Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour Cœur de Lotus,

oui la paperasse n'en fini jamais sans compter la longue attente pour que votre dossier soit enfin accepté. Sur Orléans, on a environ 9 à 10 mois d'attente... alors quand le renouvellement doit se faire au bout de 2 ans en fait dès que notre dossier est terminé on doit recommencer.....

C'est vrai qu'accepter le terme "handicap" ou "travailleur handicapé" c'est très compliqué mais c'est la seule façon d'avancer. On doit accepter notre "spécificité", ce n'est pas de notre faute, on fait de notre mieux, c'est notre corps qui ne suit pas. Il faut essayer de trouver du positif même dans la maladie, c'est très difficile mais se concentrer sur les points positifs aide à conserver le moral. Quand on se sent un peu mieux on doit s'en réjouir et profiter, et quand on est en crise on doit se changer les idées en se disant qu'on va s'en sortir et qu'il y a pire que soit.

Au début de la maladie, j'avoue que ça a été très compliqué pour moi et puis j'ai "apprivoisé" la maladie, j'ai compris que ce n'est pas elle qui me définissait mais que c'est elle qui allait rythmer mes jours et mes nuits. Si "madame" fait sa crise, je fais ce qu'il faut (plus de repos entre autres) et quand elle me lâche un peu je prends le temps de faire des choses qui me font du bien et d'apprécier cette pause toute relative.

Que l'on travaille où non, elle est là et on doit faire avec en s'adaptent. L'acceptation est longue mais si on n'est pas résilient on va sombrer moralement et physiquement. Il faut se laisser du temps.

Bon après-midi et courage à vous et à tous.

Caroline

Bonjour à tous

En effet l'acceptation de cette maudite compagne de vie c'est quelque chose 😅... Ça va faire 9 mois qu'on m'a diagnostiquée et je suis par ailleurs atteinte de RCH depuis plus de 2 ans et pour la mdph oui il faut monter un dossier pour moi ils m'ont accordé le statut de travailleur handicapé en 2 mois (haute Garonne) malgré tout je n'ai toujours pas repris le travail depuis le déclenchement de la spa, on arrive pas à trouver le traitement qui marche...

Bon courage à vous tous

Bonjour Elo,

2 mois pour avoir le statut d'un dossier c'est le top 😄

Pour le traitement c'est souvent long avant de trouver celui qui nous convient mais vous le trouverez sûrement, il faut rester positif.

Bon week-end à tous

Caroline

Coucou,

Mon dossier avance un peu j'ai l'impression, j'ai un ergothérapeute qui m'a contacté, il passe à la maison le 10 mai. J'espère que ça va pouvoir m'aider. Je pense demander de l'aide pour la douche, le lit je sais pas si c'est possible mais jvais demander, les toilettes j'ai pas envie c'est psychologique LOL autant la douche je arrive pas donc j'ai pas le choix.... mais les toilettes mon mari me dit que je devrais demander une barre pour m'aider à me relever mais pffff.... et sinon voir s'il me trouve des astuces pour la cuisine je sais pas. Vous avez des conseils??

Et sinon j'ai rdv avec le médecin du travail... je suis pas encore reconnue rqph, ma demande date de janvier, c'est embêtant qu'il me met inapte avant??

Merci pour vos réponses!

Prenez soin de vous et si possible profitez du soleil😉

Bonsoir je suis nouvelle sur l appli

cela fais 2 ans que l on me ballade de médecin en examen.

Douleurs lombaires et bassin réveille nocturne impossible de bouger mes jambes . Grosse fatigue y a t’il des personnes dans ce cas

je précise que je viens de voir un rhumatologue qui m’as proposer une biothérapie en sachant que les traitements anti inflammatoire non rien donner et que m as cru normal et attente IRM

merci pour votre retour d experience

@Vick12 bonsoir mon rhumatologue m as proposer une biothérapie par costentyx et umbrel car psoriasis associé je doit faire un IRM mais douleurs lombaires horrible.

je suis comme vous et la suite dans les prochain jours car beaucoup d examen avant la mise en place traitement gastro radio prise de sang enfin encore un peu de temps avec les douleurs

@Angi2020

Bonjour,

De mon côté je n'ai pas l'impression que les AINS fonctionnent non plus... 3 semaines de traitement et depuis 1 semaine (je travaille bcp aussi) c'est assez difficile. Mais j'ai bcp de mal à savoir où me situer niveau douleurs... 7 ans ou les médecins me disaient que c'était dans ma tête, que rien n'expliquait de telles douleurs que je suppose que j'ai appris à vivre avec...

Je dois refaire une prise de sang fin mai.. nous verrons..

Tenez moi au courant !

@Vick12

je vous retournerais des nouvelles j ai rdv ce jour avec le staff de l hôpital pour mettre en place la biothérapie je vous dirais si cela est mieux courage à bientôt

@Angi2020

Je croise les doigts pour vous !

Pourriez vous me faire un petit retour sur l'organisation et comment le traitement se présente ? J'admets avoir cherché et je n'y comprends rien...

@Vick12 bonjour Vick

enfin je vais pouvoir mettre en place le traitement.

tout d abord rendez-vous hier pour discuter avec l Infermiere bilan sanguin hépatite b,c vih , tuberculose etc radio pulmonaire en attente résultat pour le feu vert du pneumologue. Il m ont demander de faire une mise à jour vaccination chose faite avec mon médecin traitant.

surtout être sur qu’il y a aucunes infections dentaire pulmonaire et aussi gastro maladie de chron à faire . Puis ordonnance fournie dès que tout est ok

traitement sous costentix l Infermiere m à montrer comment faire les injections pas très compliqué c’est un stylo on charge et juste appuyer et jeter le stylo ça n a pas l air très difficile. La dose est de 300 mg par mois soit une injection de préférence à commencer le lundi . Par contre il ne faut avoir aucun symptômes (fièvre vomissements cet) pour ça elle m’a fais télécharger application a ouvrir avant l injections qui s appel hiboots si tu veut va voir il y a un agenda des conseils ( voyages,soins cet) tu me dira?

j ai à hâte de commencer pour voir si je vais pouvoir enfin retrouver le sommeil.

j espère t avoir apporté des réponses .

tiens moi au courant dès suite pour toi.

je te souhaite une bonne journée à bientôt