Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

5 126 vues
164 soutiens
284 commentaires

Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Rochambeau

18/02/2019 à 19:13

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est que @Rachel70‍ c'est situé à proximité d'un glacier italien, j'adore leurs sorbets au citron, et ensuite, je vais me faire masser en face, à un tarif dégressif ! plus ça dure, moins c'est cher, alors comment ne pas devenir accro, à ce rythme ! à chaque jour suffit ça peine, alors "zen, soyons zen" !

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 19:13:39

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 19:23

Sorbet citron ! J'aime aussi ! Bon, mon estomac beaucoup moins mais bon....

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 19:23:15

Rochambeau

Édité le 18/02/2019 à 20:11

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70‍ ça veut dire qu'il te faut la "Tisane des deux marmottes", de Jospin ! je parie que ça te réussira, c'est qu'il siège au Conseil constitutionnel, tout de même ! J'en ai offert une boîte à ma mère, ça nous rappelle Laurent GERRA !

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 20:01:14

Rochambeau

18/02/2019 à 20:09

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70‍ je me souviens de la tête ébahie de mon généraliste, quand je lui ai dit que pour lutter contre la fatigue, j'aurais bien besoin d'un... "suppo aux amphéts"... je lui ai dit : "mais enfin docteur, vous ne saviez pas que c'était une réplique très célèbre de Robin Williams, dans "Good Morning Vietnam" ?

J'ai acheté le DVD, et je l'ai tellement vu, que je serais capable de le réciter à l'envers !

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 20:09:54

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 20:14

T'es vraiment une grande malade 😄 j'aime po les suppos ! Même aux amphét. T'es pas possible toi ! Et pourquoi Laurent gerra ? !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 20:14:58

Rochambeau

19/02/2019 à 17:05

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70‍ Tu sais bien que Laurent GERRA parle toujours de la Tisane des 2 marmottes que prend Jospin avec son épouse philosophe, en regardant "Plus belle la vie" ! dire qu'à l'origine, ce feuilleton n'était pas censé durer plus de 3 mois...

soit dit en passant, il m'arrive parfois de relever mes discours sur ce site, de messages diffusés sur "Ici Londres", et ... jamais personne ne s'en est rendu compte... D'ailleurs, je compte bien en citer un, mine de rien, à mon généraliste, pour voir s'il mord à l'hameçon...

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-19 17:05:13

Utilisateur désinscrit

19/02/2019 à 18:29

Salut ! Bah je connaissais pas cette blague là ! Et je reste persuadée que tu arriveras à tes fins 😊

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-19 18:29:30

Rochambeau

19/02/2019 à 18:58

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @Rachel70‍ ! ben je crois qu'il y verra QUE DALLE... si je lui dis : "vous êtes d'accord avec moi, docteur, il ne faut pas croire que tout ce qu'on entend à la radio, tout le monde sait que la girafe ne porte pas de faux col, " il va sentir une drôle d'ambiance, tandis que si je commence par "vous êtes d'accord avec moi, une femme se construit par son parfum... "... je vais peut-être arriver à citer un message, ça passera comme une lettre à la poste, il n'aura rien remarqué... ceci dit, une fois, il m'a dit : "et bien vous, vous venez de faire une forte impression à la personne que je viens de recevoir !". Mais c'est vrai que j'avais parlé de la résistance dans le Vercors, et de faits TRÈS précis.

Non, ça a pourtant été remarqué ici par une membre de Carenity, qui s'est plainte que je tenais un discours "totalement incohérent", alors je lui ai répondu que si c'était contraire aux Conditions Générales d'Utilisation, elle n'avait qu'à cliquer sur le bouton noir avec un point d'exclamation blanc sur la droite, et elle a alors dit qu'elle n'avait pas besoin de l'aide de la modération... J'ai alors ajouté : "Que veux-tu, les asiles sont pleins, c'est comme ça que j'ai atterri sur Carenity !"

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-19 18:58:40

Utilisateur désinscrit

31/03/2019 à 14:52

Bonjour a toutes et tous, désolé pour cette absence prolonger mais je suis dans une phase deprime,

J'ai revu mon médecin qui a changer mon traitement hé oui encore une fois pfff tout en ne sachant pas exactement ce que j'ai. Il n'est même pas sur que ce énième traitement marche...le diagnostic c encore 3 semaine d'arrêt de travail et en plus il me dit c sûrement un pseudarthrose, franchement j'en peu plus d'être balader de diagnostic en diagnostic car au final tan ke les IRM ne sont pas fait personne ne sais vraiment ce qui se trame la dedans...Déprime déprime a quand la bonne issus marre de rester en arrêt marre d'être balader

Voilà DSL je voulais vous tenir au courant et pousser mon petit coup de gueule j'espère que pour vous ca roule a bientôt

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-03-31 14:52:26

Rochambeau

31/03/2019 à 15:28

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

Inscrit en 2018

6 241 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

107 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Allez, @Valou35‍ j'appuie sur l'accélérateur pour toi : figure-toi que mon médecin m'a vue venir, quand je lui ai dit qu'une femme se définissait par son parfum, que le mien était Ivoire de BALMAIN, et que j'avais une amie qui s'appelait Melpomène, et qui se parfumait à l'héliotrope... Pour noyer le poisson, j'ai enchaîné en disant que je comptais reprendre contact avec monsieur KERLÉO, qui avait fondé l'Osmothèque de Versailles. En me raccompagnant à la porte, il m'a dit qu'il avait. bien noté mon "message subliminal"... j'avais oublié qu'il avait un atout dans sa poche, c'est-à-dire son ordinateur, et qu'en tapant "Melpomène se parfume à l'héliotrope"... il avait dû tomber sur plus de 2 000 messages de la résistance... et avant-hier soir, j'avais regardé une émission sur le maquis des Glières... voilà. voilà, on ne se refait pas...

Voir la signature

rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-03-31 15:28:57

7
8
9
10
11
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...