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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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hermine

06/08/2016 à 11:30

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bonjour

réponse: je prends 300 mlg par jour et pas d'autre traitement de fond....

décrit plus haut page 2 ou 3

spascicité jambe droite que j'ai depuis des années des années...

mais comme elle est " morte " jusqu'au bassin, la spacicité de cette jambe m'aide à marcher,avec deux béquilles. mon neuro est d'accord pour que je conserve un peu de spacicité sur cette jambe pour marcher , d'où aucun traitement pour ça.

depuis que je prends cerenday la spacicité n,à pas diminué, mais commedéccrit plus haut ,je me suis fracturé le col du fémur, et comme décrit plus haut, je suis tout tout de même passée en distance de 100 mètre à 1km, voir un peu plus.

moins de fatigue plombante, moins de douleurs,donc plus d'envie de bouger'donc plus de muscles qui travaillent, parfois avec douleur, puisqu'il n'était plus sollicités,mais pour analyser les effets sur le handicap moteur, je préfère attendre les 12 mois..comme convenu.

À bientôt

hermine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 11:30:49

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06/08/2016 à 11:53

Merci Germine!!!!

Super explication!

Ça m'aide énormément pour en parler avec mes neuros cette semaine...

Grosses bizzzzzz

Kitycat

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 11:53:17

liroux

06/08/2016 à 16:48

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7eme mois de biotine, je me sent bien, les jambes sont toujours un peu raide mais ça ne m'empêche pas de marcher avec une canne anglaise difficile d'expliquer mon ressentit mais je sent un plus dans ma vie de tout les jours. bon week-end à tous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 16:48:03

Chris31

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09/08/2016 à 17:36

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Bonjour , je fais remonter pour @denis74

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-09 17:36:00

jean69

09/08/2016 à 19:35

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Bonjour,cela fais 1 mois que j'ai commencé la biotine,et j'en ai pour l'instant que des bénéfices.Surtout au niveau de la fatigue,

de l'équilibre et peut être une meilleur marche.Je fais actuellement de la ré duc et je pense que les deux fond bon ménage

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-09 19:35:52

FRANFRO

10/08/2016 à 05:08

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Gros coup de blues hier, aprés tous les bienfaits ressentis je suis retombé au fond du trou.

Ça va revenir...

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 05:08:59

Oscarus

10/08/2016 à 07:19

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Hello franfro

du calme ca va rêvenir ç est prouvé que ca fonctionne alors slow down !

moi suis passé a 1 h de nage que du crawl et zéro fatigue ç pour dire et ce 4 fois par semaine je pourrais j y irais tout les jours meme 2 fois par jour !

Une chose...il y a de ca quelques années déjà on m avait proposé d entré dans 1 protocole en double aveugle pour 1 ttt qui protegeait le cerveau et qui améliorait les fonctions et j avais dit Oùi et au dernier moment comme un idiot, J ai dit non...

Tous ca pour dire que il y a des personnes qui sont sous cerenday depuis déjà longtemps et apparement il n y en a pas ici !?

bien a vous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 07:19:42

Chris31

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Édité le 15/08/2016 à 18:53

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Bonjour à tous à @FRANFRO , tu ne prends la Biotine que depuis 2 mois et vois tout ce qu'elle a positivement changé ... beaucoup en très peu de temps , et ton corps lui il n'a pas changé sauf que tu lui en demandes beaucoup plus ... tout à ta joie et sans te rendre compte ! aussi , normal qu'il y ait des passages creux ou une sorte de montagne russe , j'ai remarqué que beaucoup ont cet épisode en général à 3-4 mois ... mais ça dépend de tellement de choses.... Quoi qu'il en soit écoute le (ton corps) et impose toi du repos même si ça te rase et tu verras que tout va rentrer dans l'ordre et que oui ça va aller mieux !

à @Oscarus concernant Cerenday lis ce que je te rappelle ci-dessous concernant les dates de début des essais sur l'homme et vois que ça ne fait pas plusieurs années ... même pas 2 ans (2014-2015) ! et de toute manière quel est l'intérêt de parler de quelque chose dont tu ne te rappelles même pas le nom et que tu as refusé ! et rien ne dit qu'il s'agissait de biotine surtout il y a quelques années !

"Les résultats de MS-SPI, étude pivot randomisée en double aveugle testant l’efficacité du MD1003 contre placebo ont été présentés à l’occasion de la session plénière sur les essais cliniques de l’Académie Américaine de Neurologie (AAN - American Academy of Neurology)à Washington (USA) le 24 avril 2015.L’étude a été menée dans 16 centres français de référence de Sclérose en Plaques (SEP) et L’étude MS-SPI est une étude randomisée 2:1, à double insu, contrôlée contre placebo qui a duré un an.Les patients inclus dans l’étude sont âgés de 18 à 75 ans et atteints d’une SEP PP ou SP avec un EDSS compris entre 4,5 et 7 et une progression de la maladie au cours des deux dernières années.Le recrutement des patients a débuté en octobre 2013 et s’est terminé en janvier 2014 avec 166 patients sélectionnés et 154 patients randomisés (103 dans le bras MD1003 et 51 dans le bras placebo). Il n’y avait aucune différence statistiquement significative en termes de caractéristiques démographiques entre les deux groupes de patients.Toutes les analyses ont été réalisées selon le principe d’intention de traiter (ITT), tous les patients randomisés ont été analysés selon le bras de traitement qui leur avait été attribué lors de la randomisation."

Je vous rajoute à 10h26 la MAJ au 10 08 2016 du tableau Biotine ....Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 10:01:10

FRANFRO

10/08/2016 à 12:15

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FRANFRO

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MERCI A VOUS

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Francis

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Oscarus

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Oscarus

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Lol chris ç etait bien la biotine je ne l ai pas écrit dsl mais ç etait bien CA...j ai dit le cerenday apres j ai pensé que tu ne passerais pas à côté...

l hopital Rotchild à Paris me l avait proposé aussi mais trop loin pour moi je suis à coté de Geneve !

c était la dernière phase d essai et le recrutement etait pour 2013 et ç etait à Pierre wertheimer Bron pionnier en sep !

alors je ne dis pas m importe quoi cela fait bien plusieurs années !

on m avait dit que ç etait sur 2 ans premiere année en double aveugle et la deuxième année tout les participants recevrai le médicament !

Bien à vous

cdlt

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 14:21:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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