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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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lylybutterfly
lylybutterfly
Dernière activité le 15/12/2021 à 08:38
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14 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous, j ai été diagnostiquée sep rémittente en 2014, et j avoue j ai toujours fumé de l herbe depuis mon adolescence. C est peut être même ça qui a fait qu on a pas diagnostiquee la maladie plutôt car le neurologue m a bien dit que ça faisait au moins 5 ans qu elle était la cte maladie de merde sans pouvoir bien sur la dater. Après c vrai que maintenant j ai arrêté, du moins diminue( mon mari contrôle ). Pour moi c surtout pour ma nervosité et mes angoisses que c m aide. Après pour les douleurs ça peut jouer mais aussi raviver les symptomes d une autre façon.. attention donc à ne pas en abuser.. a consommer avec moderation, portez vous bien :)
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lyly
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Pour ceux/celles qui ont essayé Sativex....quels sont ses effets? vraiment moins de douleurs et spasticité? On arrive à mieux marcher?
Merci!!!!
Kitycat
jmams33160
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jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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Ami
Bonjour, j'ai commencé un traitement a base de silicium que j'ai trouvé sur internet. ça fais 1 mois que j'ai commencé. pour l'instant pas d'évolution positif. Mais j'ai bonne espoir que ça marche. Je vous tiendrai au courant de l'évolution.
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Mr Traoré
landespaca
landespaca
Dernière activité le 30/07/2019 à 11:54
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Bonjour , quelques un as t il eu une chute de leucocytes ? Avez vous une réponse médicale sep avec taux de leucocytes bas ? Merci
ève43
Bon conseiller
ève43
Dernière activité le 04/08/2022 à 15:42
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Ami
Salut,
Qui peut m'expliquer ce qu'est la biotine (mon neurologue ne m'en a jamais parlé.
J'aimerais aussi savoir pour ceux qui ont déjà pris Sativex en se le procurant dans un autre pays européen, l'Espagne par exemple, comment ils s'y sont pris : je suppose qu'il faut prendre rendez-vous avec un neurologue du pays en question ? Autre question : où et comment se procurer l'huile de cannabidiol ? Merci d'avance pour vos réponses ! Dernière chose j'avais envoyé un courrier recommandé au Président Hollande. J'ai eu une réponse de son cabinet complètement en dehors de la (sclérose) plaque et qui évitait soigneusement le sujet... J'ai donc réécrit, mais pas en recommandé cette fois, et j'attends toujours une réponse.... Bon sang écrivez tous !!!!
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Eve 43
Abricot
Abricot
Dernière activité le 26/08/2023 à 15:00
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Ami
Bonjour Eve 43, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) a déjà fait un courrier à Marisol Touraine à ce sujet. je joint (hi hi hi) le courrier qui est paru dans la revue de la LFSEP. C'est un gouvernement qui a peur d'autoriser le Cannabis sur le sol français, (le prochain fera-t-il mieux ???). Ils ont peur des abus et ne se soucient pas des patients atteints de douleurs graves.
Il m'arrive aussi quand je lis le soir (pour essayer de m'endormir, et d'attendre que le Rivotril fasse un peu d'effet) de relire les pages précédentes du bouquin, je perds le fil, mais ce n'est pas grave du tout, je relis les pages précédentes et ça me remet dans le bain. Cet après-midi Waterbike, mon p'tit bonheur de la semaine, dans de l'eau pas chaude et je mets mon casque sur les oreilles avec ma musique et hop je pédale à mon rythme et je bouge avec la musique.
Je pense à vous, bonne journée
Vive la Libéralisation du Cannabis
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Je viens de libre que Pathenri habite la Réunion......bonjour Pathenri!
Vu toncommentaire, juste te dire que tu sd absolument raison...plus au nord plus de posibilites d'être sépien...et apparemment ca aussi à voir avec le manque de vitamine D...c'est pour ça, que dans mon cas mes neuros me don't prender beaucoup de vitamine D3....
Il y a-t-il quelqu'un d'autre à qui on fait prendre de la vitamine D3?
Merci...et bizz à tous et toutes!!!
Kitycat
Clemence91
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Clemence91
Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30
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Ami
http://www.alternativesante.fr/vitamine-d/vitamine-d-on-sous-estime-la-carence
Bonsoir Kiticat,
je joins un lien du site alternative santé, article consacré à la Vitamine D en générale et D2 D3. Il est également interessant de lire que la carence en vitamine D peut être la source de nombreuses maladie dont la nôtre.
Par contre mon Medecin me prescrit de la vitamine D mais je ne savais pas qu'il y avait plusieurs formes, je lui demanderai la version D3 pour l'hiver prochain !!
En attendant on va faire le plein au soleil de l'été.
bizz à toutes et tous
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Clémence91
pathenri
pathenri
Dernière activité le 13/01/2024 à 14:05
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@Kitycat,
Moi, c'est de la vitamine B que l'on m'a conseillé de prendre massivement…
Je crois que la seule chose dont on est sûr, c'est que la SEP est très très rare sous les Tropiques. Pour le reste, vos commentaires me confortent dans ma certitude qu'il y a une SEP différente pour chaque patient et que la neurologie ne sert qu'à la dépister… quand elle ne la confond pas avec la maladie de Lyme. A ce propos, je viens d'apprendre avec stupeur que le dépistage de la maladie de Lyme n'est fiable qu'à 48% en France aujourd'hui contre 95% en Allemagne… Ma "science" est toute neuve car je boursicote un peu depuis ma retraite et ne m'intéresse presque exclusivement qu'aux sociétés de recherche de biotechnologie.
A mon prochain séjour en métropole, j'irai en Allemagne car le neurologue réunionnais qui me "suit" (une fois tous les deux ans) en est à douter de ma SEP malgré les IRM faits tous les deux ans. Comme j'ai fait le dépistage en France en 1998, je me dis que peut-être les symptômes (quasi identiques au début entre les deux maladies) ne sont pas ceux d'une SEP mais d'une maladie de Lyme non dépistée.
Bon courage à tous. J'ai un peu honte de participer à ce forum, car pour ma part, j'ai une vie complètement "normale" et il y a maintenant plus de douze ans que je pratique allègrement le déni en même temps que la natation (beaucoup) et la musculation (un peu).
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Patrice
Abricot
Abricot
Dernière activité le 26/08/2023 à 15:00
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Ami
Bonjour à toutes et tous, il n'y a pas à avoir honte de quoi que ce soit. J'ai oublié que moi aussi je prends de la Vitamine D tous les 3 mois sous forme d'ampoule. Ca s'appelle Uvedose. Ca me fait du bien. Surtout pour les personnes qui comme moi et beaucoup de vous j'imagine ne voyez pas beaucoup le soleil (surtout en ce moment...), ça donne une "petite pêche" !
Depuis 31 ans que cette "chose" m'accompagne, j'ai eu le temps de réfléchir à ce qui a pu se passer lorsque j'ai perdu la vue la toutoute 1ère fois. C'est une émotion très forte qui me l'aurait déclenchée. Il paraît que tout le monde peut se retrouver ainsi, tout dépendrait de son caractère, de son émotivité, de sa sensibilité, de la dureté de certains moments de la vie, de nos réactions. A une époque je voyageais aussi pas mal et j'ai eu beaucoup de vaccins à faire (dont l'hépatite B, la Polio = moins d'un an avant). Bon chacun a dû par lui-même déjà essayer de comprendre le pourquoi du comment !
Je pense à vous et vous embrasse. Bon week-end et
Vive la Légalisation du Cannabis en France pour les personnes qui ont de la douleur
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jmams33160
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