Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Si . Des effets secondaires au début, lesquels ont diminué. Mais il n’y a pas de règle générale. Chaque personne réagit différemment. La seule indication que je puisse donner n’est pas médicale et mon témoignage porte uniquement sur mon expérience. Ce que je veux surtout dire, c’est qu’il y a forcément un chemin thérapeutique ( ou un assemblage de plusieurs) qui vous conviendra. Gardez confiance !

Jeep

@christinkiki

Il n'y a pas d'effet secondaire a la prise d'anti-tnf (pour moi Amgevita) Le jour ou je fais ma piqure je me sens un peu plus lent mais aussi plus détendu et paisible (c'est le ressenti qui m'est apparu après ma première injection et cela continue à chaque fois que je me pique)

Les risques liés à la prise d'anti-tnf sont clairement identifiés (risque en cas d'infection, exposition de la peau au soleil,....)

Le bénéfice par contre est immense fini le tramadol et autres antalgiques, les crises aigues à se tordre de douleur, les nuits sans sommeil, les réveils nocturnes, l'ankylose matinale, les passages de déprimes dépressions .

JE REVIS

Bon courage

je vais devoir me lancer avec ce traitement de toute façon, je finis les examens obligatoires et après grand saut dans l inconnu des anti tnf

j espère que le traitement sera efficace sur moi

je partagerai mon expérience avec la communauté 😀👍

@christinkiki courage a vous

On attend votre retour

Bonjour j'aimerai avoir vos avis car je suis perdu on m'as diagnostiquer une dégénérescence sacro iliaque, je suis positive au hlab 27 le gène de la spondylarthrite .

j'en suis a ma 11 ème infiltration et j'aimerai savoir. Ce que je peux faire d'autre a pars ça .J'ai essayer kiné ostéo ceinture pommade anti inflammatoire mais rien.Je suis plus que perdu et j'en ai marre .j'ai eu ma 11 ème aujourd'hui et comme à chaque fois après l'infiltration je ne peux pas marcherMerci de vos réponse

@Mamiechan78 Bonjour j'ai été difficilement diagnostique Spondy ankylosante en fonction du médecin c'était oui ou non . La HLAB27 étant négative certains disaient que cela ne pouvait pas être la spondy. A moi aussi les médecin disaient il faudrait perdre du poids ..... en fait aujourd'hui j'ai 3vertèbres soudées et je fais de la kiné toutes les semaines. Plusieurs autres symptômes peuvent vous faire penser à une spondy. Les yeux qui grattent (comme si on avait du sable dans les yeux), des douleurs aux talons, du psoriasis etc .... sans compter bien sur les douleurs articulaires aléatoires en fonction de la météo hanches, épaules, cervicales, chevilles, genoux, mâchoires .... une vraie petite grenouille. alors oui il faut continuer de bouger essayer de marcher, faire du jardin, de la natation , ce que l'on peut en fonction de l'état du jour. Dans mon cas je ne peux plus prendre d'antiinflammatoires l'estomac ne supporte plus et pas question de prendre des inhibiteur de pompe à protons pour masquer les douleurs stomacales. La personne qui m'a sauvé et vraiment sauvé car j'avais des pensées suicidaires tellement la douleur devenait insupportable H24 c'est une magnétiseuse, une vraie bonne magnétiseuse, qui sans vous toucher ou vous manipuler vous calme les douleurs. Je suis cartésienne et franchement la première fois c'est mon mari qui a pris un rdv de force car il était fort inquiet sur mon état psychologique, Cette femme m'a sauvé dès la première séance je n'ai plus eu de douleur pendant 3 jours. C'est moi qui ai pris le rdv suivant c'était il y a 17 ans, je n'ai jamais cessé de voir cette dame dès que j'ai un pic de douleur insupportable ce qui est de plus en plus rare. Je vous souhaite plein de courage.

Bonjour à tous

J'ai besoin d'échanger car là c'est très très dur: douleurs multiples importante, localisées: bah partout, pied, cheville, genoux, hanche, l'incontournable lombaire, le haut du dos, les cervicales et ça remonte dans le cou jusqu'à donner des migraines, les yeux qui brûlent, les mains avec les doigts qui me font souffrir, ça m'empêche de dormir la nuit et j'ai l'impression d'être un zombie le matin avec une période de dérouillage plus longue (plus d'une heure) j'en ai ras le bol (je reste polie mais c'est pas les mots qui le viennent).

C'est possible que ça soit lié au temps??? Grosse canicule suivie d'orages

Voilà c'est juste pour partager un peu, désolé que ça soit un post pas souriant

Bonjour enno gard

Je comprends votre ras le bol et le besoin de le partager !! Mon kiné me dit que les changements de pressions du temps agissent vraiment sur les douleurs car pour moi c'est pareil et plus il fait chaud plus les douleurs sont difficiles à gérer je trouve... Sans parler des nuits qui sont en temps normal dures mais alors l'inconfort de la chaleur rajoute une couche !! Chez moi c'est les hanches et sacro lombaire mains et talons... Courage à vous savoir que l'on est pas seuls à vivre ça procure un mini reconfort

@Elonyx merci pour votre retour

J'avais regardé un peu sur le net pour comprendre et effectivement ils parlent bien du temps qui agit sur les douleurs

Merci de partager aussi, effectivement on se sent moins seul! Courage a vous également car c'est pas simple...vivement l'automne 🤣

@Enno_gard bonjour oui c'est certain les changements de pression atmosphériques agissent sur nos douleurs. Non seulement c'est très invalidant mais on ne se repose pas vu que l'on a mal H24. La douleur finit par vriller le cerveau. Quand j'ai des douleurs multiples je prends une douche très chaude alors oui par ces temps de canicule c'est dur mais au moins ça soulage pour un temps.

Courage à vous