Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien!! Alors voilà je vous avais dit que je vous ferai un retour sur ma journée d'hier donc voilà...

Hier matin rdv ergothérapeute à la maison. Un mr très gentil qui a su me mettre à l'aise car c'est pas facile d'expliquer nous difficultés quotidiennes mais bon fallait bien car après c'est son compte rendu qui va être étudié pour savoir si la mdph me donne des droits.... il est resté 2h15 chez moi, il a pris des photos WC, douche. Il m'a donné des astuces conseils....

L'après midi c'était rdv médecin du travail.... donc on a lancé une inaptitude 😭😭 ça me fait super peur de perdre mon travail, j'ai pleuré comme une gosse lisiez je suis allée voir ma patronne et mes collègues après.... tout le monde s'en doutait mais bon mon travail était génial pour moi et l'ambiance était top... je sais ce que je perds.... j'essaie de me consoler en me disant que je vais pouvoir revoir un avenir dans le monde du travail, car sinon c'était arrêt sur arrêt....

Voilà donc moral bof bof, faut accuser le coup!! Vivement les jours meilleurs !!

Vous êtes déjà passé par là?? Comment ça va se passer??

Merci à vous tous et profitez du soleil si vous pouvez!!

Passez une douce journée😉😘

Bonjour à tous

Je lis avec attention vos témoignages depuis pas mal de temps. J’ai été diagnostiqué il y a quelques mois par ma rhumatologue. Sans marqueurs particulier, elle s’est cependant prononcée pour une spa axiale et périphérique. Ça faisait quelques années que des douleurs nomades se trimbalaient dans mon corps en passant d’un endroit à un autre. Il y a 8 mois, emballement généralisé. Marche hyper compliquée et douleurs permanentes avec des nuits impossibles. Aujourd’hui, Methotrexate depuis trois mois avec pour effets un retour à plus de fluidité globale. Cependant, les douleurs sont toujours présentes et je prends ponctuellement des anti-inflammatoires quand ça s’emballe trop. Je suis régulièrement dans un état d’épuisement important. Bref, c’est pas la fête. Ma kiné me permet de ne pas céder trop de terrain et m’encourage au mouvement, lequel est pour le moment ce qui m’aide le plus. Ma rhumatologue est bienveillante et des séances chez le psychologue sont également d’une aide précieuse. Je continue à vivre mes passions même si j’ai dû les adapter. Après un long arrêt, la mise en place d’un temps thérapeutique m’a permis de reprendre mon travail ( Je travaille dans le secteur médico-social). J’essaye comme chacun d’entre vous de trouver les ressources pour faire face à ce mauvais petit tour de la vie. Je n’y vois aucune bénédiction, mais les frontières que je suis obligé de faire bouger en moi m’amènent à voir la vie sous un autre angle. Chaque jour doit compter. Je compose avec mes insomnies en les mettant à profit pour lire et faire ou écouter de la musique . Bach a fort heureusement composé un nombre incalculable de préludes ! Je me suis d’ailleurs demandé s’il avait une spondy lui aussi ! Et puis il y a toutes ces fois où rien ne va… Poussée de la maladie, effets secondaires du traitement moins supporté et inquiétudes pour demain quand même la salière en bout de table devient une enclume. Mais comme rien n’est gravé de façon définitive, je me dis qu’il y a toujours un pas de côté possible à faire pour retrouver du mieux et, soyons un peu fou, du bien. Parfois une odeur, une sensation de bien être, même très ponctuelle, ou une pensée agréable. J’imagine que pour vous c’est pareil… J’apprends à être résiliant( il serait temps à mon âge !). En fait, j’apprends un tas de trucs ! Sur les autres… Sur moi même ( pas que des trucs cool d’ailleurs ! Mais ça fait partie du voyage et ça permet d’avancer !). En bref, et veuillez m’excuser de ne l’être peut-être pas assez, je compose avec tout ça en espérant que le traitement offrira à terme plus d’avantages que d’inconvénients. Cette question me soucie un brin et je lis qu’elle revient souvent sur ce forum, comme celle du diagnostic. Une chose est certaine, c’est que la lecture de vos témoignages est enrichissante et soutenante. La perspective de vous rejoindre est plutôt stimulante. Bonne journée à tous.

Jeep

@Vick12 Bonjour Vick 12 !

Qu'entendez vous par organisation ?

Jeep 37

Bonjour,

Je suis nouvelle dans ce groupe. Il y a 6 semaines j’ai reçu ma diagnose de spondylite ankylosante. La maladie est très avancée au regard des dégâts montrés sur l’IRM. Je me sens perdue et triste, tout est très nouveau pour moi et j’apprends beaucoup de vos témoignages. J’aimerais demander votre avis.

Possiblement j'ai aussi une maladie inflammatoire intestinal, au regard de la calcoprectine si élevée. Il parait que je dois faire une colonoscopie mais aucun gastroentérologue m’a pris encore en charge. C’est le médecin de famille qui l’a demandé, elle soupçonne maladie de crohn/ rectocolite.

Le rhumatologue m’a prescrit de la Salazopyrine 2000mg/jour et après 6 semaines l’inflammation aux intestins semble s’améliorer un peu. Je voudrais vous consulter ce doute : avec le traitement de la Salazopyrine en cours, les images de la colonoscopie peuvent se voire affectés ? Il y a une autre preuve qui ne soit pas la colonoscopie ? Elle me fait peur.  Tout me fait peur à ce moment. 

Merci beaucoup.

Judit

bonjour je suis nouvelle sur ce site c'est une premiere pour moi d'échanger sur ma maladie pour laquelle je me pose des questions comme tout le monde

j'ai commencé à avoir des douleurs dans les épaules et clavicules apres la seconde injection du vaccin anti covid en juillet 2021 avec une crp à 24 et vs importante également. puis la douleur est venue irradier les fessiers comme si j avais fait du velo durant des heures et enfin les genoux. plusieurs examens irm radio scanner mais rien de tres probant, quelques lesions osseuses (peu visibles) sur le bassin. le rumatho me diagnostique donc une spa peripherique avec inflamations des entheses

je suis sous ains depuis fevrier 2022, sans reelle efficacité et les douleurs n'ont jamais disparu depuis 9 mois. seul moment moins douloureux, lorsque j'ai testé un traitement d'un mois 1/2 sous cortisone. avec une baisse sensible de ma CRP qui repasse en dessous de 9 et VS basse également. Mais dès l arret du traitement, les douleurs sont revenues et je n'ai pas compris pourquoi elles étaient aussi violentes alors que la CRP ET VS aussi basse.

Mon rumatho veut que je passe sous anti TNF mais j'avoue avoir tres peur, car lorsque je lis les effets secondaires, le benefice/risque me fait douter

doit on passer par cette étape obligatoirement ou bien peut on rester sous ains certes peu efficaces ?

mon diagnostique est il reellement avéré au regard des élements ci dessus ?

est ce vraiment normal que la douleur n'est jamais cessée en 9 mois, alors que l'on parle de poussée inflammatoire ?

merci

@christinkiki bonjour,

Je suis en cours de diagnostic avec des résultats négatif partout

Je réagis plutôt bien aux AINS mais que j'en prenne ou pas j'ai toujours des douleurs au bas du dos et des périodes de dérouillage le matin et après une position prolongé, donc c'est sans doute normal que vous ayez toujours mal aussi

Pour le traitement dont vous parlez je ne peux pas vous renseigner

@Enno_gard merci pour votre message

@christinkiki

Je souffre d'une SPA axiale depuis près de trente ans( age 66ans) je suis resté sous anti-inflammatoires pendant tout ce temps et depuis février 2020 je suis sous anti-tnf alpha. (amgevita 40 ml tous les 15 jours)

plus aucune crise aigue, plus de tramadol, et surtout une nette amélioration du rhumatisme.

Je mène une vie normale je joue au golf 4 fois par semaine et je continue de m'entretenir par de la gym et des séances de kiné. J'ai retouvé du goût à la vie....

Les anti-tnf vous obligent à un suivi médicale prise de sang visite chez le rhumatologue deux fois par an.

Je vous incite a essayer vous verrez vite si c'est efficace.

A prendre des anti inflammatoires au long cours n'est pas non plus anodin...

Hormis en cas d'infection ou il faut rapidement vous soigner (antibiotiques) on a du recul (20 ans) sur les traitements par anti tnf.

Bonjour à tous.

beaucoup de vos témoignages me parlent vraiment. Après une batterie d’examens, rien de probant n’a pu être observé en dehors des ponctions témoignant d’une pathologie articulaire. Au regard de la combinaison des multiples symptômes, le rhumatologue s’est clairement prononcé en faveur d’une spa. Cela va bientôt faire un an que le cortège des douleurs globales a commencé. Mais beaucoup de ces douleurs se sont manifestées depuis bien plus longtemps séparément ( en bas de la colonne, au niveau des omoplates, des genoux, des épaules, des doigts, insomnie, fatigue, etc…), sans qu’on puisse les expliquer. Je me suis déjà exprimé à ce sujet mais je voulais surtout réagir pour témoigner du fait que progressivement, les choses peuvent réellement s’améliorer quand une bonne orchestration des différentes thérapies se met en place ( suivi rhumatologue, kinésithérapie, psy, traitement, …) . Les choses peuvent également s’améliorer avec tout ce qui contribue à maintenir notre esprit et notre corps en mouvement à la hauteur de ce qu’il peuvent… Mais j’essaie de bien mesurer mes mots. Je sais combien les moments de crise peuvent être difficiles et envahissants. Des périodes durant lesquelles le moral flanche un peu ( voire beaucoup) et la fatigue semble gagner la bataille. Mais il faut s’accrocher ! Les périodes de respiration et même de longues respirations finissent par arriver. Alors je vous les souhaite prochaine et nombreuses !

belle journée à tous ! Jeep

@philyvo merci pour votre message ce qui me fait peur ceux sont les effets secondaires du traitement mais visiblement vous n avez pas d effets secondaires qui vous obligeraient à stopper le traitement ?