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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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bellemam

05/02/2019 à 17:08

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bellemam

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Je reviens de ma promenade une bonne heure qd à petite vitesse , fatiguée mais fière de moi. Maintenant je dois trouver le courage de ranger le cuisine et faire une quiche . Là je fais une pose mais elle ne dois pas être trop longue sinon bambou chez Morphée . Au fait j'ai relu mon commentaire de ce matin et mon double aimant c tout simplement mon mari !!! bonne soirée à tt le monde . A bientôt.

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SEP RR

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-05 17:08:10

Rochambeau

Édité le 08/02/2019 à 14:54

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Rochambeau

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@Neypoux‍ ah oui, je comprends, ça veut dire que les médecins n'ont pas trouvé de "pointes-ondes" lors de ton EEG ? moi, quand mes parents m'ont amenée dans un hôpital de Neuilly, j'ai dit à un médecin : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en ai pas le MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !". Lui : "Oui, nous savons que vous avez fait DES crises, parce que nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester 24 h en neurologie" Moi : "pourquoi pas ? mais je suis sûre que vous n'allez rien trouver !". J'y suis restée une petite semaine, et l'EEG de contrôle pour sortir a donné des résultats complètement différents. Il faut dire que la semaine d'avant, j'avais fait une crise en dormant (dire que ça existe, et que j'aurais été capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre !), une autre en marchant sur mon lieu de travail (les lunettes ont morflé ! heureusement que j'avais une paire de secours !). Une par jour selon les témoins, un "bon rythme", selon mon médecin traitant ! Depuis, je suis abonnée à 2 comprimés de KEPPRA 500 non substituable (c'est TRÈS important, vu que les génériques varient de - 10 à + 10% de concentration / des génériques MYLAN ont dû être retirés du marché...) et il paraît que j'en ai pris pour un bon bout de temps...mais je ne me plains pas, d'autres épileptiques ont des traitements tellement plus lourds, ou sont "pharmaco-résistants, quelle poisse !

En attendant, dès septembre prochain, je vais aller faire des exposés dans les lycées sur l'épilepsie, parce que j'ai tellement lu tout et son contraire sur cette vaste pathologie sur le net... tandis qu'un épileptique belge va aller présenter son type très spécial d'épilepsie en fac de médecine ! même moi, après m'être farcie 6 mois d'hosto non stop à cause de ce traumatisme crânio-cérébral grave, quand on m'a appris après tous ces efforts, que ma chute était due à de l'épilepsie, ça m'a paru pire que le virus EBOLA...

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-05 21:30:25

Utilisateur désinscrit

05/02/2019 à 22:09

Bonsoir , moi c plus au niveau des yeux( nerf optique de toucher) la fatigue bien sur, g des pertes d'équilibre, la mémoire qui flanche d'une pièce a l'autre je ne me rappel pas ce que je voulais.. Comme toi je me suis inscrite sur ce forum car ça me fait du bien de parlerA bientot

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Neypoux

06/02/2019 à 11:20

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Neypoux

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@Rochambeau oui exact ! Ils n'ont jamais trouvé de pointes ondes dans les différents EEG. J'ai pris du Keppra générique, 1g puis 2 puis 3. Les crises convulsives sont devenues de plus en plus fréquentes. Mon neurologue actuel a remplacé le générique par le princeps à 2g, plus 300 mg de Vimpat. Les crises se sont espacées, mais les effets secondaires sont devenus lourds. Il me ramène à 1 g de Keppra générique en conservant le Vimpat. A ma connaissance il ne trouve aucun argument en faveur de l'épilepsie. Mais maintient le traitement. De toute façon je suis aussi suivi par un psychiatre et une psychologue : les crises convulsives peuvent avoir des origines ou des causes psy.

Courage on finira par gagner.

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Cindy29

07/02/2019 à 13:29

Cindy29

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@Rachel70 J'ai l'impression que c'est moi qui ai écrit çà.

Je ne veux pas prendre de somnifères ou anti dépressifs... mon neuro est plutôt d'accord sur le sujet aussi.

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-07 13:29:05

Rochambeau

08/02/2019 à 14:52

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Rochambeau

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@Neypoux‍ et donc, tu seras présent lors de la Journée de l'Epilepsie, à Paris, la semaine prochaine ? c'est anonyme ET gratuit. Mais... il faut s'inscrire vite ! Franchement, prescrire des génériques pour de l'épilepsie, c'est du grand n'importe quoi, ça me dépasse...

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rochambeau

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Neypoux

09/02/2019 à 03:14

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@Rochambeau Helas non ! Je ne me déplace pas beaucoup. Les déplacements locaux je les fais en scooter 50 cc. La gare la plus proche est à 60 km....

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-09 03:14:18

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09/02/2019 à 16:34

Bonjour a toutes et a tous

Pour moi c week-end emoticon Timide enfin, mais fatiguée et douleur un peu partout emoticon Arrogant ce matin je me suis levée qu'a 10h30 mais avec des moment de réveil( 7h30-8h30 etc...) et du coup je me sens fatiguée et pas très bien reposé...

Ont peu dire que c'est une journée sans

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Rochambeau

09/02/2019 à 17:01

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Rochambeau

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bon ben @Neypoux‍ tu as une excuse valable !

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-09 17:01:47

Rochambeau

09/02/2019 à 17:10

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Rochambeau

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@Valou35‍ je sens que demain, je vais être "molle de la fesse" plutôt que "folle de la messe" ! c'est pas de moi, c'est de ma mère, que j'ai surnommée : "le joyeux pinson de la Drôme !"

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rochambeau

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-09 17:10:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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