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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Justinebaloo

11/02/2019 à 23:01

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Justinebaloo

Dernière activité le 01/07/2023 à 10:58

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@Rachel70 moi c'est pareil j'ai beau dormir 😴 deux jours d'affiler je vais être aussi fatigué que la veille voir pluss fatigué 😴 à force c'est chiant 🙄 mais bon pas le choix de faire avec.

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-11 23:01:59

Choupinettedoud

12/02/2019 à 10:58

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Choupinettedoud

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@bellemam

Bonjour et merci pour ton message.

Je suis diagnostiquée Sep depuis 2014.

J'ai énormément de mal à accepter et à en parler.

Je refuse le traitement pour l'instant mais je sens que mon état ne s'arrange pas.

Beaucoup de ressenti sensorielles ,cognitifs mais vraiment le plus pénible c'est la fatigue ! !

Je vais me présenter à la MDPH pour voir se qu'ils peuvent proposer. Mon médecin généraliste veut me mettre en arrêt maladie dès que je lui dit que je suis éclatée de fatigue mais c'est pas la solution je pense !

Est ce que les traitements que propose les neuros estompent certains ressentis comme justement la fatigue ou bien c'est pire ? !

J'ai 4 nouvelles plaques et on me met un peu la pression pour que j'accepte de prendre ce traitement. (J'ai peur de me sentir encore plus mal )

Pour l'instant c'est la fatigue qui me suit du levé au couché. .

Bonne journée à toi et merci encore pour ton conseil.

Loeti.

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-12 10:58:41

Utilisateur désinscrit

12/02/2019 à 19:29

En arrêt de travail pour une sciatique de la hanche droite emoticon Confu ail ail ail encore un pois en plus de cette foutu fatigue...

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-12 19:29:11

Nathali57

Édité le 12/02/2019 à 19:44

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Nathali57

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@Choupinettedoud Bonjour

Concernant les nouvelles plaques, je comprends que les neuros insistent pour mettre en place un ttt qui te protégera de poussées futures, limitera tes gênes et par conséquent la fatigue supplémentaire.

Parmis les ttt que j ai essayés: ttt de première intention: les interferons ont généré plus de fatigue. Pas la copaxone

ttt plus fort: actuellement pas de fatigue supplémentaire avec le tecfidera

Je me sens moins fatiguée depuis que je fais de la kiné.

Je suis hS quand le boulot est internse, stressant, les jours de grosses chaleur aussi.

Ce qui est possible, c est un mi- temps thérapeutique indemnisé (d une durée maximum de 6 mois)

Le stress augmente aussi les troubles cognitifs.

Tiens nous au courant pour les ttt, la mdph

Nathalie

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🌈

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-12 19:38:13

Neypoux

13/02/2019 à 10:46

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Neypoux

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@Choupinettedoud merci de nous en parler, c'est déjà bien. A plus

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-13 10:46:11

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13/02/2019 à 10:51

@Valou35 Ah oui ! SEP + sciatique : l'enfer !!!! J'ai connu ça l'été dernier . Soigne-toi bien. Courage !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-13 10:51:25

Utilisateur désinscrit

13/02/2019 à 10:54

@joce42 merci a toi mais je c pas rester tranquille emoticon Timide

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-13 10:54:04

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13/02/2019 à 17:52

Bonjour tout le monde, j'ai fait 2 siestes cet aprèm ! Qui dit mieux ? 4h de sieste 😨 Des fois , je me dis que c'est pas plus mal que je ne bosse plus ! Ça ferait mauvais genre 😊

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-13 17:52:06

Candy92

14/02/2019 à 10:08

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Candy92

Dernière activité le 28/03/2022 à 22:33

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Bonjour,

Moi qui travaille, chaque midi, je suis obligée de me m'allonger par terre directement sur le sol pour dormir 30 min, je ferme la porte de mon bureau à clef (bureau individuel... OUF !) et je règle mon réveil.

Au boulot, personne n'est au courant de ma maladie ou de mes siestes... Ni vu, ni connu emoticon Endormi Parfois, je me dis qu'un jour, je vais oublier de fermer ma porte et quelqu'un me surprendra emoticon Choqué !!!

Bon j'avoue que je préfèrerai dormir dans mon lit. Parce que la demi-heure de sieste, ne me permet pas vraiment de tenir jusqu'au soir. Pfff emoticon Enervé

Pas d'autre choix que de travailler de toutes façons, donc faut trouver des solutions... si vous en avez d'autres, je suis preneuse !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-14 10:08:05

Choupinettedoud

14/02/2019 à 13:44

Bon conseiller

Choupinettedoud

Dernière activité le 30/07/2021 à 16:04

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@Nathali57 bonjour !

Alors je me suis présentée hier à l'hôpital pour suivre un atelier concernant les différents traitements de premières intentions.

Ma neuro insiste pour que je prenne Aubagio depuis 3 ans. (Je ne le sent pas du tout à cause des effets secondaires et aussi du faite qu'il soit sorti il y a peu de temps. Pas assez de recul ? !)

Par contre j'ai vu hier que les injectables comme la Copaxone était bien toléré. (Si j'ai pas le choix, je voudrais me diriger vers ce traitement )

J'ai également pris rdv avec mon médecin généraliste pour lui demander les démarches à suivre afin d'obtenir le RQTH ? !

Voilà. . Sinon tjours aussi éclatée de fatigue.

Bonne journée et courage à tous 👌

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-14 13:44:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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