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Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
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Opheruben
Opheruben
Dernière activité le 08/02/2022 à 21:39
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@Valou35 la fatigue m'épuise au quotidien et moralement sa deviens invivable. Je me lève le matin je suis fatigué je me couche le soir je suis fatigué. Je suis à bout de nerfs tout le temps h24. Je ne sais pas comment la gérer. Je suis à bout de larmes tout le temps
Utilisateur désinscrit
@Opheruben je suis dans le même cas je suis a bout de nerf je me contrôle plus je peux passer du rire aux larmes dans les moment de grande fatigue je n'arrive pas a la gérer c trop dur
Opheruben
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Dernière activité le 08/02/2022 à 21:39
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@Valou35 je comprend tout à fait je suis pareil j'ai l'impression de devenir folle parfois
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Salut les filles, je suis de tout coeur avec vous. La fatigue c'est l'enfer mais ça fait partie intégrante de cette maladie. Ça et les douleurs partout ce qui n'arrange pas le truc 😕 je vous souhaite à toutes les 2 beaucoup de courage et surtout garder le moral. Je sais, facile à dire oui, mais sans le moral ce sera plus dur encore.... N'hésitez pas à en parler à votre médecin traitant, il est là pour vous aider ! Courage à vous 😊
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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@Rachel70 t'as pas eu ta boîte de PROZAC ? mais cette affaire, ça a été pire que le débarquement en 44 ! "Chacun a eu sa dose ! " Moi, rien que de voir la boîte sur la table de la cuisine, j'en avais des envies de vomir ! alors je suis retournée voir la généraliste, pour lui demander de m'augmenter la dose d'anti-vomitifs, et et elle m'a répondu que c'était pas possible, vu que j'étais déjà à la dose maximale ! mais elle m'a rassurée : il y avait une solution de secours, vu qu'un autre anti-dépresseur venait de sortir ! ZÉRO EFFET POSITIF, QUE DES EFFETS NÉGATIFS... comme ça, pendant une dizaine d'années, on m'a fait tester la quasi-totalité des antidépresseurs ! jusqu'à ce que j'aboutisse chez une endocrino, qui m'a tâté la thyroïde, et m'a dit : "mais c'est tout petit tout ça !!!" et alors j'ai réalisé que tous les pseudos spécialistes qui nous avaient fait croire que notre brave ligne MAGINOT avait stoppé les nuages de Tchernobyl, avaient quelque peu surestimé ses capacités ! je n'étais pas dépressive, je souffrais d'hypothyroïdie ! avec le nouveau traitement, dû à la modification de la composition de l'ancien médicament, je re-démarre à zéro, je revois cette endocrino qu'on voit souvent à la télé, on a un point commun : on est gauchères toutes les 2 ! mais comme Barack Obama, elle porte sa montre au poignet gauche ! Au fait, je fait partie de la Left Handed Society, je suis gauchère comme Paul Mc Cartney, je suis trop fière !
@Rachel70 mais qui t'a dit que le PROZAC avait des effet "euphorisants" ? au début, on nous faisait croire que ça pouvait nous guérir d'une dépression en tout juste un mois... et dire qu'il y a dû y avoir des gens pour le croire... pour moi, y a pas eu meilleur comme amaigrissant, vu que je mangeais juste assez pour faire passer le comprimé ! ça, c'était un sacré concurrent à commejaime ! en revanche, il m'a vite fallu revoir un médecin, je ne tenais plus debout, j'avais une tension pathétique...
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rochambeau
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@Rochambeau j'avais perdu beaucoup de poids aussi, mais j'étais contente de ressembler à une planche à pain et le Prozac m'avait sauvé la peau car j'étais vraiment dans le fond. Si j'avais su que c'était le père de mes enfants qui me rendait comme ça, je me serais barrée bien avant ! L'amour rend aveugle et j'ai fait tout ce que je pouvais pour arranger les choses mais non, ça venait pas de moi 😕 j'ai tenu 20 ans parce qu'il m'avait menacée de me retirer mes enfants et bien d'autres choses encore. J'ai été super fragilisée par tout ça. Je supporte plus les hommes, si, en tant qu amis mais c'est tout. Je sais même pas pourquoi je raconte ça en fait 😕
Utilisateur désinscrit
@Rochambeau j'avais perdu beaucoup de poids aussi, mais j'étais contente de ressembler à une planche à pain et le Prozac m'avait sauvé la peau car j'étais vraiment dans le fond. Si j'avais su que c'était le père de mes enfants qui me rendait comme ça, je me serais barrée bien avant ! L'amour rend aveugle et j'ai fait tout ce que je pouvais pour arranger les choses mais non, ça venait pas de moi 😕 j'ai tenu 20 ans parce qu'il m'avait menacée de me retirer mes enfants et bien d'autres choses encore. J'ai été super fragilisée par tout ça. Je supporte plus les hommes, si, en tant qu amis mais c'est tout. Je sais même pas pourquoi je raconte ça en fait 😕@Rochambeau en fait le Prozac me donnait une pêche d'enfer !
Choupinettedoud
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Choupinettedoud
Dernière activité le 30/07/2021 à 16:04
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Bonjour à tous
Holala la fatigue. .. C'est hyper compliqué à gérer.
Du matin jusqu'au soir tous les jours avec souvent l'impression d'être en plein décalage horaire 😥😥
Le travail est souvent pénible .Je n'ai pas la possibilité de travailler à mi-temps. (Malheureusement je ne pourrais pas vivre )
Les médecins me disent qu'il faut apprendre à vivre avec. On me propose rien pour çà. La seule réponse c'est : vous devriez songer à travailler moins ! !!
Pffffff facile. ... et après on se retrouve à la rue ? !
Voilà je voulais témoigner aussi car c'est très compliqué. Je suis épuisée 24hsur24.
Bien à vous
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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@Neypoux je ne comprends pas, puisque tu es épileptique comme moi, pourquoi on te prescrit du Seroplex et du Buspirone... mais je n'ai que 3 pharmaciens et 2 médecins dans ma famille, pas une dizaine de médecins comme toi ! d'un autre côté, il doit y avoir une sacrée variété de spécialités ! si j'avais opté pour la médecine, j'aurais choisi la chirurgie, c'est sûr de sûr ! je me voyais bien dans la chirurgie viscérale, tout, SAUF la chirurgie ophtalmique, mais depuis qu'on m'a opérée du cerveau en Allemagne, je ne jure plus que par la neuro-chirurgie ! dès que je vois des interventions chirurgicales à la télé, je me sens comme au 7e ciel ! C'est vrai que beaucoup de mes amies sont devenues médecins.
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rochambeau
bellemam
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bellemam
Dernière activité le 31/10/2024 à 10:53
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Ami
Bonjour à tous , je suis malade depuis fin 2011 pour mon cas la fatigue chronique fait parti de mon quotidien elle s'est installée de plus en plus avec les années , comme Rachel70 et Valou35 l'envie de dormir est toujours présente et je peux m'endormir n'importe où . Le neurologue m'a donné des médocs pour la narcolepsie sans grand effet plus anti dépresseurs et anxiolytiques (bof ) . Par exemple hier je me suis couchée à 14 h et je me suis levée à 9 h ce matin complètement à coté de mes pompes et je sens que je vais être obligée d'y retourner stap , je peux plus ouvrir les yeux . C'est super handicapant physiquement et moralement j'ai l'impression de ne plus être bonne à rien surtout quand des C.... te disent : oh tu dors encore !!! , heureusement je ne travaille plus ( 60 balais ) et j'ai un mari super génial qui comprends et m'aide beaucoup surtout en ne faisant pas de reproches . Je vous laisse en espérant pouvoir émerger vers 19 h car c vrai comme il me dit parfois : tu me fous la trouille !!!
Bon courage à tous .
A bientôt de vous lire.
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SEP RR
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal