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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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jexkelly
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Dernière activité le 10/08/2024 à 22:58
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Ami
Bonsoir lidiou,
j'etais assistante sociale dans un college mais je crois me souvenir de certaines choses.3000 si cest du net c'est pas si mal(mon mari gagne ca) donc cest qd mom normal ils t'ai retire l AAH.ta mere est elle déclarée à ta charge ou pas?as tu fais un dossier mdph?moi perso je vais peut être passé en invalidite mais j'ai bossé durant plus de 15 ans à l'educ nationale je crois qu'il s'agit d'un critère.
As tu donc un seul enfant?quel est l'age de ta mere et le tien?a combien de taux t'ont ils estime ,conduis tu ou non,bosses tu ou non pourkoi?desolee pour les innombrables questions mais c'est indispensable.
bon courage à toi en attendant t'es réponses
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karine
jexkelly
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encore moi ludique je viens de lire ta fiche et suis très surprise de tes médocs moi j'ai fait lamm chose à l'inverse .j'ai pris du rebi 44 durant 2 ans .a l'epoque j'allais bossé je faisais la bringue une vie de celibataire de patachon j'avais peu de fatigue .si à cause du rebif .jai dailleurs decide de l'arreter malgré l'avis des neuro.
durant 10 ans ras quelques petites poussées enrayées par les bolus.mon premier enfant et le mariage .RAS
puis 2 eme enfant ,je me suis retrouvée avec juste des fourmillements partout puis à la suite du demenagement alors ke j'etais en congé parental j.ai fait poussée sur poussée je n.avais même pas le temps de finir les effets du bolus kine autre poussée arrivait je ne pouvais plus me leverparfois.
depuis je boite suis hyper fatigable et ne tiens pas la distance.j ai pris des piqûres tous les jours durant 15joursj'ai oublie le nom. et la phobie des piqûres est revenue et la neuro m'a dit il vous faut un médoc de deuxieme ligne et sans piqure il n'y avait que le Gylenia ke je prends depuis 3 ans maintenant sans aucune poussée.donc tu vois cest bizzare car c'est exactement l'inverse De toi!!!!????
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karine
ève43
Bon conseiller
ève43
Dernière activité le 04/08/2022 à 15:42
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C'est décidé je vais écrire au Président Hollande pour qu'il négocie avec les labo et que le Sativex soit enfin à la vente. Avant 2017 c'est le moment. Faites tous et toutes comme moi je vous en conjure !!!!!!!!!!!!!!
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Eve 43
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Bonjour je fume du shit (certainement coupe) et non de l herbe....C pt être la raison de son inefficacité sur la douleur !
jexkelly
jexkelly
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Merci de ta reponse elodie
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karine
Abricot
Abricot
Dernière activité le 26/08/2023 à 15:00
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Ami
Bonjour à toutes les Sépiennes et à tous les Sépiens (non pas les Acadiens), je lis tous vos mots et je vois (la vue est revenue) que tout le monde cherche des solutions, nous ne restons pas sans rien faire, bravo !
Alors en ce qui concerne la lettre à Mme Marisol Touraine, sachez qu'un courrier a déjà été adressé en début d'année, concernant la mise sur le marché français du Sativex, par la Ligne Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) et l'Unisep.
Je vous le "joint" (hi hi hi) en annexe, enfin une partie de l'article et vous verrez que les Ligues et Associations ne sont pas en reste de nos désidératas en ce qui concerne la douleur et autres points négatifs de la SEP (ça fait longtemps que je lui ai fait un baiser d'adieu, mais non elle comprend rien...)
Je vous comprends tous tellement, on est pas tout seul, on est pareil, j'ai toujours un bon moral, j'adore rire d'un rien, maintenant je vais "jointer" l'article.
Très bon week-end à vous, Bises
Abricot
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Clemence91
Bon conseiller
Clemence91
Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30
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Merci à ceux et celles qui participent à essayer de faire avancer le dossier SATIVEX car nous les Sépiens et les Sépiennes, sommes obligés de mendier auprès de la ministre de la santé afin d'obtenir un peu d'aide pour soulager nos souffrances alors qu'il y a 8 ans, la ministre en poste, pour ne pas nommer Mme Bachelot, avait commandé des millions de doses du vaccin contre la grippe H1N1 qui ont dû être détruites faute de "candidats à la vaccination" et ce sont des centaines de millions d'euros qui sont partis en fumée (d'après la cour des comptes ces vaccins ont coûté 382,7 millions d'euros a l'État (cf. Article Paris Match 25/09/2011).
Petit délire ... Si nous aussi on allait faire une "nuit debout" ou "en fauteuil" place de la République pour réclamer le SATIVEX !!!
Bon dimanche à tous..
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Clémence91
jmams33160
Bon conseiller
jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
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Je crois qu'ils accepterons le sativex le jour ils légaliseront le cannabis. On est trop réac pour changé les choses dans ce pays. Je pense vraiment a allez vivre dans un pays qui me laisseront me soigné avec les médicaments de mon choix. Ils devraient être plus cool avec les malades. J'ai perdu tellement de choses depuis que je suis malades, a cause d'un diagnostique trop tardif(mon taf, ma femme et enfants,...etc). J'aimerai qu'ils vive dans ma peau rien qu'une journée, et on en reparle(problème urinaire, insomnie, fourmi dans tout le corps, spasticité, courbatures, perte d'équilibre,dépression) et j'en passe et des meilleurs. Je n'attend plus rien de tous les politiques de tous bord qu'il soit. TOUS INCOMPÉTENT.
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Mr Traoré
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oui jmams je pense que notre vie a basculée pour bpc de personnes.. le boulot,la famille, notre vie...courage a tous!!!!
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Est-ce que le cannabis permet juste de diminuer les douleurs des crampes? Car mon compagnon, lui, souffre essentiellement de migraines terribles (SEP essentiellement cérébrale) et de douleurs dans les yeux. Il dit que c'est comme si on lui enfonçait les yeux dans les orbites (comme si l'on pousse sur la paupière très très frès fort). Pour l'instant, les migraines sont 7j/7 depuis presque trois mois. Il n'en peut plus. Si le cannabis peut aider, on est prêt à tout!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jmams33160
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jmams33160
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Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement