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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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raymondfougerolle

12/08/2016 à 15:40

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raymondfougerolle

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@Chris31 , le tableau que tu a mis en place et que tu partage est effectivement là à titre indicatif. Mais c'est un outil intéressent car il collecte des informations positive, qui pourrai être une base de travail pour les docs mais aussi pour les labos pour affiné le médicament en question. Enfin c'est mon avis.

Ensuite j'ai remarqué que pas mal de fiches membres n'été pas renseigné sur leur traitements, je sais que c'est du domaine du privé mais un petit effort de chacun serai utile à l'ensemble non ? Mais une fois de plus je remarque l'égoïsme règne en maître...

a moins de rajouter une rubrique "sans traitement" se qui expliquerai que certains ne mentionne pas leurs médocs.

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-12 15:40:54

Oscarus

12/08/2016 à 16:16

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Hello

moi perso je ne me considère pas mais alors pas du tout comme 1 cobaye bien au contraire comme 1 chanceux qui a enfin un med pour inverser le cours de là sep !

arretons de cracher sur les labos !

Cdlt.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-12 16:16:23

Chris31

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12/08/2016 à 18:09

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Chris31

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Kikoo

Alors je précise à @raymondfougerolle et @Oscarus que de nombreuses données sont absentes pour bcp de patients (toujours les mêmes) et malgré mes nombreux rappels ,

que dans la colonne traitement lorsque rien n'est noté (absence du point d'interrogation) c'est tout simplement que le patient n'a pas ou plus de traitement ,

que les patients rose vif qui continuent à être absents vont bientôt disparaître du tableau lol ,

et qu'enfin je ne me considère pas comme un cobaye ( ayant travaillé dans l'IP pour plusieurs labos) mais que je fais tout simplement remarquer aux "trouillards" intéresses par la biotine (mais préférant attendre de voir comment ça se passe sur nous et donc absents) , qu'ils nous prennent pour tels !

Nous n'avons rien à perdre non plus non ? Moi c'est comme ça que je le vois , je comprends les mécanismes physiologiques , donc logiquement ça me motive et tant qu'il n'y a pas d'effets indésirables .... et surtout un regain d'énergie flagrant !

Seul hic ... vivement un certain rajout absent pour l'instant des réponses apportées par le labo ... que je n'évoquerai pas ici , mais bon l'ANSM veille et ça ne saurait tarder puisque l'AMM se rapproche ...

Passez tous un excellent WE du 15 août

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-12 18:09:29

raymondfougerolle

Édité le 12/08/2016 à 18:27

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Tous comme @Chris31 je ne me considère pas non plus pour un cobaye et faire remonter les infos est toujours bon pour les autres.

Pourquoi toujours voir le mal partout, attention la paranoïa vous guette, mais bon la biotine ne peu vous aider dans ce cas

Ne le prenais pas mal c'est une pointe d'humour.

Allez soyons sérieux, plus les patients communiquent entre eux et plus d'informations circuleront plus les résultats seront affinés et pourront permettre ceux qui hésitent ou qui cherche un remède plus efficace d'avoir des pistes a suivre et a voir avec leurs neuros.

Amitiés a tous

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-12 18:23:46

Combattante

13/08/2016 à 08:38

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Bonjour biotiniens,

Hier à la pharmacie de la Salpé j'ai pu me procurer sans problème du Qizenday, le nouveau nom, avec une ordonnance pour Cerenday.

Le neuro m'a rappelé qu'il faut un contraceptif efficace parce que la biotine peut avoir un effet sur le foetus, qu'il faut pas du tout tomber enceinte prenant la biotine alors !

Espérons que la biotine améliorera ma marche, le fampyra n'ayant pas marché sur moi.

Je continue à faire de l'aquabike dans l'eau froide afin que mes jambes soient réceptives pour cet amélioration !

Bon courage Biotiniens,

Combattante

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-13 08:38:06

Utilisateur désinscrit

13/08/2016 à 09:54

Bonjour, pas d´ameliorations à 7mois au niveau de la marche mais de beaux cheveux et ongles mais ça pas besoin et j'espère que la cible du traitement restera la mobilité de mes membres inférieurs je ne veux pas d'amélioration à marcher sur mes mains comme les singes

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-13 09:54:52

Chris31

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13/08/2016 à 15:01

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Kikoo au moins @jean82 tu as de l'humour Lil. ..et je dois dire que sourire aujourd'hui me fait du bien !

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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liroux

13/08/2016 à 15:38

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Bonjour, marcher sur les mains ça ne me tente pas, aujourd'hui très forte chaleur, j'ai des courbatures dans les cuisses, mais je compte sur une amélioration sur ma marche dans les prochains mois.

bonne journée.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-13 15:38:38

jean69

14/08/2016 à 08:24

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jean69

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Je suis sous biotine depuis 1 mois et 10 jours et voici le classement:

le 1 est,est...beaucoup,beaucoup moins de fatigue

le 2 est,est...l'équilibre,j'essaye de marcher a l'intérieur sans aide

le 3 est,est...plus de fourmillements dans les doigts,avec une légère amélioration sur la marche

En espèrent que tous ces candidats seront encore là pour le mois prochain.

Si je lâche mon déambulateur,veut faire parti du groupe il sera bien venu,aussi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-14 08:24:27

jean69

14/08/2016 à 09:04

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jean69

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P.S:J'ai vu que je n'ai pas remercier tous ces candidats,encore un grand merci

car il pourrait mal le prendre

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-14 09:04:25

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10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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