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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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haiva42
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haiva42
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Bonjour à toutes et tous,
moi ça fait 1 an que je suis sous Qizenday, pas d'amélioration donc la semaine dernière avec le neuro on a décidé d'arrêter. A savoir que j'ai une SEP progressive fauteuil roulant, sondage urinaire et ne je ne peux plus rien faire seule (coucher, lever, toilette) je fais seulement le repassage !!!!
a oui c'est pas gai mais je n'ai pas le choix
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haiva42
gringo
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gringo
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
A ce jour je suis au septième mois de Quizenday et de petites améliorations tel que se retourner dans le lit,chose que je ne pouvais plus faire,je me tiens debout un peu plus longtemps,de cinq à dix minutes environ,cela ne m'était plus arriver depuis un certain temps,de petit progrès très motivant pour la suite
le bout du tunnel se rapproche et la lumière point
Bon courage à toutes et tous
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Gérard
Chris31
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Chris31
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@gringo Bonjour ? mais oui elle se rapproche il faut te motiver avec ces "petites" (mais énormes aussi ?)améliorations qui éclairent le quotidien, et surtout ne pas tenir compte de certains commentaires ?Ça me fait plaisir pour toi c'est super !?
Excellente journée ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
sofi2B
sofi2B
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bonjour à tous
quizenday depuis février 2016 donc presque 17 mois et sans résultats(voire une détérioration)....après avis de ma neuro on arrête .elle envisage d'essayer l'ocrelizumab ...J'appréhende un peu ...
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sofi
Chris31
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Chris31
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@sofi2B Bonjour , 17 mois de Biotine , tu ne vois aucune amélioration et annonce même être diminuée par Qizenday ( non pas de la biotine mais par l'activité de ta SEP puis-qu’aucun traitement immuno-protecteur ne t'a été administré pour t'en protéger , par ta neuro qui a du faire un suivi IRM et biologique tous les 6 mois et le voyait donc depuis très longtemps ) ! Sincèrement désolée de ce constat , mais si je reprends tes notes je me rends tout de même compte que tu l'as commencé avec déjà un très mauvais jugement de la neuro qui te l'a prescrit à contre-cœur plutôt que te protéger d'une activité de la maladie (dont elle savait qu'elle ne t'arrangerait pas ! )
Si je peux me permettre ( car je ne peux m'en empêcher) comment veux tu avoir le moindre résultat positif (et objectif) en commençant un traitement dans ces conditions ? ( tu le débutes en te disant que de toute manière ça a de fortes chances de ne pas marcher, puisque le neuro (Dieu) le dit ) . Ce n'est pas de la magie ou LE médicament miracle , et on ne l'a jamais laissé espérer , mais un espoir d'améliorer certaines fonctions , et donc le quotidien , et surtout si miss SEPiabosse ne fait pas un tsunami à coté !!!!!!
Ceci dit , Je remarque que tous les patients négatifs dés le départ (car même type de neuro que toi et pas de chance) n'ont guère eu de résultats !
Quant aux autres patients ceux qui comme moi se contentent de "petites améliorations" , ils sont justement très objectifs , et par rapport à leurs propres ressentis (cf mon commentaire en réponse à @gringo) ...un jour avec un jour sans , c'est le lot de tous les patients SEP en théorie ...mais il faut toujours garder espoir car sinon on sombre et ça n'est pas le but !
Tu évoques l'Ocrelizumab ,et à son propos je pense que vu l'absence de traitement depuis le départ [la Biotine ne te protège en aucun cas de l'activité sournoise ou pas de la maladie] , et vu ton évolution sur ces 17 derniers mois , sincèrement lorsqu'il sera dispo ça vaut le coup de tenter ! Tu as un sujet ouvert ici , tu trouveras aussi des informations à propos du Rituximab que l'on propose et administre dans l'attente ...
Garde le gniack et n'hésite pas si tu as des questions ( personnellement on voulait m'hospitaliser le mois prochain pour Mabthera et j'ai refusé ... trop tôt , je préfère attendre Ocrevus ...) . Depuis mes débuts avec Cerenday (13 mois) j'ai retrouvé tout un tas de choses (insignifiantes car invisibles pour les autres ) , mais qui m'ont permise à moi, de croire Qizenday ( car ce que pensent les autres rien à fiche ) car améliorant mon quotidien ! Ceci dit ma marche ne s'est guère améliorée au point de faire balades , activité sportive , courses ou shopping ... mais pas grave je marche !
Pour cette raison il faut accompagner la Biotine les prochains mois par Ocrelizumab-Ocrevus (afin de calmer l'activité de la SEP et rendre Qizenday pleinement efficace ...
Bon courage à toi et à vous tous , et surtout gardez espoir car sans lui que nous reste t'il ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
sofi2B
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Merci de ta réponse mais au départ j’espérais vraiment un résultat positif sur mes symptômes c'est ma neuro qui n'y croyais pas .Je ne rends aucunement responsable la biotine de mon évolution je remarque juste que je suis moins bien qu'avant le début du traitement .Je sais parfaitement et pour cause que chaque sep a son évolution propre et qu'il est très difficile même pour chaque personne d’évaluer objectivement l'incidence de telle ou telle chose ...En fait j'attends d'avoir un rendez vous en HDJ avec IRM et autres examens pour évaluer objectivement la progression ou non de la maladie car je n'ai pas eu de suivi véritable depuis février et c'est seul mon ressenti ainsi que celui de mes proches qui me fait dire que la biotine ne m'a rien apporté et tant mieux pour ceux chez qui ça marche .
Bonne continuation
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sofi
Chris31
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Chris31
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@sofi2B oui c'est bien ce que je disais pas toi, ta neuro... bref quoi qu'il en soit sous Biotine depuis 17 mois et jamais D'IRM. ...on en passe 1 normalement au bout de 6 mois et ensuite tous les 6 mois .... je te souhaite le meilleur avec ocrelizumab quand il sera enfin disponible. ..Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Obélix
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Obélix
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Quand tu va essayer l'ocrelizumab, tiens nous au courant des effets positifs en espérant très fortement pour toi ou négatifs
Pour moi, environ 2.5 mois de qizenday et pour le moment RAS.
Cordialement,
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Obélix
gringo
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Dernière activité le 24/10/2024 à 16:42
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Bonjour Chris31
Effectivement comme tu le dis si souvent et avec raison il faut absolument garder le moral quoiqu'il se passe ,car c'est 50% de positif de gagner cette bataille contre cette maladie et de croire en la médecine qui avance .C'est sur on aimerais tous que cela avance plus vite,mais gardons ce moral envers et contre tous pour que la recherche trouve enfin la solution à notre soucis.
Bon courage à toutes et tous et particulièrement à Chris 31 qui tiens à jour les dernières infos médical
Le bout du tunnel se rapproche et je perçois une petite lumière qui pointe son museau
Bien Cordialement à toutes et tous
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Gérard
FRANFRO
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Ami
Bonjour à tous.
Cela fait longtemps que je n'ai rien n'écrit. 12 mois de biotine et comme beaucoup je me pose des questions. Après un enthousiasme les premiers mois, plus aucune amélioration. Certe j'avais des problèmes urinaires et des douleurs. Je n'ai plus aucun souci avec ça.
Ma marche s'est détériorée, je me suis même demandé si je ne faisais pas une poussée.
Je vois mon neuro le 26 avec un bolus de solumédrol.
Je suis dans l'expectative.
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Francis
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations