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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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niquen
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niquen
Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47
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94 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Boujour à tous
Je ne peut plus marcher ni conduire je suis fatigue tout le temps maintenant que je ne travaille presque plu mais je sais qu'il n'y a pas beaucoup de remede pour la forme progressive.
Bonne journee à tous et ayait du courage c' est plus facile à dire que à faire.
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moi j ai une voiture automatique sa change la vie..
Laulor
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Laulor
Dernière activité le 15/07/2021 à 17:45
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Ami
Bonjour
Jamais essayé le canabis. J'ai une sep depuis 30 ans. Je ne travaille plus malheureusement celá m'aidait à tenir. Mon neurologue m'a dit que ma maladie avait évoluée d'une sep à poussée elle est passée à une forme progressive. Je suis très fatiguée et je prends de la biotine 50 3 gélules par jour cela me revient à 300€ par mois. Quelqu'un aurait des informations sur ce traitement car je ne vois pas d'amélioration.
Courage à toutes et à tous il nous en faut.
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Laurence
gringo
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gringo
Dernière activité le 17/12/2023 à 09:39
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Ami
Bonjour à tous
C'est en vous lisant que je m’aperçois que je ne suis pas seul à être dans le cas d'une SEP PP ,je suis d'accord avec la plupart d'entre vous, à quand ce médicament dit miracle qui peux nous permettre de marché sans être spastique ,à quand le fameux Sativex pour nous soulager de nos douleurs,que font nos chers représentant de la médecine ,sauf attendre une hypothétique mise sur le marché de plusieurs médicament de type Biotine ,Sativex,Fandripine, qu’attendent il donc bon sang ?...Enfin ne désespérons pas car la médecine fait de gros progrès.Courage à vous tous, et meilleurs santé.
Bien Cordialement
Gérard
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Gérard
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J'attends aussi le Sativex, les laboratoires sont puissant, donc rien à faire. Le fric passe avant la santé des gens.Je ne peux rien dire de plus mais j'en pense pas moins....
Clemence91
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Clemence91
Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30
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Ami
D'abord diagnostiquée Sep par poussée (forme begnigne) m'a annoncé la neuro en 2013 !!! J'étais presque rassurée !! Depuis dégradation de 90 % de la marche et douleurs, brûlures le long de la colonne, spaticité, nervosité, crise d'angoisse et nuits sans sommeil.. Nouvelle neuro a l'hôpital à tout de suite diagnostiquee la SEP PP.
Alors moi aussi j'attends le SATIVEX j'étais heureuse d'apprendre qu'il avait recu l'AMM en 2014 pour une commercialisation en 2015 ; malheureusement pour nous : pas d'entente sur le prix entre le gouvernement et le laboratoire... Voir ci dessous le lien de la ligue-sclerose ; la lettre adressée à là Ministre de la Santé.
http://www.ligue-sclerose.fr/Evenements/Du-nouveau-dans-les-traitements-pour-la-Sclerose-en-Plaques
Je n'ai jamais fumé de canabis mais à 64 ans je n'hesiterais pas si l'occasion se présentait !!
Il n'y a qu'un médoc actuellement qui me soulage c'est l'ixprim (paracétamol / tramadol) . Le tramadol étant classé analgésique opioïde faible, il réduit les douleurs, me détend et m'aide à m'endormir. Je suis complètement accroc et je ne peux absolument pas sauter une prise. En fait il shutte et c'est super ..
D'aprè ma neuro de l'hôpital, la Biotine aurait des bons résultats sur le nerf optique et serait commercialisé en 2016. Le deuxième medoc c'est l'ocrelizumab qui arriverait d'ici 2017 réduirait significativement le nombre de poussées et agirait aussi sur la SEP PP en ralentissant l'évolution...
Amicalement.
Clemence
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Clémence91
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Utilisateur désinscrit
Bonjour je consomme également du cannabis mais sans vraiment ressentir de bienfaits sur mes tremblements ni même ma douleur. ...c juste par plaisir j avoue
jmams33160
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jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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Ami
Je suis parti en voyage. J'ai galéré pour faire passé ma consommation dans l'avion. C'est quand ils veulent pour légalisé au moins pour les malades. Les politiques sont trop réactionnaires pour le faire.
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Mr Traoré
jexkelly
jexkelly
Dernière activité le 10/08/2024 à 22:58
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Ami
44 ans sep depuis 15ans et une aggravation depuis mon deuxieme enfant et mon demenagement juste apres.donc maintenant je boite suis tres fatigua le.Je ne bosse plus .j'etais assistante sociale,mais je ne pourrais plus je crois écouter les gens avec empathie.bref j'étais comme Élodie je fumais pour le plaisir quand j'avais 20 ans beaucoup moins qd j'avais 30 puis maintenant ça m'est arrivé pour les occas mais je n'en ai plus et si tu dis qu'en plus ça ne fait rien à tes douleurs!!!!????? Permet moi d'insister ça ne te fais rien du tout? C'est du schiste ou de la beu?peut être que ca joue,en plus il paraît qu'ils le coupe avec de plus en plus de saloperies(ce sont les jeunes et certains 60 huitards qui me l'ont dit.limite ils me font flipper.ou peut on en acheter en etant sur?si cest encore possible!?
merci de ta reponse je vais peut être finir par ne plus croire aux effets du cannabis sur la sep .(de tete facon depuis que j'ai des douleurs je n'ai jamais essayé..bon courage à tous.
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karine
Combattante
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Combattante
Dernière activité le 19/06/2022 à 09:07
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Ami
Bonjour sep(pienne)s,
Depuis 22 ans je me bats contre la SEP et je prends du betaferon comme traitement de fond. Maintenant que la SEP est devenue progressive j ai de plus en plus de difficultés de marche. J ai essayé le Fampyra pendant 6 mois mais pas d'effets, maintenant je prends la biotine 300 mg par jour et les douleurs ont diminué après 2 mois, espérons que la marche va s'améliorer aussi.
Laurence je lisais que tu la prennes aussi, courage ne perdez pas espoir, le bon moral a autant d'effets sur nous que les médocs !
Tous les sep(ienne)s qui ont envie d'échanger afin de stimuler notre moral, n'hésitez pas de m'écrire. Je vous souhaite tous des tonnes de sourires et fous rires et on sortira gagnants ! Je ne viens pas de prendre du cannabis mais lire qu'on n'est pas seul dans notre 'battle' me donne du courage ! Merci carenity !
Elke
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Combattante SEP SP
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jmams33160
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jmams33160
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Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement