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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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haiva42

30/05/2017 à 11:55

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bonjour, moi je viens d'arreter le quizenday que je prenais depuis 1 an car d"après le neuro aucune amélioration

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haiva42

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 11:55:16

Chris31

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30/05/2017 à 12:08

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@haiva42 Bonjour ? tu n'as jamais parlé de tes ressentis depuis 1 an , ni en bien ni en mal? par contre tu viens ici nous dire que tu arrêtes Qizenday?, on aurait apprécié d'en savoir un peu plus .... toi comment te sentais tu pendant et depuis ? Il n'y a pas que les tests neuro qui comptent. ...mais ce que tu ressents physiquement et moralement. ...même si ça n'est pas miraculeux la moindre chose est importante.....tout comme la moindre gêne ?

Bon courage pour la suite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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haiva42

30/05/2017 à 12:11

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moi perso je ne voyais aucune amélioration mais je pense que c'est parce que je suis trop avancée ds la maladie

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haiva42

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 12:11:55

Chris31

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30/05/2017 à 12:22

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Et accompagnais tu de kiné régulière ? Je vois que ta SEP est progressive active diagnostic en 2006 que tu prends Fampyra ...depuis 11 ans qu'as tu fait comme traitement de fond ? 1ere et 2ème ligne ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Chris31

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30/05/2017 à 19:13

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@Oscarus je viens de re-lire ton message (non dénué d'humour) ... tu avais arrêté le Cellcept (immunosuppresseur) sur ton initiative il y a 6 mois quand tu as commencé Qizenday et tu n'aurais jamais du le faire (tu ne l'avais pas précisé filou ) .Si tu avais ce traitement c'est que ta SEP (RR avec poussée ou évolutive sans poussées PP) était très active car ce TF n'est pas de 1ère intention , et il est donné pour les RR après échec des derniers traitements immunomodulateurs sur le marché , ou d'emblée aux formes évolutives sans poussée ....

Le fait d'avoir une poussée (que tu décrits très bien) n'a rien d'étonnant puisque ta SEP avait le champ libre et que Qizenday , comme je l'ai souvent répété ne te protège en aucun cas d'une activité agressive de la SEP et n'est pas un traitement de fond !!!!

Si ton IRM ne montre pas de prise de contraste et que la lésion est en T2 c'est bien que ta SEP est évolutive (dégénérescence) . Si prise de contraste au gadolinium, cela signifie que c'est inflammatoire donc poussée , mais une SEP évolutive (SP secondaire progressive) peut l'être d'un coté , et aussi parfois avec des poussées !

Quoi qu'il en soit reprends un TF qui te protégera et continue le Qizenday puisque tu te sens mieux avec lui ....On ne va pas t'abattre lol t'inquiète , mais attends toi à résigner avec Cellcept, ou peut-être changer pour l'anti-CD20 (Ocrelizumab ou Rituximab) ... l'anti-lingo1 n'est pas encore disponible et d'ailleurs pas de bons résultats aux essais apparemment ...

tiens nous au courant et prends bien soin de toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Oscarus

31/05/2017 à 08:47

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Oscarus

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Hello chris

oui il m a suggéré le fingolimod Ét Bien sur ocre et ritu

j ai dit Je Veux Le moins pire je ne veux pas vivre dans l angoisse D Autre maladie inhérent au ttt

comme disait Molière Ç Est Pas La maladie Qui tue les gens MAIS leur remède...

donc j attends La Réunion De cette été pour les cas compliqué de l'hôpital De Bron Ç Est eux les grands schtroumpfs qui décident

Mais même si on m a dit D arrêté biotine je ne l arrêterai pas Ç etait mon seul espoir Ét Je Veux tenir les fameux deux ans !

gros becs tchusss

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Sel2mer33

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Hello Chris31

Sous biotine depuis décembre 2016. Traitement cumulé avec Fampyra et Baclofène.

Jusqu'ici, pas de changement positif ou négatif. Les médocs sont bien tolérés.

Plus de traitement de fond après l'arrêt d'Endoxan. Ma neuro m'a arrêté tout traitement lourd pour permettre au corps de souffler un peu. Je refais le point avec elle au mois d'octobre. D'ici là, je continu avec Biotine (Qizenday), Fampyra et Baclofène si pas de problèmes majeurs.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-01 08:36:16

.docteurhouse

01/06/2017 à 11:32

.docteurhouse

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bonjour à vous

je suis atteint de la sep depuis 2007, j'ai essayé pas mal de médoc. après l'interféron je suis passé au fampyra. pour la spaticitée je n'ai que le baclofène . Je revois mon neurologue hospitalier en juillet pour la biotine. Sinon je prends des compléments 'oméga 3 et 6. huile d'onagre etc) et 2 cures de vitamine d par an .

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-01 11:32:22

Chris31

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01/06/2017 à 15:46

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Chris31

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@Sel2mer33 Bonjour dis moi en janvier tu nous a dit être sous Métoject " Janvier 2017 : Métoject (Méthotrexate)" Tu avais aussi dit avoir commencé la biotine le 6 octobre 2016 et pas en décembre Où est le vrai et le faux ? Dans le tableau doivent être portées les bonnes données afin de suivre l'évolution en tenant compte au cours du temps de tous les paramètres ... confirme moi les bonnes afin de corriger ce que tu avais dit si besoin ciao ciao

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-01 15:46:05

bernadette

06/06/2017 à 10:03

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bernadette

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bonjour à tous et toutes.

hier 5 juin 2017, j'ai stoppé la prise du QIZENDAY.

je prends du Qizenday depuis début mars et malgré une grande fatigue les premiers jours vite dissipée, j'ai très bien toléré le produit sauf les 5 kilos supplémentaires qui m'ont décidés à stopper hier. j'ai plus d'effets secondaires avec ce poids en plus que d'avantages attendus avec la biotine. je sais bien que le qizenday fonctionne par imprégnation et que le fait de stopper la prise stoppe aussi le processus. après réflexion, je crois bien que je me sentais mieux avant la prise.

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BMC

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-06 10:03:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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