SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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bellemam

05/02/2019 à 17:08

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bellemam

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Je reviens de ma promenade une bonne heure qd à petite vitesse , fatiguée mais fière de moi. Maintenant je dois trouver le courage de ranger le cuisine et faire une quiche . Là je fais une pose mais elle ne dois pas être trop longue sinon bambou chez Morphée . Au fait j'ai relu mon commentaire de ce matin et mon double aimant c tout simplement mon mari !!! bonne soirée à tt le monde . A bientôt.

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SEP RR

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Rochambeau

Édité le 08/02/2019 à 14:54

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Rochambeau

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@Neypoux‍ ah oui, je comprends, ça veut dire que les médecins n'ont pas trouvé de "pointes-ondes" lors de ton EEG ? moi, quand mes parents m'ont amenée dans un hôpital de Neuilly, j'ai dit à un médecin : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en ai pas le MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !". Lui : "Oui, nous savons que vous avez fait DES crises, parce que nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester 24 h en neurologie" Moi : "pourquoi pas ? mais je suis sûre que vous n'allez rien trouver !". J'y suis restée une petite semaine, et l'EEG de contrôle pour sortir a donné des résultats complètement différents. Il faut dire que la semaine d'avant, j'avais fait une crise en dormant (dire que ça existe, et que j'aurais été capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre !), une autre en marchant sur mon lieu de travail (les lunettes ont morflé ! heureusement que j'avais une paire de secours !). Une par jour selon les témoins, un "bon rythme", selon mon médecin traitant ! Depuis, je suis abonnée à 2 comprimés de KEPPRA 500 non substituable (c'est TRÈS important, vu que les génériques varient de - 10 à + 10% de concentration / des génériques MYLAN ont dû être retirés du marché...) et il paraît que j'en ai pris pour un bon bout de temps...mais je ne me plains pas, d'autres épileptiques ont des traitements tellement plus lourds, ou sont "pharmaco-résistants, quelle poisse !

En attendant, dès septembre prochain, je vais aller faire des exposés dans les lycées sur l'épilepsie, parce que j'ai tellement lu tout et son contraire sur cette vaste pathologie sur le net... tandis qu'un épileptique belge va aller présenter son type très spécial d'épilepsie en fac de médecine ! même moi, après m'être farcie 6 mois d'hosto non stop à cause de ce traumatisme crânio-cérébral grave, quand on m'a appris après tous ces efforts, que ma chute était due à de l'épilepsie, ça m'a paru pire que le virus EBOLA...

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rochambeau

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Utilisateur désinscrit

05/02/2019 à 22:09

Bonsoir , moi c plus au niveau des yeux( nerf optique de toucher) la fatigue bien sur, g des pertes d'équilibre, la mémoire qui flanche d'une pièce a l'autre je ne me rappel pas ce que je voulais.. Comme toi je me suis inscrite sur ce forum car ça me fait du bien de parlerA bientot

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Neypoux

06/02/2019 à 11:20

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@Rochambeau oui exact ! Ils n'ont jamais trouvé de pointes ondes dans les différents EEG. J'ai pris du Keppra générique, 1g puis 2 puis 3. Les crises convulsives sont devenues de plus en plus fréquentes. Mon neurologue actuel a remplacé le générique par le princeps à 2g, plus 300 mg de Vimpat. Les crises se sont espacées, mais les effets secondaires sont devenus lourds. Il me ramène à 1 g de Keppra générique en conservant le Vimpat. A ma connaissance il ne trouve aucun argument en faveur de l'épilepsie. Mais maintient le traitement. De toute façon je suis aussi suivi par un psychiatre et une psychologue : les crises convulsives peuvent avoir des origines ou des causes psy.

Courage on finira par gagner.

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Cindy29

07/02/2019 à 13:29

Cindy29

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@Rachel70 J'ai l'impression que c'est moi qui ai écrit çà.

Je ne veux pas prendre de somnifères ou anti dépressifs... mon neuro est plutôt d'accord sur le sujet aussi.

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Rochambeau

08/02/2019 à 14:52

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@Neypoux‍ et donc, tu seras présent lors de la Journée de l'Epilepsie, à Paris, la semaine prochaine ? c'est anonyme ET gratuit. Mais... il faut s'inscrire vite ! Franchement, prescrire des génériques pour de l'épilepsie, c'est du grand n'importe quoi, ça me dépasse...

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rochambeau

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Neypoux

09/02/2019 à 03:14

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@Rochambeau Helas non ! Je ne me déplace pas beaucoup. Les déplacements locaux je les fais en scooter 50 cc. La gare la plus proche est à 60 km....

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09/02/2019 à 16:34

Bonjour a toutes et a tous

Pour moi c week-end emoticon Timide enfin, mais fatiguée et douleur un peu partout emoticon Arrogant ce matin je me suis levée qu'a 10h30 mais avec des moment de réveil( 7h30-8h30 etc...) et du coup je me sens fatiguée et pas très bien reposé...

Ont peu dire que c'est une journée sans

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Rochambeau

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bon ben @Neypoux‍ tu as une excuse valable !

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@Valou35‍ je sens que demain, je vais être "molle de la fesse" plutôt que "folle de la messe" ! c'est pas de moi, c'est de ma mère, que j'ai surnommée : "le joyeux pinson de la Drôme !"

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rochambeau

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