Dernière activité le 25/10/2022 à 11:32
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@cirinne yes je prends des douches chaudes aussi et je reprends les AINS + myocalm et arpagophytum pour essayer de soulager un peu
Courage a vous
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Enno
Dadane45-1936
Dadane45-1936
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JuditEA
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Bonjour,
Moi je suis diagnostiqué aussi de spondylite sans les marqueurs que vous mentionnés, mon rhumatologue m’a dit que je suis séronégative, c’est-à-dire il y a un % de personnes que ne montrent pas ni le HLA B27 ni d’autres marqueurs, mais ils ont la maladie.
Je suis en traitement avec Salazopyrine, à cause de maladie inflammatoire intestinale aussi.
Mais, je vais demander une autre 2ème avis.
Judit
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Enno_gard
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Enno_gard
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@JuditEA merci pour l'info j'en parlerai au rhumato en juillet car comme vous aucun marqueurs ne montre la maladie mais la douleur est bien là....
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Enno
CATHYN
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CATHYN
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@JuditEA un lien entre intestin et spondy (maladie de crohn) pas non plus certain que ce soit là (ce peut etre une sensibilité sans avoir déclenché la crohn à voir bien sure)
hla b27 hélas, ce n'est pas toujours là non plus, c'est plus compliquée que ça hélas
sauf que l'antigène hla b27 est une attaque auto immune avec tout ce que cela entraine (c'est donc encore plus compliqué à soigner)
bref, tout n'est pas aussi simple ; la recherche avance
bon courage
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MARRIM
MARRIM
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Bonjour,
Je souhaitais avoir vos avis. J’ai depuis deux semaines de petites douleurs sous les talons. Mais rien d’insupportable. Comme les douleurs sont bilatérales, mon médecin généraliste commence à me tester sur une possible SPA.
Ma question était de savoir comment votre maladie avait débuté ? Si c’était très douloureux dès le départ ? Ou supportable et ça s’est aggravé avec le temps ? Je n’ai aucune douleur la nuit.
Merci d’avance,
M
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Merci75
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@MARRIM
Bonjour, cela a commencé pour moi aussi dans les talons et les tendons d'Achille, cela fait maintenant 15 mois, pas vraiment mal mais rouillée le matin, depuis j'ai aussi mal aux deux coudes et à un poignet, parfois à 2 doigts au réveil, pas de traitement pour l'instant, j'essaie de bouger et de faire du qi qong pour dérouiller et beaucoup m'hydrater, j'ai l'impression que cela me fait du bien!
Bon courage
P Olivier
P Olivier
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@MARRIM bonjour
Pour ma part ça a commencé il y a très longtemps et ça c’est considérablement après Covid/vaccin toujours des douleurs fessiers un coup à droite puis à gauche traitement par injection maintenant
rien à signaler sous les talons
bon courage
CATHYN
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CATHYN
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@P Olivier bonjour on peut meme se bloquer... helas... bon, si c'est bien pris en charge, vous devriez rester debout... 😀il y a des interventions possibles (evidemment ça c'est à l'extreme) mais il faut le savoir... (parce que ça inquiète mine de rien) la marche c'est primordiale non ?
je vous souhaite du courage.
CATHYN
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CATHYN
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@MARRIM les douleurs aux talons (bilaterales ou pas) sont spécifiques à cette maladie
ça peut commencer par les talons puis ailleurs ; le bassin par exemple
je vous conseille les associations ; ils ont des depliants forts intéressants de grands secours
bien a vous
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Dadane45-1936
Dadane45-1936
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@MARRIM bonjour, douleurs à 20ans et très évolutives pendant 20 ans ... aujourd'hui, plus de douleur mais beaucoup de fatigue 07 81 17 62 50
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CATHYN
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CATHYN
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@Dadane45-1936 oui, ça évolue
les os "se répare" en automatique (sans intervention chirurgicale) nous sommes de belles machines.. nous les humains (et les autres aussi (animaux 😀)). tout ne se répare pas avec la chirugie donc... bien que..bonnes nouvelles
nous ne sommes pas bien écoutés parfois, manque de temps des toubibs (évident et je comprends) MAIS face à des maladies chroniques (ou pas) un peu plus d'humanité : un bien important cadeau des soignants.
bon courage à vous
merci
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cirinne
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cirinne
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@MARRIM bonjour
Pour ma part ça a commencé aux 2 épaules et oui ça a été très douloureux des le début mais par crise. Après plusieurs années c'était h24 douleurs insupportables.
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Cirinne
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CATHYN
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CATHYN
Dernière activité le 27/08/2022 à 15:18
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@cirinne bonjour 😀je suis d'accord, ces douleurs sont très très pénibles
effectivemeent, c'est du 24/24 h. mais, il faut jongler avec : les douleurs + la vie (qui continue) n'est ce pas ? donc, pas trop de médicaments non plus. chacun jauge et juge selon sa propre tolérance et ses souhaits.
bon courage
merci
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MARRIM
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Dernière activité le 06/07/2022 à 10:14
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@cirinne @Dadane45-1936 @Enno_gard
Merci d’avoir pris le temps de me répondre ! Je vais voir comment tout ça va évoluer et peut être ferais je bientôt parti avec vous de cette belle aventure !
Bon courage à tous et bonne journée !
Enno_gard
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Bonjour,
Je ne connais pas les centres anti douleurs, je préfère aller voir le docteur ou le rhumato
Si le courant ne passe pas avec la rhumato, changez en!! Le HLAb27 n'est pas un critère de spondylarthrite...on peut l'avoir mais ne pas avoir une spondylarthrite comme on peut ne pas l'avoir et être touché par la spondy... Et parfois tous les examens ne montrent rien ! Mais ce que vous avez avec l'anévrisme et Fop Asia sont a surveiller et ce c'est peut-être ça qui déclenche vos douleurs
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Soso83
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Bonjour mamiechan78,
J'ai été enfin diagnostiquée pour une spondylarthrite ankylosante en décembre 2021, et ce, après une errance médicale depuis 2015...
Le hla b27 est négatif, la crp pas toujours élevée et l'atteinte des saccro iliaques n'est apparues que depuis peu, mais c'est ce qui a enfin permis le diagnostic..
J'ai la spondylarthrite axiale et périphérique et pour avoir vu plusieurs rhumatologues avant de trouver enfin la bonne ça a été un calvaire... Donc vu les symptômes que vous décrivez, je vous conseille fortement de changer de rhumatologue, surtout il faut en trouver un qui exerce à l'hôpital.
Les raideurs matinales (voir même dans la journée), les douleurs dans le dos, les Cervicales et les côtes sont typiques de cette pathologie. Pour moi, s'y ajoute : des maux de têtes, des douleurs et une perte de mobilité dans les mains, les hanches.. .sans parler des réveils nocturnes. Vu ce que vous décrivez et vos résultats d'imagerie, cela correspond bien à une spondylarthrite ankylosante. Mais je ne suis pas médecin donc battez-vous pour vous faire entendre et pouvoir obtenir les bons traitements.
Changez de rhumatologue !!! Prenez soin de vous et rassurez-vous, vous n'êtes pas folle!
Zabouisa
Zabouisa
Dernière activité le 24/02/2024 à 13:36
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Bonjour je suis dans le même cas prise de sang négatif au HLA B27 d'après mon rhumatologue il faut une dizaine d'années avant d'affirmer que l'on souffre bien de spondi pour ma part cela fait 8 ans que je gère difficilement les douleurs izalgi avant morphine maintenant 70%d'invalidité je refusais jusqu'à présent un traitement de fond mais je capitule je vous comprends difficile de souffrir et de devoir attendre autant d'années pour poser le diagnostic une chose est sur la perte de poids ne peut être que bénéfique pour vis articulations elle vont user moins vite courage
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Mamiechan78
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Mamiechan78
Dernière activité le 14/11/2022 à 09:24
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78