L'effet du cannabis sur la sep

Sep depuis 1989. Bénin m'avait dit mon neurologue. Forme devenue progressive secondaire en 2000, je suis en fauteuil depuis 5 ans ! C'est la galère mais je m'estime heureuse quand même car je n'ai pas de douleurs ! Mais moi aussi j'attends le Sativex avec impatience car je suis très s pas tique. Je prend 5 comprimés de Liorésal par jour et je me refuse d'en prendre plus. Je connais quelqu'un qui en prenait j usqu à 9 et à qui ça faisait plus de mal que de bien. Le Fampyra ne marche pas sur moi. J'ai écrit l'an dernier à la ministre de la santé qui m'à dit que le gouvernement était en pourparler avec les labo pour se mettre d'accord sur un prix ! Je crois qu'on peut l'attendre longtemps le sativex... Mais faites tous comme moi : écrivez à Marisol Touraine ; plus elle recevra de courriers mieuX ça portera ! Courage à tous !

bonjour tout le monde, j'ai la chance de pas avoir besoin de cannabis pour calmer mes douleurs, j'en ais tres peu. J'ai lu que beaucoup attende le sativex, marisole touraine a dit oui pour la mise sur le marché, le gouvernement a dit non a cause du prix. Ceux et celles qui attendent le sativex, écrivez au président parce que c'est lui avec la complicité de la secu qui juge le medicament trop cher. Je suis sur des groupes sur facebook et beaucoup le réclame, un courrier voir une pétition a l'intention de monsieur hollande serait peut etre pas mal. Je souffre pas pour le moment mais la vie avec la sep est parfois étrange, je suis comme vous pas a l'abri. Courage a vous tous amis sepiens

Bonjour à tous et merci pour vos commentaires instructifs. Moi je suis actuellement sous gilénya après avoir mis l'équipe médicale au pied du mur par mon arrêt de perfusion de tisabry étant donné que je signalais depuis 3 mois que je ne supportais pas ce traitement, ce qui n'interpellait personne. En ce qui concerne la fatigue, il existe un soin peu connu en complément du traitement qui j'avoue est plutôt efficace en ce qui me concerne, je fais des séances de magnothérapie chez mon kiné à raison de 2 séances par semaine, j'ai gagné en endurance sur la marche et appris a me décontracter.

Salutation

Sep depuis 8 ans, elle s'est déclenchée 6 mois après mon accouchement. J'ai dû encaisser la naissance de mon enfant atteint de trisomie 21 non diagnostiquée avant puis déclenchement de la sep ! Trop épuisée avec cette maladie et la trisomie, je n'en peux plus ! Un 4 ème enfant est arrivé par surprise il y a 4 ans... la gestion de cette maladie serait plus facile si je n'avais pas tout le reste à gérer ! Quelqu'un pourrait-il me dire à quelle aide je peux prétendre car la MDPH m'a répondu que la fatigue n'est pas un motif valable. Je vais péter un cable ! AIDEZ MOI SVP...

Bonjour  à tous.

SEP emblée progressive depuis 1993,ne marche plus,sonde à demeure et douleurs généralisées,le Sativex pourra t'il améliorer mon état  ?

bonjour laulor j'ai moi aussi une sep depuis 12ans je suis également en traitement de biotine je ne vois pas d'amélioration il faut attendre plusieurs mois avant une amélioration c dure d'attendre et fatiguant il faut se battre tous les jours courage a toi poppynou

Bonjour, J'ai une douleur au pied suite à une poussée de SEP en 1998. Personne n'a jamais voulu entendre parler de cette douleur. D'autres poussées de SEP depuis 1998 jusqu'à ce jour. Je me suis fait opérer du pied en 2002 et j'ai toujours mal. J'ai demandé à mon neurologue si je pouvais avoir accès à Sativex (qui devait être "disponible" en France début 2015, mais....) mais il m'indique que n'ayant pas de "spasticité" à ma SEP, je ne pourrais pas en avoir accès. Je pense beaucoup au Cannabis que j'aimerais avoir le soir au moins pour pouvoir m'endormir, car la douleur au pied est constamment là. Je comprends que cela vous fasse du bien. Un voyage à Amsterdam me tente, ou alors en bas à l'entrée du Parking.... Comment vous fournissez-vous ? si cela n'est pas indiscret ? Bien à vous

Rebonjour à tous les Sépiens et à toutes les Sépiennes, un pharmacien m'a dit que le Sativex ne pourra être sur le marché français que lorsque les Laboratoires Pharmaceutiques seront tombés d'accord avec la Sécurité Sociale pour le prix de ce médicament !!! L'argent, toujours au centre de l'intérêt primaire. J'ai honte de voir comment le progrès est négociable à ce point. Vive le progrès scientifique ! Ils ne veulent pas légaliser le cannabis, ils veulent un retour en Euros pour la vente du Sativex. De toutes manières, mon neurologue ne m'en "donnerait" pas étant donné que je n'ai pas assez de spasticité. Comment je me suis mal débrouillée, il y a bientôt 31 ans j'ai perdu la vue, puis j'ai perdu l'usage de mes jambes, maintenant j'ai de la douleur depuis 1998, mais je ne suis pas selon les symptomes... Je me rappelle qu'Amsterdam est une très belle ville et il me tarde d'y retourner... On se loue un bus et on y va ensemble ?! D'accord ? Courage à vous tous, on est dans la même 

Bonjour Jexkelly,

Je suis entièrement d'accord avec toi, sur le cannabis.

Mais dis moi, vue que tu a travailler en tant qu’assistante sociale, dis moi puis-je avoir des aides même si on ma retirée l'AAH? cause mon ami est venu habité chez nous mon logement se comporte de ma mère, mon fils de 4 ans, moi, et mon compagnon mais celui-ci gagne bien sa vie soi-disant 3000 euros avec des dépenses tel ses déplacements vu qu'il travaille assez loin.

J’ose pas aller voir pour le moment sans avoir la certitude d'une personne compétente.

Merci pour les conseils

Bonjour à tous, j'ai pu constater en lisant tous les post que personne n'a pu avoir Sativex à ce jour et comme vous le dites si bien, le neurologue nous dit toujours "pas assez de spasticité" ..... J'ai une Sep évolutive RR depuis 2003 et le combat est très difficile comme vous le savez. Pour moi, les docteurs n'entendent pas ce qu'on leur dit, il nous bourre de médicaments qui ne font que nous soulager légèrement mais en aucun cas nous ôte la douleur lancinante, persistante et fatiguante. Mais, il faut toujours garder le moral même si c'est parfois difficile, relever la tête et se battre contre ses docteurs, neuros et autres qui nous écoutent mais n'entende pas notre voix !!!!! ..... Dans tous les cas, j'ai hâte que Sativex sorte pour essayer et peut-être enfin vivre avec un grand V ........... Ne perdez pas courage, soyez patient et prenez soin de vous !......

Bonne journée !

MM