Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 048 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

09/11/2016 à 16:05

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @692dominique pour ce qui est du tableau remonte la discussion jusqu'au 29 octobre où j'avais mis sa dernière MAJ en ligne , si tu ne trouves pas des que j'aurai accès à mon PC je la ferai remonter....

Pour ce qui est du Gilénya c'est pour les formes de SEP RR qu'il est indiqué mais comme tu peux encore présenter des poussées ( inflammation ) en secondaire progressive SP, parallèlement à la progression ou dégénérescence, on peut te le poursuivre.

La Biotine sera bénéfique si elle agit positivement sur toi car elle peut favoriser la remyélinisation à + ou - long terme .

Bien à toi

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-09 16:05:16

Anrib28

10/11/2016 à 10:58

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @692dominique

Pour trouver le fichier regarde dans la liste des commentaires celui de Chris31 du 27/10/2016

en bas il y a une ligne ´fichier joint au commentaire clic dessus et le fichier devrais s'ouvrir si ton mc, ta tablette ou ton smartphone ouvre les fichiers pdf

Bonne journée à toi

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-10 10:58:28

Chris31

Membre Ambassadeur

14/11/2016 à 20:50

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir , très petite MAJ car peu de remontées depuis le 27/10 ! les dernières seront notées par ceux qui les ont apportées , n'hésitez surtout pas à communiquer , du positif pour beaucoup à bientôt

Voir les fichiers

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-14 20:50:07

692dominique

15/11/2016 à 18:38

Bon conseiller

692dominique

Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54

Inscrit en 2013

84 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci pour ces retours ,j'ai vu le tableau

j'espère avoir de la biotine prochainement

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-15 18:38:08

Utilisateur désinscrit

15/11/2016 à 20:42

Bonjour/ Bonsoir a tous,

Me revoilà après une trop longue absence.

Après la chaleur qui m'a affaibli,

j’ai pris froid, et je suis enrhumé,

donc encore affaibli,!

Rien ne va jamais …!

Je suis égalementsous FAMPYRA

Je prend de La Biotine, depuis Juillet 2016,

et aucun bénéfice, ni sur le plan moyeu, i énergétique !

Ni même sur les ongles et les cheveux qui ne poussent

pas davantage :(

Puis- espéré encore une amélioraton ?

Cordialement, merodie

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-15 20:42:09

Oscarus

16/11/2016 à 13:58

Bon conseiller

Oscarus

Dernière activité le 15/07/2024 à 12:14

Inscrit en 2013

34 commentaires postés | 33 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour la tribue

je me dois D intervenir en voyant tous ces messages négatifs !

Moi le Kiné qui me fait faire les meme exercice dépuis 2 mois voit une différence significative au niveau de la force C est trois fois mieux et je le sens aussi !

Débuter le 2 juillet

j Attends ocrelizumab...Àvec impatience pour récupèré et démolir le portrait D une personne...

bien à vous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-16 13:58:49

Chris31

Membre Ambassadeur

16/11/2016 à 17:34

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @merodi et @Oscarus

à @merodi tu ne prends la biotine que depuis juillet (d'ailleurs tu n'as pas donné les précisions pour le tableau) , c'est encore bien tôt même si oscarus ressent lui des bienfaits évidents bien sur que tu peux en attendre une amélioration , mais fonction ton état et contexte SEP et autres , ils peuvent prendre jusqu'à plus d'un an , donc ...pas le choix , et il faut attendre en y croyant car il y a de bonnes raisons !

à @Oscarus idem , fin janvier je saurai au vu de mon IRM ,si on me met sous Ocrelizumab ... en cas d'activité ou symptômes toujours présents

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-16 17:34:41

Anrib28

17/11/2016 à 08:52

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et tous

j'ai revu ma neuro lundi elle a constaté que mon état s'était stabilisé depuis la reprise de l'Imurel associé à la biotine c'est reparti pour 6 mois on fera le bilan biotine à ce moment-là j'ai l'espoir de faire remplacer l'imurel par l'ocrelizumab qui sera peut être enfin en amm

Dans le cadre de l'atu de cohorte elle fait remonté au labo qizenday Les pb de maux de ventre lors des prises des deux médocs au même moment

elle voit aussi avec eux pour les résultats de prises de sang pour lesquelles certains éléments sont faussés suivant le mode de recherche utilisé par les labos

c'est sûre qu'avec

fampira, rivotril, Imurel, biotine, xatral, lioresal, vesicare, transipeg, eductil auquels il faut ajouter oroken ou monuril en alternance chaque dimanche l'estomac et le sang ont de quoi partir en vrille

au milieu de tout cela la biotine semble me redonner un plus d'énergie de manière irrégulière mais j'ai de plus en plus de jours ou dès le lever je le sens mieux mes jambes, mon bras et ma main droite sont plus efficaces j'espère que ca ça continuer à s'améliorer

ps ils font des tests sur des personnes paralysées de conduction electrique du cerveau aux jambes et cela semble efficace pour leur permettre de remarcher quelqu'un sait il si cela a été testé dans le cadre de la sep ? A défaut de traitement bioman ou biowoman pourquoi pas !

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-17 08:52:39

Anrib28

17/11/2016 à 08:57

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ps tous les commentaires sur les effets de la biotine on leur importance positifs ou négatif mais il faut absolument les resituer dans leur contexte à savoir la biotine est prise seule ou avec un traitement de fond et quel type de sep est concernée d'où l'importance du tableau que tient à jour Chris31 et de vos propres informations pour qu'elle puisse le compléter bises à tous

Voir la signature

Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-17 08:57:36

raymondfougerolle

17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

raymondfougerolle

Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46

Inscrit en 2016

185 commentaires postés | 92 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Comme le dit si justement @Anrib28 , le tableau que tiens à jour @Chris31 est un bon indicateur et permet de collecter des informations précieuse qui pourrai intéresser nos Neuro respectif je pense.

Perso depuis que je prend BIOTINE (juillet 2015), au début pas de différence puis après 8 mois une meilleur énergie et depuis quelques semaines une meilleur endurance même si certains matin j'ai encore beaucoup de mal à faire obéir ces foutu jambes .

Il y a surtout tellement de paramètres a prendre en compte selon le type de SEP et de son évolutivité que parfois c'est assez difficile de ci retrouver hélas...

Courage à tous et espoir.

Amitiés

Voir la signature

Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-17 10:57:40

55
56
57
58
59
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...