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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Anrib28

21/11/2016 à 18:40

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Anrib28

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@Chris31

Je crois bien que l'on dit la même chose! Non? Mais si cela gêne que j'essaie d'aider une personne plantée et perdue au milieu du site je m'y prendrai autrement la prochaine fois

ce qui me gêne personnellement c'est que Les échanges aient continués et qu'elle ai été zappé comme si sa requête n'existait pas et que personne ne daigne lui répondre ne serais-ce que pour la réorienter ou la conseiller

bon bonsoir avec tout cela et les problèmes de la nouvelle version j'ai ma dose !!!!☹️?

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 18:40:51

jean69

21/11/2016 à 20:42

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jean69

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Salut Chris,

En effet j'ai repris le Cellcep,je ne sais pas si c'est bien utile,car pour les PP il n'y a pas de traitements efficace,mais

tes conseils m'ont fais changer d'avis.Je voulais te le dire en MP pour mettre le tableau a jour,mais avec le nouveau

site je bloque.

Bonne soirée a tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 20:42:16

mustang76000

22/11/2016 à 12:01

mustang76000

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@Chris31

Bonjour Chris31,

Je suis Mustang76000 prénom David, en fauteuil manuel et électrique depuis quelques années et mon message est le suivant: Je prends Biotine 300mg (100mg matin, midi et soir) « CERENDAY » depuis le 20 avril 2016 et depuis peu le « QIZENDAY » qui est la même molécule mais le nom n'est que différent.

Je voudrais savoir si des personnes ont des changements ou ressentent des changements depuis qu'elles ont ce traitement ?

Je prends aussi en parallèle le Gilenya 0,5 mg depuis le 15 mars 2016.

Je suis malade SEP depuis 1996 et à présent en version secondairement progressive, depuis quelques mois ou début mais 2016, j'ai des fourmillements dans tout le coté gauche, de la main gauche au pied gauche, tous les soirs au couché dès minuit pour une durée de 30 à 45 minutes.

Ma tension était bonne et température aussi, j'en ai parlé au Neurologue et ce serait une possible réparation de la Myéline mais il faut attendre plus pour avoir des certitudes et j'attends aussi les résultats de l'IRM passée le 25 octobre 2016.

à bientôt

David

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-22 12:01:29

Chris31

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22/11/2016 à 12:47

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@mustang76000 bonjour

Je t'ai envoyé un MP pour te demander si tu étais @mustang que j'ai déjà dans le tableau....nbreux points à peu près idem donc c'est pour ne pas commettre une erreur veux tu bien me le préciser s'il te plaît ?

Merci....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-22 12:47:01

mustang76000

24/11/2016 à 19:17

mustang76000

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Bonjour Chris31,

Oui, je suis bien le Mustang76000 qui ai mis quelques messages sur ce site et si des personnes ont des questions, pas de problème.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-24 19:17:23

sofi2B

25/11/2016 à 12:00

sofi2B

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Bonjour à tous

aujourd'hui ça fait 9 mois de Biotine et franchement aucun résultat positif pas même sur les cheveux et les ongles !...

Toujours super fatiguée ,je me suis inscrite à de la " gym zen "pour ne pas me laisser aller mais même ça c'est fatigant !:!:!

j'ai dit que je faisais 1 an de traitement donc je continue au cas ou ...l'espoir fais vivre ...

A+

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-25 12:00:57

Chris31

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25/11/2016 à 13:31

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@mustang76000 bonjour lol ? oui je sais que tu es le pseudo que tu mentionnes en tant que @mustang76000 mais ma question était est ce que @mustang76000 et @mustang sont bien là même personne ou pas ???? Car de nombreux points ressemblants ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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26/11/2016 à 00:28

Bonsoir sofi2B, moi aussi 9mois de prise de biotine et marche toujours compliquée mais énergie ++ attendre encore...

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 00:28:16

mustang76000

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Bonjour Chris31,

Le mustang disait "mustang

22/07/2016 à 12:24

2 mois de Biotine moins de fourmillements mais marche tjrs compliquée Mon neuro m.a represcrit du Fampyra

J'espere mieux le supporter !!!!! À suivre"

Mais, le Fampira, je l'ai eu en 2015 et stoppé pour cause d'infections urinaire et les fourmillements ont commencé au bout de 1 mois de Biotine et sont de plus en plus forts. Donc je ne comprends pas ce mustang !!!

Bon courage à toutes et tous

David (mustang76000)

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 17:37:00

Chris31

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Chris31

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ok @mustang76000 Bonjour , il faut décidément interpréter tes réponses et tu n'es pas fichu de répondre oui ou non ? bon ceci dit tu es David et l'autre mustang est une femme lol mais tu avoueras que vos dates de début biotine 20/05/16 pour elle @mustang et 20/04 pour toi , tous les deux SP méritaient quelques précisions

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-26 18:31:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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