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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Candy92

15/02/2019 à 10:18

Bon conseiller

Candy92

Dernière activité le 28/03/2022 à 22:33

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Coucou,

Moi, c’est le contraire de toi @Choupinettedoud‍. Je ne voulais pas de traitement injectable, car j’avais peur de me Sentir encore plus malade, dans le fait de me piquer. Et puis, j’avais peur des douleurs aux points d’injection. Donc je suis sous aubagio depuis 1 an et maintenant, après une période d’adaptation, je le supporte plutot bien. Mais tu as raison, il y a peu de recul sur ce traitement.

Aubagio, en tout cas, n’a eu aucun effet positif sur ma fatigue...

De mon côté, j’ai préparé mon dossier mdph pour la Rqth. Je vois mon médecin le 18 pour qu’il remplisse sa partie. Ensuite, je l’envoie.

Apres, encore une fois, je ne vois malheureusement pas, ce que ça va changer pour le moment dans ma vie professionnelle...

Si quelqu’un peut d’ailleurs me dire...

Bonne journée,

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-15 10:18:25

Utilisateur désinscrit

15/02/2019 à 10:18

@Choupinettedoud bonjour,

Je prend copaxone 40mg 3/semaine depuis un peu plus d'un ans et je le toléré bien seul petit soucis c les douleurs après injection mais qui dur peu de temps, j'ai un stylo pour injecter le produit c facile...courage

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-15 10:18:28

Justinebaloo

16/02/2019 à 23:41

Bon conseiller

Justinebaloo

Dernière activité le 01/07/2023 à 10:58

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Moi j'ai été diagnostiquer en juillet 2017 et j'avais commencé avec copaxone que je n'ai pas toléré du tout donc ma neurologue m'a passé au plegridy que je tolère bien à part brûlures après injection et fièvre 🤒 sinon je trouve le système du stylo pas très bien car à chaque fois il faut appuyer d'une force pour que sa ce déclenche !! !! À part sa ce traitement me convient pour l'instant, mais mon ennemi en ce moment et je dirai même tou le temps c'est la fatigue 😴😴😴💊💉

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-16 23:41:06

Utilisateur désinscrit

17/02/2019 à 17:51

Fatigue quand tu nous tiens... Quel kiffe quand on va se coucher le soir ! Allonger ce corps trop lourd tout malade, qui fait mal de partout malgré la tonne de médocs. Relax. Mon 140 cm pour moi toute seule 😊 La vache ! Quel bonheur !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-17 17:51:10

Utilisateur désinscrit

17/02/2019 à 19:04

C claire que ca fait du bien moi je kiff aussi c le meilleur moment de la journée

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-17 19:04:11

Rochambeau

Édité le 19/02/2019 à 18:38

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

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@Rachel70‍ moi, je commence à être fatiguée du mode de fonctionnement de ce site, je fais de mon mieux pour aider, et on me reproche de ne pas dire "BONJOUR" avant de citer un pseudo... alors qu'à la concurrence, on m'avait reproché de tout le temps dire bonjour... on me signale aussi quelles personnes ont cliqué sur mon profil... mais enfin, qu'est-ce que ça peut bien m'apporter...

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 14:34:51

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 16:43

@Rochambeau hi hi hi 😄 Déjà pas Bonjour et tu auras peut être des étoiles en plus 😄 .... Salut, j'espère que tu vas bien sinon 😊

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 16:43:52

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 16:46

Me suis aperçu que je disais pas Bonjour à chaque fois non plus ! Désolée si ça en choque certains !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 16:46:07

Rochambeau

18/02/2019 à 18:47

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

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Bonjour @Rachel70‍ je ne cours ABSOLUMENT PAS après le fameux statut de "bon conseiller" de 1 à 3 étoiles ! et les "emojis" c'est pas pour moi, car je ne suis pas vraiment un perdreau de l'année, malgré mon MacBook Pro ! je suis censée préparer les concours de l'Union européenne, tout de même ! ben près de chez moi, en Allemagne, dans un grand centre commercial, il y a des fauteuils massants, et pour déstresser, c'est le top du top !

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 18:47:52

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 18:56

@Rochambeau Salut 😊 t'en as de la chance !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-18 18:56:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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